MSweb forum

Dank jullie wel
Het laatste woord is er zeker niet over gezegd. Zo zouden ze iets betere sier maken als ze met de protocollen voor Fampyra net zo stringent zouden zijn als met die voor methylfenidaat. Het is me in elk geval niet alleen te doen om fysieke verbetering/uithoudingsvermogen, maar juist ook om mentale alertheid, dus in het verkeer/prikkelverwerking, multitasken (meer kansen op werk...)

Ik denk even na over een second opinion. Ik kan me in elk geval voorstellen dat een andere neuroloog in hetzelfde ziekenhuis dezelfde policy hanteert en zich net zo strikt aan de richtlijnen houdt. Wellicht dat dan de huisarts toch bereid is om het in elk geval te *proberen*.

Om nog even terug te komen op Fampyra.
In tegenstelling tot wat ik in m'n vorige bericht schreef (dat het niets doet voor de cognitie):
er zijn toch wel onderzoeken bekend die verbeteringen constateerden in o.a. cognitieve uitingen. Zie bijv.: https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... n-fampyra/

Dank je wel, @Marina. Ik ga er even rustig voor zitten. Ik had ook een folder meegekregen, die moet ik ook nog even doorlezen, de komende dagen.

@Jetteke Fampyra heb ik vorig jaar gevraagd bij mn neuroloog, daar kwam ik niet voor in aanmerking ik was “te goed” mijn edss zou de score niet halen.
@Marina nooit geweten dat het ook voor cognitie wat kan doen..
ik blijf het vreemd vinden die verschillen tussen neurologen, lijkt willekeur wat je wel of niet kan bereiken.. wel rita geen Fampyra, geen rita wel Fampyra…

@Klick ik wist dat eerder ook niet tot ik ben gaan googlen op fampyra en cognitie.
Fampyra is geïndiceerd bij MS voor het verbeteren van het loopvermogen. Daarom wordt, denk ik, enkel gekeken naar het lopen en wordt daar de EDSS-schaal, die (helaas) voornamelijk op de loopfunctie is gebaseerd, en een looptest voor gebruikt.
Maar daarnaast ervaart een groot deel van de gebruikers ook een fitter, minder vermoeid gevoel en volgens het onderzoek (zie link) heeft het ook bij een deel effect op cognitieve uitingen, vermoeidheid en depressie.

@Jetteke hoe is het met je?

@Klick
Lief dat je het vraagt. Ik heb er de puf niet voor om tegen zo veel onwrikbaarheid op te boksen, dus ik laat het er maar bij. Misschien lukt het nog eens een keer via de huisarts. Maar met de warmte van de laatste weken was het wel zo prettig geweest als ik fysiek en mentaal/cognitief wat fitter was geweest.

@Jetteke dat snap ik! toch moed houden, er zijn er meer die hebben moeten vechten om het te kunnen krijgen!



Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen