MSweb forum

@Klick

Bedoelde akkoord van haar collega's die het (ritalin) evt. wel kunnen voorschrijven vanuit hun functie in het slaapwaakcentrum.
Ze gaf aan dat mijn verzoek niet gebruikelijk is.
Ze ging het bespreken maar gaf aan dat haar collega's zich er 'comfortabel' bij moeten voelen i.v.m. de bijwerkingen die er aan kunnen kleven.
Het blijft immers off label gebruik. In mijn ziekenhuis gaat het helaas (in mijn geval iig) niet zo makkelijk.

Maarja ik wacht maar weer af....

Viridis schreef: ↑24 feb 2023, 11:20 https://www.sciencedirect.com/science/a ... 482100540X

goed stuk, het vraagt gewoon om meer onderzoek en een keer een groot onderzoek. ik lees alleen maar over kleine onderzoekjes, hoezo? het spul is niet duur, al lang in gebruik enz niks lijkt in de weg te staan toch?

als er 1 symptoom is waar iedereen vanaf wil is het die verstikkende vermoeidheid en de cognitie problemen!

@Steenbokje76 aha..

Klick schreef: ↑24 feb 2023, 17:09 ik lees alleen maar over kleine onderzoekjes, hoezo? het spul is niet duur, al lang in gebruik enz niks lijkt in de weg te staan toch?

als er 1 symptoom is waar iedereen vanaf wil is het die verstikkende vermoeidheid en de cognitie problemen!

Er is dus geen geld mee te verdienen! Patent is al lang verlopen. Als ze er geen geld mee verdienen gaat de farmaceutische industrie er geen geld in stoppen.

Dus moet een andere partij financiering zoeken en dat is lastig.

En de problemen met cognitie en vermoeidheid worden pas sinds een paar jaar serieus genomen door neurologen. De eerste 5 jaar van mijn ziekte was er nul aandacht voor.

@Toeter helemaal met je eens! maar we moeten meer stampij schoppen.. andere financiers erop attenderen.. vriendenloterij? ms research? de overheid?

zo duur kan dit niet zijn in vergelijking met andere onderzoeken..
afstudeeropdracht?

Hey @Klick

Ik denk dat ms research een goede is inderdaad. Misschien dat de MS vereniging ook kan helpen met de juiste paadjes vinden?

Een afstudeeropdracht wordt wat lastiger, omdat een arts het voor moet schrijven en dat kost natuurlijk veel tijd en geld. Zij moet dan van alle patiënten hun medische geschiedenis beoordelen of ze in aanmerking komen.

Het vumc heeft als specialisatie cognitieve stoornissen en vermoeidheid bij MS. Geen idee hoe je daar onder de aandacht kan komen, maar zij lijken mij ook een goede optie.

@Toeter ik ga ms research schrijven (en zie pb)

@Klick

Maureen van Dam is als onderzoeker in opleiding verbonden aan het huidige onderzoek "Vroege veranderingen in de hersenen van mensen met MS" , (Temprano). Zij kan rechtstreeks contact leggen met andere onderzoekers van AMC en neurologen van de SOMSCOG poli.

Wellicht dat zij of een collega onderzoeker (op termijn) iets kan betekenen. Ik heb haar directe contact gegevens als je die wil.

@Toeter

Het vumc heeft als specialisatie cognitieve stoornissen en vermoeidheid bij MS. Geen idee hoe je daar onder de aandacht kan komen, maar zij lijken mij ook een goede optie.

Ik denk via bovenstaand contactpersoon. Dat zij een ingang kan zijn.

@Steenbokje76 graag! ik wil wel voorzichtig zijn en ga eerst even overleggen met mijn eigen neuroloog.

@Klick

Is goed! Dan hoor ik het tzt wel. :- )