Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?
Geplaatst: 21 mar 2023, 13:28
Heb gisteren een zeer onpersoonlijk antwoord (via email) terug gekregen van de neuroloog via ms verpleegkundige;
Richtlijn ms :
Methylfenidaat (Ritalin) lijkt bij een deel van de patiënten met MS een positief effect te hebben op vermoeidheid (ervaring van de werkgroep). Mensen geven aan zich alerter te voelen.
Er is onderzoek gedaan bij mensen met de ziekte van Parkinson en bij mensen met licht traumatisch hersenletsel. Een cochrane review uit 2015 (Elbers, 2015) toonde geen bewijs voor de effectiviteit van dit middel bij mensen met Parkinson.
Bij mensen met traumatisch hersenletsel werd in een niet vergelijkende studie (Johansson, 2017) en in een randomised controlled trial met herhaalde metingen (Johansson, 2014) gevonden dat methylfenidaat mogelijk een positief effect heeft op de ervaren vermoeidheid.
Uit een recente, na de searchdatum gepubliceerde analyse verricht naar het gebruik van amantadine , modafanil en methylfenidaat onder patiënten bij MS met vermoeidheid, gepubliceerd in de Lancet Neurology (Nourbakhsh, 2021), blijkt dat er geen verschil is in effect op de ervaren vermoeidheid tussen methylfenidaat en placebo.
Overleg m.b.t. Ritalin met collega neurologen: niet bij moeheid bij ms, geen bewezen behandeling.
Voor moeheid bij MS wel cgt en energiemanagement.
Echter in richtlijn ook weinig bewijs hiervoor..
...........
En hier moet je het dan mee doen.
Deze info heb ik allang zelf gevonden op het internet.
Ik vind juist NIET bewezen dat ritalin helemaal niks doet .
Onderzoeken spreken elkaar nl. tegen.
Helaas wordt er nu alleen nog gekeken naar het laatste onderzoek waaraan geloof ik zo'n 55 ms patiënten meededen?!
Krijg niet eens de kans om het te proberen en word afgescheept met zo'n klinisch antwoord.
Ook helemaal niks meer over het slaapwaak centrum...
Maar ja die neuroloog daar zal ook wel geraadpleegd zijn...dat zou mijn neuroloog althans gaan doen.
Dus ik moet me er maar bij neerleggen dat ik extreem moe ben..?
Vanaf eind december al hulp aan het zoeken hiervoor en op dit antwoord bijna 4 weken gewacht... bah!
Richtlijn ms :
Methylfenidaat (Ritalin) lijkt bij een deel van de patiënten met MS een positief effect te hebben op vermoeidheid (ervaring van de werkgroep). Mensen geven aan zich alerter te voelen.
Er is onderzoek gedaan bij mensen met de ziekte van Parkinson en bij mensen met licht traumatisch hersenletsel. Een cochrane review uit 2015 (Elbers, 2015) toonde geen bewijs voor de effectiviteit van dit middel bij mensen met Parkinson.
Bij mensen met traumatisch hersenletsel werd in een niet vergelijkende studie (Johansson, 2017) en in een randomised controlled trial met herhaalde metingen (Johansson, 2014) gevonden dat methylfenidaat mogelijk een positief effect heeft op de ervaren vermoeidheid.
Uit een recente, na de searchdatum gepubliceerde analyse verricht naar het gebruik van amantadine , modafanil en methylfenidaat onder patiënten bij MS met vermoeidheid, gepubliceerd in de Lancet Neurology (Nourbakhsh, 2021), blijkt dat er geen verschil is in effect op de ervaren vermoeidheid tussen methylfenidaat en placebo.
Overleg m.b.t. Ritalin met collega neurologen: niet bij moeheid bij ms, geen bewezen behandeling.
Voor moeheid bij MS wel cgt en energiemanagement.
Echter in richtlijn ook weinig bewijs hiervoor..
...........
En hier moet je het dan mee doen.
Deze info heb ik allang zelf gevonden op het internet.
Ik vind juist NIET bewezen dat ritalin helemaal niks doet .
Onderzoeken spreken elkaar nl. tegen.
Helaas wordt er nu alleen nog gekeken naar het laatste onderzoek waaraan geloof ik zo'n 55 ms patiënten meededen?!
Krijg niet eens de kans om het te proberen en word afgescheept met zo'n klinisch antwoord.
Ook helemaal niks meer over het slaapwaak centrum...
Maar ja die neuroloog daar zal ook wel geraadpleegd zijn...dat zou mijn neuroloog althans gaan doen.
Dus ik moet me er maar bij neerleggen dat ik extreem moe ben..?
Vanaf eind december al hulp aan het zoeken hiervoor en op dit antwoord bijna 4 weken gewacht... bah!