Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ahsct vergoed!

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Ahsct vergoed!

Bericht door Toeter »

Ik vind dit wel een mijlpaal!

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/gro ... n-vergoed/

Al heb ik er ook gemengde gevoelens bij... alleen de allerergste gevallen, 10 tot 20 per jaar, zoveel mensen (die dat willen) zullen alsnog niet geholpen worden.

Er wordt ook alleen gekeken naar EDSS score en laesies. Levens die verwoest worden door cognitieve klachten tellen niet mee in de bepaling of je het vergoedt krijgt.

Terwijl 65% van de MS'ers binnen 5 jaar geheel of gedeeltelijk wordt afgekeurd op cognitieve klachten.

Mijn neuroloog verwacht wel dat de doelgroep snel uitgebreid gaat worden. Het is goedkoper dan mensen jarenlang behandelen met medicijnen. Het kost 40.000 euro.

Ik heb tecfidera: 1000 per maand. Ze zouden het er in 4 jaar uit hebben.
Klick

1vandaag stamceltherapie bij ms in NL

Bericht door Klick »

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/gro ... n-vergoed/

zoals al bekend was hier, nu ook in de media.. het eerste stapje!
mooi (voor mij emotioneel) gebracht
Klick

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Klick »

hihihi ik heb hetzelfde gepost in de huiskamer. wil je ze combineren?

ook ik heb gemengde gevoelens.. eindelijk de eerste stap, maar veel te weinig en veel te beperkt gekeken.

zelf zou ik het wel willen, cognitief slecht en wat heb ik te verliezen? maar volgens edss ben ik nog veel te goed. een evo telt niet mee.

toch mooi artikel, mooi in beeld gebracht de keuze “heb je de tijd wel om te wachten”
Klick

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Klick »

@Toeter thnx ;)
Nessa

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Nessa »

Klick schreef: 14 dec 2022, 19:36 zelf zou ik het wel willen, cognitief slecht en wat heb ik te verliezen? maar volgens edss ben ik nog veel te goed. een evo telt niet mee.
@Toeter @Klick Met een matige handicap in de cerebrale functies, dus problemen met denken en geheugen, heb je toch gewoon een EDSS van 3? Dat is genoeg om in aanmerking te komen.
Klick

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Klick »

@Nessa echt? bij 3 al? staat dat ergens?
ik ben zelfs te goed voor fampyra, haal de 4 niet volgens mijn neuro.

maar dan halen velen van ons dat en willen veel meer dan 10 mensen die behandeling toch?
AngelNoa

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door AngelNoa »

zijn er meer mensen die net als ik geen flauw idee hebben wat voor EDSS ze hebben er dat dara nog nooit over gepraat is?
Nessa

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Nessa »

@Klick @AngelNoa https://www.msinbeeld.nl/edss/
(Hoewel ik inderdaad lees dat Bram zegt dat cognitie nauwelijks meetelt.)

Verder moet je minder dan 10 jaar ziek zijn, tussen de 18 en 55 jaar én zeer actieve MS hebben met nieuwe laesies ondanks behandeling met de -mab'jes of cladribine. En dus een EDSS tussen de 3 en 6,5. Pagina 39 van het advies van het Zorginstituut.

Ik zou al struikelen over de eerste voorwaarde. Komt bij dat de eisen voor die -mab'jes ook al hoog zijn. Twee keer een drempel dus.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Toeter »

Edss is niet gemaakt om cognitieve klachten te meten.

In de uitleg op bram zijn website zou ik volgens mij 5 moeten zijn https://www.msinbeeld.nl/edss/

Niet in staat om een dag te werken, maar dat wordt dan in 1 adem genoemd met lopen en ik kan wel verder lopen dan 100 meter.

Ik heb dit jaar mijn 10-jarig MS 'jubileum', dus ik voldoe ook niet aan de eerste eis.

Misschien komt er in NL ook de optie om het zelf te betalen? 40.000 scheelt alweer 1/3 van de kosten om naar Israël of Mexico te gaan.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp