Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Onduidelijkheid

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Klick

Re: Onduidelijkheid

Bericht door Klick »

@kruimel6 welkom hier!

er zijn meerdere oorzaken mogelijk bij witte stof afwijkingen. MS is daar 1 van.
Om de diagnose MS te kunnen stellen zijn moet er aan meerdere voorwaarden voldaan worden. (zie ook https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... opgesteld/)
Het kan dus zijn dat er niet meteen een eenduidig beeld is. Op een MRI is veel maar ook niet alles te zien.

is er al naar je vitamines en mineralen gekeken? vitamine gebrek of overschot…

het klopt inderdaad dat er geen spoed is bij MS, ook is het zo dat het soms lang duurt voor een diagnose gesteld kan worden (of omdat de ziekte rustig is of omdat het a-specifiek is). het is ook lastig, ze kunnen niet even in je hoofd kijken.

snel beginnen met een remmer wil overigens bij ms zeggen in het eerste jaar. dus iets totaal anders als wat ik onder snel verstond toen ik nog geen diagnose ms had.

tipje: maak een lijst met al je klachten, schrijf alles op hoe klein ook.. ieder afwijkend iets kan een arts helpen. laat geen dingen weg omdat jezelf de conclusie trekt dat het er niks mee te maken heeft.
zet erbij hoe lang je een klacht hebt/hebt gehad.
neem het briefje mee naar de arts.
Kruimel6

Re: Onduidelijkheid

Bericht door Kruimel6 »

Terug van afspraak neuroloog
Hij denkt misschien toch een genetische afwijking waarvan het gen nog niet bekend is
Oftewel niet veel wijzer geworden
Hij heeft de nieuwe witte stof afwijking niet benoemd
Hij kon niet veel betekenen op dit moment
Afwachten of klachten erger worden of er andere klachten bijkomen
Blijf toch wat met de vraag zitten of de witte stof afwijkingen er mee te maken hebben?
Moet wel naar kno arts omdat ik moeite heb met slikken en naar de oogarts voor mijn zicht dat voor mijn gevoel steeds minder wordt
Iemand ervaring met deze klachten of eventueel een second opinion?
Marina

Re: Onduidelijkheid

Bericht door Marina »

Kruimel6 schreef: 12 jan 2023, 11:32 Blijf toch wat met de vraag zitten of de witte stof afwijkingen er mee te maken hebben?
Of de (nieuwe) witte stofafwijkingen met MS te maken hebben hangt (onder andere) af van op welke plaats deze zich bevinden. Witte stofafwijkingen die kunnen duiden op MS worden in specifieke gebieden gevonden zoals periventriculair, (juxta)corticaal, infratentorieel of in het ruggenmerg.


Het kan dus eventueel zo zijn dat er (op dit moment) niet (volledig) wordt voldaan aan de criteria voor het stellen van de diagnose MS. Als dit het geval is heeft het helaas weinig zin om een second opinion aan te vragen met de vraag of het MS kan zijn. Zie voor deze criteria: https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... opgesteld/
Als je niet aan bovenstaande criteria voldoet wordt er doorgaans een afwachtend beleid gehanteerd. Bij nieuwe of verergerde klachten wordt er dan opnieuw bekeken (middels een MRI) hoe het er voor staat.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp