Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

JC Virus

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Tonia1981

JC Virus

Bericht door Tonia1981 »

Goedemiddag allemaal,

Terug van weggeweest ben ik hier met een prangende vraag.
Mijn MS is actief. Zo actief dat de neuroloog Mavenclad wil starten
Gezien de kans op ontwikkeling van kanker en PML durf ik dit niet.
Dr. Frequin zei mij eens dat het misel niet heviger moest zijn dat de klachten en zo ervaar ik het wel bij Mavenclad, al ziet de neuroloog het anders.
Ik kom binnen 5 jaar in een rolstoel als ik niets ga gebruiken denkt ze.
Ik kan mij er niets bij voorstellen maar ik ben inmiddels wel zo ver dat ik dan maar weer aan de remmers ga na jaren niets te hebben gebruikt.
Tysabri stond ik ooit voor open alleen kon dit niet want ik bleek JC drager.
Nu kan Mavenclad wel ineens met dit virus. Dit voelt voor mij niet goed.
Ik ben verder gaan kijken en wil nu zelf ofatumumab proberen omdat hier geen kanker als mogelijke bijwerkingen genoemd wordt. Maar wederom wordt er (weliswaar jn andere dosering en ingezet bij leukemie) wel PML gezien bij Ofatumumab.
Mijn vraag concreet, zijn er mensen hier die Ofatumumab krijgen en JC drager zijn?

Verstuurd vanaf mijn SM-A515F met Tapatalk

Klick

Re: JC Virus

Bericht door Klick »

hi @Tonia1981
ik heb even voor je gezocht (zelf gebruik ik tecfidera) en kom op het volgende uit
KESIMPTA= Ofatumumab

https://www.novartis.com/us-en/sites/no ... simpta.pdf
Progressive Multifocal Leukoencephalopathy
Progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) is an opportunistic viral infection of the brain caused by the JC virus (JCV) that typically occurs in patients who are immunocompromised, and that usually leads to death or severe disability.
Active HBV infection [see Warnings and Precautions (5.1)].
WARNINGS AND PRECAUTIONS Infections

Although no cases of PML have been reported for KESIMPTA in the RMS clinical studies, PML resulting in death has occurred in patients being treated with ofatumumab for CLL (at substantially higher intravenous doses than the recommended dose in MS but for a shorter duration of treatment). In addition, JCV infection resulting in PML has also been observed in patients treated with other anti-CD20 antibodies and other MS therapies. At the first sign or symptom suggestive of PML, withhold KESIMPTA and perform an appropriate diagnostic evaluation. Magnetic resonance imaging (MRI) findings may be apparent before clinical signs or symptoms. Typical symptoms associated with PML are diverse, progress over days to weeks, and include progressive weakness on one side of the body or clumsiness of limbs, disturbance of vision, and changes in thinking, memory, and orientation leading to confusion and personality changes.
If PML is confirmed, treatment with KESIMPTA should be discontinued.
o, oops dat is geen antwoord op je vraag…
@Steenbokje76 jij gebruikt dit toch ook?
Steenbokje76

Re: JC Virus

Bericht door Steenbokje76 »

@Tonia1981 (en @Klick ) ,

Ik ben volgens mij niet getest op aanwezigheid van het JC virus voor start Kesimpta.
Weet wel dat 50% van de volwassenen het virus latent bij zich draagt.

Progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) die tot de dood kan leiden of zware handicap, kan optreden bij patiënten die CD20-gerichte cytolytische antilichamen krijgen, waaronder ofatumumab.
PML hangt samen met het gebruik van een bepaald soort (MS) medicatie EN eveneens met een zwakker immuunsysteem.

Ik zou je angst bespreken met de neuroloog. Hij of zij kan dan extra uitleg hierover geven.
Het geeft ook geen zin om aan medicatie te beginnen waarvan je misschien angsten door krijgt. Dit lijkt me niet de bedoeling.

Veel succes met je keuze.
Steenbokje76

Re: JC Virus

Bericht door Steenbokje76 »

Aan alle lezers van MS medicatie met (kleine) kans op PML,

Wordt er alleen bij Tysabri getest op het JC virus?

Of wordt dit ook bij Ocrevus of andere medicatie gedaan waar kans op PML bestaat?

Ben hier wel benieuwd naar eigenlijk?
Nessa

Re: JC Virus

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 Er wordt alleen getest op JC bij Tysabri. Niet bij Tecfidera, Ocrevus, Gilenya.

Ik ben JC-positief en mocht daarom niet starten met Tysabri. Ik heb wel Tecfidera gebruikt en nu dus Ocrevus.
Tonia1981

Re: JC Virus

Bericht door Tonia1981 »

Goedemiddag, Dank voor je reactie. Mijn neuroloog weet er van. Ze is er zelf totaal niet bang voor en is nog niet gezien bij ofatumumab, voorgeschreven bij MS zegt ze. Maar wel bij ofatumumab voorgeschreven bij leukemie. Het is ook nog niet zo heel lang in gebruik bij ms dus dat het nog niet gezien is, is niet vreemd.
Ik heb titer laten bepalen gisteren. Misschien dat ik daar wijzer van wordt :-)

Verstuurd vanaf mijn SM-A515F met Tapatalk

Tonia1981

Re: JC Virus

Bericht door Tonia1981 »

Nessa schreef:[mention]Steenbokje76[/mention] Er wordt alleen getest op JC bij Tysabri. Niet bij Tecfidera, Ocrevus, Gilenya.

Ik ben JC-positief en mocht daarom niet starten met Tysabri. Ik heb wel Tecfidera gebruikt en nu dus Ocrevus.
Tysabri mocht ik inderdaad ook niet starte met JC. Wel met ofatumumab. Ik vind dat vreemd.

Verstuurd vanaf mijn SM-A515F met Tapatalk

Viridis

Re: JC Virus

Bericht door Viridis »

Steenbokje76 schreef: 12 jan 2023, 11:49 Aan alle lezers van MS medicatie met (kleine) kans op PML,

Wordt er alleen bij Tysabri getest op het JC virus?

Of wordt dit ook bij Ocrevus of andere medicatie gedaan waar kans op PML bestaat?

Ben hier wel benieuwd naar eigenlijk?
Tijdens Gilenya kreeg ik lymfopenie graad 4. De MS-verpleegkundige heeft mijn bloed laten testen op het JC virus en ik was positief.
Gilenya werd gestaakt.
Ze vertelde wel dat ze normaal gesproken niet testen bij Gilenya.

Bij Ocrevus en Mavenclad was JC-positief zijn geen probleem.
Steenbokje76

Re: JC Virus

Bericht door Steenbokje76 »

@Tonia1981

Ik kan dit maar op één manier verklaren en dat is , dat de kans op PML wellicht vele malen kleiner is bij Ocrevus en Kesimpta dan bij Tysabri?

Maar ja het is dus niet geheel uitgesloten om het te krijgen.

Van de website: https://www.kesimpta.com/about-kesimpta ... de-effects

LATEN WE HET HEBBEN OVER VEILIGHEID
KESIMPTA werkt door uw immuunsysteem te beïnvloeden, dus het kan het risico op ernstige infecties, waaronder:

Hepatitis B virus (HBV) reactivering: Voordat u begint KESIMPTA, je krijgt een bloedtest voor HBV. Als je ooit een HBV-infectie hebt gehad, het kan weer actief worden tijdens of na de behandeling met KESIMPTA

Progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML): Pml kan gebeuren met KESIMPTA. PML is een zeldzame, ernstige herseninfectie veroorzaakt door een virus dat kan erger worden in de loop van dagen of weken, en kan leiden tot de dood of ernstige invaliditeit


Ga wel navragen bij mijn neuroloog waarom er niet getest wordt op JC virus voor start kesimpta.
Eigenlijk zou er sowieso getest moeten worden als er überhaupt al een kans bestaat op PML.
Dan kan de patiënt zelf die keuze maken als de JC positief is om te starten met de medicatie of niet.

Maar misschien is de kans op PML wel enorm te verwaarlozen bij kesimpta en wegen ze de kosten af (van iedereen moeten testen op JC vooraf) tegen de risico's.

Maar goed, je zou maar net die pechvogel zijn die wel PML krijgt onder ocrevus of kesimpta.

Goed dat je je zo kritisch opstelt. En je dingen afvraagt.
Klick

Re: JC Virus

Bericht door Klick »

ik gebruik tecfidera en daar is naar mijn weten nooit getest op JC, wel moet ik om de 3 maanden mijn bloed laten testen. Mij is ooit uitgelegd dat dat is om PML te voorkomen. Ze kunnen het nu (bij tec iig) beter monitoren en PML komt haast nooit meer voor.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp