Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

JC Virus

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Tonia1981

Re: JC Virus

Bericht door Tonia1981 »

@Steenbokje76 ik ben inderdaad nogal kritisch tot groot ongenoegen van mijn huidige neuroloog. Ik blijf mij de wijze woorden van een eerdere neuroloog herinneren die mij zei dat het met de medicatie niet erger moest worden dan de kwaal.
De mavenclad heb ik geweigerd in verband met risico op malagniteiten. Ik heb in 1 jaar 4 sterfgevallen in directe omgeving gehad door kanker, waaronder mijn eigen moeder maar ook haar zusje en twee aangetrouwde ooms. Kanker zoek ik gewoon niet op.
PML is een knagertje bij mij omdat ik toen Tysabri dus niet mocht starten vanwege JC. Wellicht komt het bij Tysabri gewoon veel vaker voor maar net.doen of het er niet is, vind ik ook wat naïef.

Verstuurd vanaf mijn SM-A515F met Tapatalk

Tonia1981

Re: JC Virus

Bericht door Tonia1981 »

Klick schreef:ik gebruik tecfidera en daar is naar mijn weten nooit getest op JC, wel moet ik om de 3 maanden mijn bloed laten testen. Mij is ooit uitgelegd dat dat is om PML te voorkomen. Ze kunnen het nu (bij tec iig) beter monitoren en PML komt haast nooit meer voor.
Die drie maandelijkse controle is voornamelijk voor lever, kalium, witte bloedlichaampjes enzovoort. JC worst hier in NL niet naar gezocht. Dat gaat naar een lab in Denemarken volgens mijn MS verpleegkundige.

Verstuurd vanaf mijn SM-A515F met Tapatalk

Klick

Re: JC Virus

Bericht door Klick »

is dat zo?
ik heb altijd gedacht dat als je witte bloedlichaampjes onder een bepaalde waarde komt je risico loopt met JC.
dat wil zeggen dat je moet stoppen als je waarde te laag wordt ivm kans op PML.
tuurlijk is het niet rechtstreeks JC, maar ze gaan ervanuit dat je het hebt. dan is een te lage waarde leucocyten gevaarlijk.
Jelly

Re: JC Virus

Bericht door Jelly »

Hoi,

Ik gebruik ook tecfidera en er wordt om de 3 maand bloedgeprikt.
Wanneer de lymfocyten flink dalen (nu 0.8) moet er gestopt worden met de tecfidera en kan er zich pml ontwikkeling hebben ze mij verteld.
Steenbokje76

Re: JC Virus

Bericht door Steenbokje76 »

Stoppen met MS meds, als de witte bloedcellen te laag worden heeft inderdaad met kans op toename opportunistische infecties te maken.
Zoals onder andere PML.

Nu ik er over nadenk staat dit ook bij mijn MRI aanvraag, mede onderzoeken op opportunistische infecties.
PML laat nl.. een bepaald patroon van laesies zien in de hersenen. Maar ja dan zou het wellicht al te laat zijn he... als ze dit waarnemen.
En 1x per jaar een mri scan...

Dus ik vraag me nog steeds af waarom er niet standaard een JC-virus-antilichaamtest wordt afgenomen als er kans is op PML met een ms medicijn?
Mss is dit dus te omslachtig (lees prijzig) gezien het daadwerkelijke (lage) risico op PML.
Tonia1981

Re: JC Virus

Bericht door Tonia1981 »

Steenbokje76 schreef:Stoppen met MS meds, als de witte bloedcellen te laag worden heeft inderdaad met kans op toename opportunistische infecties te maken.
Zoals onder andere PML.

Nu ik er over nadenk staat dit ook bij mijn MRI aanvraag, mede onderzoeken op opportunistische infecties.
PML laat nl.. een bepaald patroon van laesies zien in de hersenen. Maar ja dan zou het wellicht al te laat zijn he... als ze dit waarnemen.
En 1x per jaar een mri scan...

Dus ik vraag me nog steeds af waarom er niet standaard een JC-virus-antilichaamtest wordt afgenomen als er kans is op PML met een ms medicijn?
Mss is dit dus te omslachtig (lees prijzig) gezien het daadwerkelijke (lage) risico op PML.
En als er wel bekend is dat je jc drager bent, dat het dan toch gebruikt gaat worden. De kans dat een ms patient rolstoelafha juli wordt is ook niet groot. Toch willen we dit risico uitsluiten door dergelijke zware meds. Kans op PML is misschien ook niet groot maar ook dat wil ik uitsluiten.
Ik wil er geen ziektes bij. Zelfs al kom ik in die rolstoel, dan heb ik MS en geen andere omwille van mijn MS, cadeau gekregen ziekte ernaast.

Ieder half jaar word ik gek van deze strijd in mijn hoofd. Wel/niet doen, wel/niet doen....

Dank voor jullie meedenken. Word er gewaardeerd!

Verstuurd vanaf mijn SM-A515F met Tapatalk

Nessa

Re: JC Virus

Bericht door Nessa »

@Tonia1981 Niemand van ons wil er ziektes bij. Ik denk wel dat je te kort door de bocht gaat door die kans af te zetten tegen de kans op rolstoelafhankelijkheid door de MS...

MS heeft immers veel meer verschijningsvormen en die kunnen echt meer invaliderend zijn dan uitval van je loopvermogen.

Het is niet voor niks dat voor de huidige medicatie ook gekeken wordt naar wat het middel doet voor de krimp van hersenvolume.
Steenbokje76

Re: JC Virus

Bericht door Steenbokje76 »

@Tonia1981 ,

Ik ben het wel met @Nessa eens.
Je kan door MS heel veel meer verliezen dan de functie van je benen.

Ik weet ook dat het geen smarties zijn die ms medicijnen. Ik denk er ook wel eens over na, over de mogelijke bijwerkingen, maar ik wil me zo goed mogelijk beschermen tegen de nare invloed van ms.
Het geeft me al zoveel afgepakt.

Uiteraard blijft het altijd jouw keuze en jij bent baas over je eigen lichaam.
Dat staat voorop.
Klick

Re: JC Virus

Bericht door Klick »

@Tonia1981 ik ben het met @Steenbokje76 en @Nessa eens. het in een rolstoel belanden is niet het ergste.
ik zelf, heb geen rolstoel, maar de ms heeft al zoveel kapot gemaakt dat ik zou willen dat ik het kon ruilen voor een rolstoel… het klinkt heftig, maar.. aan mij zie je niks en toch ben ik cognitief en qua vermoeidheid erg slecht.
restschades enz enz..

risico op pml is niet niks, maar risico op meer schade ook niet. pml kunnen ze naar mijn weren niks aan doen en kan dodelijk zijn. maar ja, inmiddels is er zoveel ervaring…
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: JC Virus

Bericht door Toeter »

@Tonia1981

Wat ook niet vergeten moet worden is dat de RR fase tijdelijk is en dat is de fase dat medicijnen nog iets tegen de ziekte kunnen doen.

Na zo'n 15 jaar ga je over in de progressieve fase. In die fase worden de bestaande laesies erger/groter.

Mijn tante heeft pas de diagnose gehad op haar 45ste (had wel al 20 jaar klachten). Ze was toen al progressief.
Toen kon ze nog lopen en werken.

Inmiddels is ze 65 en ze kan alleen nog haar rechterhand een beetje bewegen. Ze kan niet eens zelfstandig rechtop blijven zitten. Cognitief is ze ook heel slecht.

Dat je van bepaalde laesies NU geen last hebt, betekent niet dat dat zo gaat blijven.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp