Ik ben nieuw hier op dit forum en ik ben hier eigenlijk om mijn verhaal kwijt te kunnen. Er is geen diagnose geweest tot nu, dus ik heb geen MS.
Maar ik loop al jaren te kwakkelen.
Ongeveer twintig jaar geleden was ik oververmoeid. Het bleek dat ik te weinig vitamine b12 had, en kreeg toen injecties. Elke maand eentje.
Ook ben ik rond die tijd bij een reumatoloog geweest die zei dat ik fybromyalgie had. Het waren net genoeg puntjes, niet heel overdreven.
Toen heb ik een aantal jaar geen werk gehad, ik was wajonger geworden.
Toen kreeg ik allemaal problemen met mijn hoofd. Tot nog toe snapt niemand, ook geen neuroloog, wat ik bedoel. Eerst kreeg ik een schommel gevoel in mijn hoofd. Het schommelde van links naar rechts. Als ik liep, moest mijn vader mijn goed vasthouden. Als ik zat was het weg. Later ging het schommel gevoel over in een stroom gevoel. Ik weet niet wat het triggerde, maar de stroom ging in mijn hoofd, naar mijn romp , en naar mijn voeten. Daardoor liep ik moeizaam en onzeker, ging vaak onderweg even op een bankje zitten. Mijn benen waren ook vaak aan het prikkelbaars dit gebeurde. Ik ben hiervoor in scannen geweest, mri, maar niks kwam eruit.
De afgelopen zes jaar heb ik een baan gehad in een winkel. Steeds was ik moe, en de mooiheid is inmiddels uitputting geworden. Eind mei ben ik ziek naar huis gegaan. Er zit voornamelijk een hele band van druk rond mijn middenrif, maar het voelt ook alsof daar de vermoeidheid het ergst is.
Mijn internist heeft toen testjes gedaan. Ik moest door mijn benen zakken en dan omhoog komen en dat lukte me niet. Mijn benen willen niet en ze doen dan zo zeer, alsof de spieren scheuren. De internist heeft toen een hartfilmpje laten maken en longfoto omdat haar opviel dat ik bijna niet kon praten van vermoeidheid en ze wilde die dingen uitsluiten. Er is niks gevonden, ze raden aan om te gaan revalideren. Ze zei dat ik overprikkeld was en boven mijn kunnen had gewerkt al die tijd. Dus ik ben gaan revalideren, via de eerste lijn. Toen het klaar was, was ik nog niet beter. Ik zou de intensieve revalidatie gaan doen. Maar dat gaat niet door, het wordt niet vergoed en ik kan en wil niet over naar een andere verzekering.
Afgelopen maandag weer naar de huisarts geweest. Ik was voor de verandering naar een osteopaat geweest. Hij zegt, mevr u lichaam staat zo aan, dat ik u niet kan behandelen, dat zou niks helpen. Bovendien vermoed ik dat u klachten neurologisch zijn. Hij heeft me een lijst meegegeven die ik de huisarts kon laten lezen.
Maar mijn huisarts wil mij niet doorverwijzen. Hij zegt dat ik al vaak naar een neuroloog geweest ben, en dat ik maar moet accepteren dat er niks gevonden wordt. Ik ben gewoon boven mijn kunnen dingen aan het doen.
Ben boos geworden.
De vorige keer dat ik voordat stroom gevoel naar de neuroloog ging zei hij , ja dat is hyperventilatie. Nou ik heb nu bij het revalideren ervaren wat hyperventilatie is, en dat is niet wat ik ervaar met dat stroom.
Afijn, ik weet het niet meer.
Drie maanden in de weer geweest met ontlasting. Veel te dun. En dat elke keer als ik iets at. Heb endoscopie gehad, coloscopie, en een CT scan.
De osteopaat zegt dat omdat mijn lichaam zo aan staat, dat hij wel snapt dat de ontlasting er als het waren door wordt gepropt. (Beetje raar praatje)
De MDL arts was heel behulpzaam en heeft ook gezegd dat er meer onderzoek moet komen, maar dat hij niets meer kan doen voor me. Ik heb inmiddels medicijnen voor de stoelgang en ik snap het helemaal wat hij zegt.
Ik voel me somber en ik heb geen idee hoe ik het nu moet aanpakken.
Mijn werk heeft nu eindelijk de arbo gebeld, ben dus al vanaf mei thuis, maar hij wilde het niet doen tot nog toe, want ja, dat kost geld.
Tot slot , mijn werk belde me de eerste week dat ik thuis was op. Even informeren hoe het ging dacht ik. Maar uiteindelijk kwam het hoge woord eruit.. ze wilde niet meer verder met mij. Gewoon even over de telefoon.
Nu, het is een heel verhaal. En nee, ik weet helemaal niet of ik hier goed ben. Ik voel dat ze me nog verder moeten bekijken.
Want ik heb er wat nieuws bij. Mijn been word ineens dood, alsof hij niet van mij is. Eerst dacht ik dat hij sliep, maar dit is een heel ander gevoel. Het trekt ineens door naar ongeveer mijn knie.
Dan probeer ik te lopen , want ik weet niet wat ik er anders tegen kan doen.
Na vijf minuten zakt het af. Heb dat ook al eens gehad toen ik uit bed stapte, aan twee benen. En op een avond zat ik tv te kijken en ineens kreeg ik dat aan een been, en ineens ging die been een beweging maken die ik niet wilde. Ik zei nog , hey been, dat was niet de afspraak
maar ja, ik had er geen controle over.Nu stop ik er mee, want anders krijg ik weer dat de somberheid me naar beneden in trekt. Geloof dat ik de hele zomer depri ben geweest.
In elk geval bedankt als je dit leest.
Misschien hebben jullie tips , of herkennen jullie iets waarvan je zegt, probeer dit eens.
En voor iedereen hier heel veel sterkte met jullie klachten
Liefs Sonja
