Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

@Jelly Ik vond het wel heel jammer dat Tecfidera niet de juiste voor mij was, omdat het ook de positieve bijwerking had, dat mijn chronische gewrichtspijnen een stuk minder werden.
Aan de andere kant was het ook toch fijn dat ik nu een andere schuldige had ipv de MS, want je kunt van medicatie veranderen, terwijl je eigenlijk nauwelijks van de door MS veroorzaakte PIRA (Progressie onafhankelijk van relapsactiviteit) afkomt.

Hopelijk voel jij je ook beter binnenkort.
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

@Toeter
Ik ga nu Ocrevus proberen. Ik wilde eigenlijk Kesympta, maar naar het schijnt hangt het af van het ziekenhuis/centrum waar je zit uit welke medicijnen je mag kiezen. Ik mocht indertijd ook geen Vumerity, maar het moest Tecfidera worden.

Ik vind het best wel spannend , want ook hier hoor ik naast hele goede ook hele slechte verhalen. Maar ja, ik moet toch wat. En de andere medicijnen waar ik uit kan kiezen spreken me helemaal niet aan.

Het is de bedoeling dat ik weer aan het werk ga. Eerst met een paar uur vrijwilligerswerk in de week, omdat het voor mij nu heel slecht in te schatten is wat mijn belastbaarheid is en wat ik kan. Ik heb echter, nog geen idee wat.
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

Jessicah schreef: 10 mei 2023, 11:03 @Jelly Ik vond het wel heel jammer dat Tecfidera niet de juiste voor mij was, omdat het ook de positieve bijwerking had, dat mijn chronische gewrichtspijnen een stuk minder werden.
Aan de andere kant was het ook toch fijn dat ik nu een andere schuldige had ipv de MS, want je kunt van medicatie veranderen, terwijl je eigenlijk nauwelijks van de door MS veroorzaakte PIRA (Progressie onafhankelijk van relapsactiviteit) afkomt.

Hopelijk voel jij je ook beter binnenkort.
@Jessicah

Zeker jammer dat de tecfidera niet het juiste medicijn voor je was.

Ik wacht mijn telefoontje met de ms verpleegkundige maar af...
Ik zit op een punt nu van...wat moet ik...stoppen..doorgaan..
Ik weet uiteraard niet of de verslechtering door de tecfidera komt, dan zou ik moeten stoppen en kijken of het verschil maakt?
Laatst gewijzigd door Jelly op 10 mei 2023, 11:31, 3 keer totaal gewijzigd.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera

Bericht door Toeter »

@Jessicah In welk ziekenhuis zit je?

Ik vind het een rare gang van zaken met betrekking tot het uitkiezen van je medicijnen!

Mijn eerste neuroloog zei dat het juist het allerbelangrijkste is dat jij 100% achter je keuze staat.

MS medicijnen zijn geen smarties, er zijn altijd bijwerkingen en jouw toewijding aan het medicijn, bepaalt of het gaat werken voor je.

Persoonlijk zou ik niet akkoord gaan met Ocrevus als je eigenlijk kesimpta wil. Ocrevus is nogal wat en je krijgt er ook nog prednison en anti allergie middel bij.

Vorige keer hebben zij voor jou gekozen en is het mis gegaan.

Ik zou voor een second opinion gaan in een ander ziekenhuis
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

@Jessicah
Ik ga nu Ocrevus proberen
Wanneer mag je daar mee starten?
Ik vind het best wel spannend , want ook hier hoor ik naast hele goede ook hele slechte verhalen. Maar ja, ik moet toch wat. En de andere medicijnen waar ik uit kan kiezen spreken me helemaal niet aan
Zeker spannend allemaal, want ook aan dit middel moet je lichaam eerst weer wennen. Maar wat je zegt je moet toch wat. Sta je wel achter deze keuze?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera

Bericht door Toeter »

Nog een reden om niet voor Ocrevus te gaan: het wordt per half jaar gegeven. Als je nare bijwerkingen hebt, zoals bij tecfidera, zit je er een half jaar aan vast.

Kesimpta is tenminste na 'maar een maand' uit je systeem
Nessa

Re: Tecfidera

Bericht door Nessa »

@Toeter Dat is niet helemaal waar, dat je bij Ocrevus 6 maanden vastzit aan bijwerkingen en bij Kesimpta minder lang. Na de vier opstartdosissen Kesimpta is (net als na een infuus Ocrevus) B-celreductie bereikt en de maandelijkse dosis is nodig om die daling vast te houden. Volledige opbouw qua niveau B-cellen kan maanden duren.

Het grote verschil is dat Ocrevus een periode van 6 maanden aan B-celaanmaak teniet doet, en Kesimpta een periode van 1 maand.
De Ocrevus zelf is redelijk snel uit je lichaam, dat duurt enkele dagen. Voor Kesimpta zal hetzelfde gelden. Het effect van de beide middelen houdt dus veel langer aan.
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

Jelly schreef: 10 mei 2023, 11:23 Ik wacht mijn telefoontje met de ms verpleegkundige maar af...
Ik zit op een punt nu van...wat moet ik...stoppen..doorgaan..
Ik weet uiteraard niet of de verslechtering door de tecfidera komt, dan zou ik moeten stoppen en kijken of het verschil maakt?
Dat is een afweging die je alleen zelf kan maken. Bij mij werd mijn kwaliteit van leven zo slecht door die constante vermoeidheid, dat ik op het punt was aangekomen dat het me zelfs niet meer kon schelen of Tecfidera de laesies in mijn hersenen tegenhield of niet.

Het deed er ook niet meer toe of die nieuwe aanval die ik in februari heb gehad nou weer een nieuwe schub is geweest (wat ik denk) of een pseudoschub (volgens het ziekenhuis). Het resultaat bleef dat ik 3 dagen niet kon lopen of spreken en een kostbare week van mijn revaldiatie programma ben verloren.

Ik was dolblij dat de MRI weer een nieuwe laesie liet zien, zodat ik een objectief argument had om van medicatie te veranderen.
Als een MS-patient blij is met nieuwe schade geeft dat toch wel aan dat het grondig mis zat met de medicatie.

Ik wist ook niet of mijn verslechtering door Tecfidera kwam. Mij werd verteld dat het door oude MS schade kwam, waar geen enkele onderhoudsmedicatie iets tegen kan doen. Het was dat ik in patientengroepen andere verhalen tegenkwam, dat ik vermoedens kreeg dat er toch ook een kans was dat het deels door de Tecfidera werd verergert.

Vandaar dat ik toen voor mijzelf de beslissing heb genomen om gelijk na de controle MRI voor tenminste een maand te stoppen en te kijken of dat verschil uitmaakte. Nu wilde ik het weten ook, voordat ik jaren aan een medicatie zat die me alleen maar meer gehandicapt maakte . Daarbij heb ik bewust het risico van een nieuwe schub of nog meer nieuwe laesies in net die ene maand maar voor lief genomen. Tecfidera heeft voor zover ik weet tenminste niet een rebound effect .

En net zo als het in het begin na de eerste 3 maanden langzaam steeds slechter ging blijkt het nu al na een paar weken langzaam steeds beter te gaan. Het is wel jammer dat mijn chronische gewrichtspijnen weer terug zijn, die dus kennelijk toch iets van een auto-immuun oorzaak hebben. Daar valt echter beter mee te leven dan met dat chronische zombie-gevoel.

Mijn doel voor medicatie is in dit jaar iets verandert. Ik wil nog steeds laesies voorkomen voor een betere prognose in de toekomst, maar daarbij wil ik ook een medicatie waarbij ik in het heden goed functioneer anders schiet het zijn doel voorbij.
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

Toeter schreef: 10 mei 2023, 11:25 @Jessicah In welk ziekenhuis zit je?

Ik vind het een rare gang van zaken met betrekking tot het uitkiezen van je medicijnen!

Mijn eerste neuroloog zei dat het juist het allerbelangrijkste is dat jij 100% achter je keuze staat.

MS medicijnen zijn geen smarties, er zijn altijd bijwerkingen en jouw toewijding aan het medicijn, bepaalt of het gaat werken voor je.

Persoonlijk zou ik niet akkoord gaan met Ocrevus als je eigenlijk kesimpta wil. Ocrevus is nogal wat en je krijgt er ook nog prednison en anti allergie middel bij.

Vorige keer hebben zij voor jou gekozen en is het mis gegaan.

Ik zou voor een second opinion gaan in een ander ziekenhuis
Ik zit bij het Martini Ziekenhuis in Groningen.

Een second opinie geeft natuurlijk wel weer vertraging en wachtlijsten. Op zich was ik tevreden hoe snel zij mijn diagnose hebben gesteld (binnen 3 dagen) en ben ik blij met hun doorverwijzing naar het revalidatiecentrum in Haren, waar ik heel erg veel baat bij heb.

Ocrevus en Kesympta hebben een vergelijkbaar werkingsmechanisme, dat heel anders is dan Tecfidera (wat voor mij dus niet de juiste was).

Mijn grootse probleem met Ocrevus is dat ik er prednison bij krijg, omdat ik slecht reageerde op de Prednisolon stootkuur die ik vorig jaar heb gehad.
Mijn neuroloog vertelde me dat de dosis is echter wel 10 keer zo klein is. Dus, vooral als ze het infuus daarvan wat langzamer zetten, heb ik goede hoop dat ik deze keer er geen verergering van klachten krijg.

Mocht het toch problemen geven dan kan ik altijd alsnog de overstap naar Kesympta in dit of een ander ziekenhuis aanvragen, maar ik krijg in ieder geval op vrij korte termijn de kans om uit te proberen of deze categorie van medicijnen op mijn MS werkt.

Die MS zit namelijk helaas niet stil en ik merk dat ik na iedere relapse toch wat restklachten blijf houden. Na mijn laatste 3 van maanden geleden (toen ik nog Tecfidera slikte), zijn trappen en heuvels een veel zwaarder obstakel geworden dan daarvoor. Ik kan het nog wel, maar het is idioot vermoeiend.
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

@NessaBedankt voor de verduidelijking :bedankt:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp