Tecfidera

[Jelly]

@Klick

ik heb wel doorbraak activiteit inmiddels, dus het is nog even afwachten of ik het blijf gebruiken.

Dit is bij mij ook het geval vandaar mijn twijfels over tecfidera.

[Toeter]

Nieuwe klachten altijd aan de neuroloog melden! Niet alle activiteit is op de mri te zien.

Als je nieuwe klachten ervaart, is het misschien tijd om iets nieuws te proberen...

Ik gebruik al jaren tecfidera en merk geen doorbraak activiteit. Binnenkort mri, ben benieuwd

[Klick]

@Toeter ik heb ook niks gemerkt van de nieuwe laesie (en mogelijk wat gegroeide laesies.. ja was wat onduidelijk)
nu 2mnd na de mri ervaar ik wat gevoels dingen.. ik dacht eerst gaat wel weer over, is wel vaker, maar het is inmiddels alweer een aantal weken.

hoop voor je dat jouw mri mooi rustig is!

[Steenbokje76]

Hi @Jelly, @Klick en andere lezers van dit topic,

Niet alle activiteit is op de mri te zien.

@Toeter Inderdaad!
Heeft ook te maken met de sterkte van de MRI scanner die gebruikt wordt.

De gemiddelde sterkte van een ziekenhuis mri scanner is max 3 tesla.

De academische ziekenhuizen hebben vaak een wat krachtiger mri scanner i.v.m onderzoeken ook.

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2023/s ... -nederland

bovenstaande link/ artikel gaat over een mri met een sterkte van 14 tesla!!!

Je kan je voorstellen dat daar heel veel meer op te zien is dan op een MRI scanner met sterkte van max 3 tesla.

En de ms plekjes die mri scanners tot max 3 tesla niet kunnen pikken (maar er dus wel kunnen zijn in de hersenen!) kunnen wel degelijk
voor klachten (gaan) zorgen.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
@Toeter tja kan gebeuren he dat je iets wist per ongeluk haha!
wist niet meer precies wat ik geschreven had maar dit is iig weer een goede aanvulling.

[Toeter]

Oh nee @Steenbokje76 ik heb net je bericht deels gewist, omdat ik hem deels wilde quoten... Wat ontzettend stom, maar ik kan het niet terughalen en weet het ook niet meer woord voor woord.

Kun jij hem opnieuw schrijven?

Stomme moderator foutjes na een lange hete dag

[Resi]

Hallo,
Ik ben net pas lid van dit forum en heb jullie berichten over de tecfidera gelezen.
Sinds 2018 gebruik ik deze en heb bijna direct een beroerte gekregen maar toch hierna doorgegaan met de tec. Sindsdien zijn mijn MRI scans redelijk stabiel. Ik ben wel veel vermoeider dan daarvoor. (komt niet van het CVA) Ik denk dat ik de MS al 38 jaar heb en pas echt klachten kreeg na de diagnose in 2011. Mijn vermoeidheid van mijn benen zijn het lastigst. Ik loop geen 800 meter meer maar als ik even heb gezeten dan kan ik wel weer paar 100 meter. Ik hoor jullie echter weinig over de pijn medicatie. Ik slik de maximale doses Gabapentine om de zenuwpijn in mijn arm niet te voelen. Hierdoor wel meer evenwichtsproblemen. Wat ik wil weten is: hebben jullie pijnmedicatie bij jullie tecfidera en wat zijn jullie ervaringen hiermee?

[Toeter]

Hey @Resi

Ik heb al eerder iemand gehoord die zei moe te worden van tecfidera. Zij is na overstap op een ander middel, minder vermoeid.

Ik heb ook veel last van vermoeidheid, maar bij mij is het echt de MS en niet de tecfidera.

Ik heb zelf gelukkig nog geen standaard pijnmedicatie nodig.

Ik slik en smeer magnesium tegen de zenuwpijn. Als ik dat niet doe, krijg ik wel pijn en spasmes. Zonder magnesium had ik al lang aan de gabapentine of baclofen gezeten.

Daarnaast heb ik wel cannabisolie voor incidenteel gebruik. Ik neem het ongeveer 3x per week voor het slapen gaan.

Van gabapentine word je overigens ook moe, dus het is misschien wel lastig om te achterhalen hoeveel van de moeheid aan de verschillende mogelijke oorzaken toe te schrijven is.

[Resi]

Ja@Toeter ik ben natuurlijk al zo lang stabiel met de tecfidera dat ik grote moeite heb om te stoppen hiermee. De bijwerkingen(bij mij flinke opvliegers die langdurig duren) heb ik geaccepteerd en heb ook nog niet echt shubs gehad en ik weet niet bij welke medicijnen die stabiliteit zo blijft. Mijn neuroloog zegt dat andere medicijnen ook heel onprettige bijwerkingen kunnen hebben. Weet je, ik heb nu 12 jaar de diagnose en heb tot de dag van vandaag flink gestruisvogeld en wil dat ook nog wel een tijdje blijven doen. Ik wil zelf geen bijsluiters lezen want mijn ervaring is "weten is krijgen". Maar die vermoeide benen breken mij op en als ik hoor dat dit misschien door de tecfidera kan komen dan wil ik wel wat anders doen maar wat? Ik ben redelijk happy met wat ik doe en wie ik ben. Want ik ben berensterk! Maar elke dag realiseer ik me dat ik iets ben kwijtgeraakt en dat zo vertellen maakt me zwak en verdrietig. Dit is voor het eerst dat ik dit vertel aan iemand met dezelfde ervaring! Ik ben blij dat ik niet te zien ben nu.

[Toeter]

Goedemorgen @Resi

Verdrietig zijn is niet zwak, het is nodig! Functies verliezen door de MS is een soort rouwproces, steeds opnieuw en dat verdriet moet er gewoon mogen zijn.

Wat ons overkomt is gewoon ontzettend k*t en we hoeven voor niemand de schijn op te houden.

Heb je al een revalidatietraject gehad in de afgelopen 12 jaar? Dat heeft mij wel geholpen om de diagnose te verwerken en te leren omgaan met de vermoeidheid en andere beperkingen die je ervaart.

Ik denk dat je de schuld van je vermoeidheid niet als eerste bij de tecfidera moet zoeken. Zeker als je het daar verder goed op doet.

Voor 80% van de Ms'ers is vermoeidheid de meest invaliderende klacht. Voor mij ook. Aan de buitenkant zie je weinig aan mij, maar ik leef als een bejaarde door de vermoeidheid.

Daarna zou ik naar de gabapentine kijken als schuldige. Daar is algemeen van bekend dat je er moe, sloom en neerslachtig van wordt, maar je kunt er niet zomaar mee stoppen!

Pas als laatste zou ik naar tecfidera kijken. Vermoeidheid is namelijk geen officiële bijwerking van tecfidera, maar er heeft wel eens iemand hier geschreven die er moe van werd.

Sterkte met alles. Overleg met je neuroloog over welke stappen jou zouden kunnen helpen om verlichting te krijgen van je klachten!

Het is niet sterk om maar door te jakkeren zonder hulp te vragen! Het is alleen maar erg zonde van je leven om ergens mee door te lopen wat misschien niet hoeft.

En kijk eens naar magnesium!!!

[Klick]

@Resi ik gebruik ook tec en wil je even wijzen op dit topic:
viewtopic.php?p=233210#p233210

door de ms was mijn hoofd continu vol of overvol. hierdoor voelde ik mij 80+ (en ben de helft ongeveer) maar door rita voel ik me een stuk beter, nog wel steeds beperkt maar n stuk menswaardiger als een soort 60+