MSweb forum

Hoi,

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen met gebruik van tecfidera.
Ik gebruik dit nu een jaar in het begin veel last van flushing nu bijna nooit meer.
Ik heb wel het idee dat ik hierdoor vatbaar ben voor verkoudheid virussen ed.
Momenteel een flinke keelontsteking en een aantal maanden geleden flinke verkoudheid. Had ik voor gebruik tecfidera eigenlijk nooit last van...

Hey @Jelly

Hier is een oud topic over tecfidera met veel ervaringen: http://forum.msweb.nl/viewtopic.php?p=3 ... e516#p3298

Omdat het zo oud is zal ik jouw topic niet samenvoegen.

Ik herken de infectiegevoeligheid die je beschrijft. Ik merk wel dat het het ene jaar erger is dan het andere. Het eerste jaar was ik in de winter elke maand 2 weken ziekig. Niet te doen. Jaar daarna ging het al beter.

Vorig jaar had ik verborgen bloedarmoede: weer drama!

Dit jaar gaat het vooralsnog prima. De kinderen nemen genoeg virusjes mee, maar ik heb er weinig last van.

Dus het kan nog veranderen! Misschien kan je huisarts kijken of je ijzer en vitaminen in orde zijn, wellicht is daar nog winst te behalen!

Ik gebruik nu ongeveer 4jr tec. (vanaf half 2018, daarvoor rebif)
en ben ook sinds die tijd stabiel qua mri, er komt niks bij.
echter ik ga wel achteruit voornamelijk met lopen, stilstaan en cognitie dus of ik nog rr ben betwijfel ik.

echter ik, en mijn neuro, durven ook niet te stoppen.

ik heb amper meer flushing. wel heb ik nog altijd zwak broos haar, van dik naar erg dun. veel erg veel uitval.

erg prettig dat het pillen zijn.

Ik gebruikte vanaf 2006 tot vorig jaar maart ook rebif. Nu dus sinds maart 2022 overgestapt op tecfidera.
Maart/april dit jaar mri scan.
Ben sindsdien wel veel aan het kwakkelen, gevoelstoornissen, duizelig, balans kwijt, vermoeidheid,moeite met lopen etc..Mri moet uitwijzen of ik wel of niet door moet blijven gaan met de tecfidera.
Wat naar dat je ondanks de positieve mri je voelt dat je achteruitgaat.. vind je dit niet beangstigend?

niet alles is zichtbaar op een mri.
als je progressief bent zien ze ook geen verandering.
dat is idd wel beangstigend, maar mijn mspleeg legde toen uit dat dat normaal was. niet alle achteruitgang kan tegengehouden worden. het is een remmer..

20 maart algemene mri scan, na een jaar gebruik tecfidera.

Wat kunnen ze op de algemene mri scan constateren ipv de nek, hersenen en ruggenmerg scan die ik vorig jaar maart heb gehad?

“algemene” mri ?

ik weet niet beter dan een mri is een mri

wat wel kan afwijken is de reden/de vraag aan de radioloog voor de beoordeling van de plaatjes.

maar in “ons” geval (ook na een jaar Tec) zal het altijd volgens het MS protocol zijn.

ik heb trouwens al sinds mijn diagnose ieder jaar een mri gehad. sinds de tec is er geen leasie meer bijgekomen bij mij.

Haha idd er stond bij de uitnodiging zo mooi vermeld "algemene mri" ik dacht ook meteen een mri is een mri toch..

Ik heb sinds diagnose 2006 1x een mri gehad en vorig jaar ivm start tecfidera dus.
Uiteraard waren er sinds 2006 tot 2022 extra leasies bijgekomen.

Ben benieuwd hoe het er nu na een jaar tecfidera uitziet.

Klick schreef: ↑17 jan 2023, 22:03 niet alles is zichtbaar op een mri.
als je progressief bent zien ze ook geen verandering.
dat is idd wel beangstigend, maar mijn mspleeg legde toen uit dat dat normaal was. niet alle achteruitgang kan tegengehouden worden. het is een remmer..

Met bovenstaande in mijn achterhoofd omdat ik wel voel achteruit te gaan.

Jelly schreef: ↑21 feb 2023, 21:33 Haha idd er stond bij de uitnodiging zo mooi vermeld "algemene mri" ik dacht ook meteen een mri is een mri toch..

Ik heb sinds diagnose 2006 1x een mri gehad en vorig jaar ivm start tecfidera dus.
Uiteraard waren er sinds 2006 tot 2022 extra leasies bijgekomen.

Ben benieuwd hoe het er nu na een jaar tecfidera uitziet.

wow dat vind ik best weinig, of ik ben zelf vaak geweest
maar ik ben sinds 2015 (diagnose) al 8x geweest.
bij mij was het op rebif ieder jaar wel 1 of 2 laesies erbij (en 6 dagen per week grieperig).. na 2jr hield ik dat niet vol daarna tec (juni va 2018)