vandaag MScentrum geweest, veel dingen uitgesloten, maar ook weer een nieuwe mogelijkheid erbij, sarcoïdose
het is een dubbeltje op zijn kant zei de neuroloog. welke kant valt hij op, de kant van MS of naar sarcoïdose.
ik heb zelf de hele tijd geroepen toen MS in beeld kwam en er meer duidelijkheid werd gegeven over de symptomen ja, dat past.
voor mijn gevoel is het geen sarcoïdose al zijn er wel dingen die passen maar die zie/lees/hoor je ook als je de gewone griep heb ( wie de schoen past trekt hem aan?), maar er zijn in 2 jaar meer vlekken op mijn hersens bij gekomen het zicht is alleen maar verslechterd, beenmerg/hersenvocht was/is niet schoon.
vallen omdat benen iets anders willen als ik (vanmorgen bijna van de trap. ik wilde naar beneden mijn benen nog niet). dubbeltjes lopen zoeken op straat om maar te kijken waar ik loop en waar ik mijn voeten neerzet.
maar het ergste van alles vind ik nog de onzekerheid. wat is het, wat kan er aan gedaan worden. word het beter of alleen maar slechter.
nu alleen nog maar slechter en weleenswaar golvend de ene keer beterder en dan weer slechter maar goed is het al vanaf sept. 2009 niet meer geweest.
alleen maar slechter in meerder of mindere mate en oooh wat zou ik graag een keer goed slapen en een hele dag geen hoofdpijn hebben, maar dat is schijnbaar teveel gevraagd.
45 jaar nooit iets gehad en nu zoiets ongrijpbaars, daar kan ik niet tegen.
dank jullie dat ik hier ff mijn gal kon spuwen:cool:
MS of sarcoïdose???
-
M&MS
Ik vind het niet zo erg passen bij MS, wel bij bepaalde vormen van sarco. (ook bij bechterew, geloof ik)
Ik heb zelf ook sarcoïdose en MS en dat geldt ook voor Riwidi, die zelfs heel lang heeft moeten wachten op een diagnose.
Via de MRI krijgen beide ziektes eenzelfde beeld. Daarmee kan je niets uitsluiten. Een lumbaalpunctie is wel verschillend.
Misschien kan je eens vragen om een stootkuur prednison. Dit is het enige dat werkt bij sarcoïdose en het helpt ook bij MS-aanvallen.
Sterkte en ondanks alles [COLOR="Blue"][B]WELKOM[B][/B][/B][/COLOR]
Ik heb zelf ook sarcoïdose en MS en dat geldt ook voor Riwidi, die zelfs heel lang heeft moeten wachten op een diagnose.
Via de MRI krijgen beide ziektes eenzelfde beeld. Daarmee kan je niets uitsluiten. Een lumbaalpunctie is wel verschillend.
Misschien kan je eens vragen om een stootkuur prednison. Dit is het enige dat werkt bij sarcoïdose en het helpt ook bij MS-aanvallen.
Sterkte en ondanks alles [COLOR="Blue"][B]WELKOM[B][/B][/B][/COLOR]
-
wilirike
dank je wel :-)
ja het is gewoon heel moeilijk. je leef in onzekerheid wat is er mis met mij, maar gezien mijn klachten komen ze wel elke keer terug op de diagnose van MS.
maar ik schrik eigenlijk wel van je ziektebeeld MS EN Sacoidose. mag ik vragen hoelang het bij jou geduurd heeft voordat je een steevaste diagnose gekregen hebt, want ik vind die onzekerheid killing.
eerst gillen ze verdenking op MS. MRI gehad en dan nee het is geen MS. anderhalf jaar later in ander ziekenhuis komt dus MS weer boven drijven en nu dus die sarcoidose erbij.
dus wat het ok is, wel veel onzekerheden. wat zit een mens toch eigenlijk raar in elkaar :???:
ja het is gewoon heel moeilijk. je leef in onzekerheid wat is er mis met mij, maar gezien mijn klachten komen ze wel elke keer terug op de diagnose van MS.
maar ik schrik eigenlijk wel van je ziektebeeld MS EN Sacoidose. mag ik vragen hoelang het bij jou geduurd heeft voordat je een steevaste diagnose gekregen hebt, want ik vind die onzekerheid killing.
eerst gillen ze verdenking op MS. MRI gehad en dan nee het is geen MS. anderhalf jaar later in ander ziekenhuis komt dus MS weer boven drijven en nu dus die sarcoidose erbij.
dus wat het ok is, wel veel onzekerheden. wat zit een mens toch eigenlijk raar in elkaar :???:
-
Anna1975
Allereerst welkom op het forum,al is de reden geen leuke. Of het nu MS is of sarco, allebei niet fijn.
Wel even een vraag voor je. Je manier van schrijven is voor veel mensen hier niet of nauwelijks te lezen. Er zijn hier veel mensen met oogproblemen.
Zou je wat meer witregels tussen je tekst kunnen houden, zodat het niet steeds een groot blok tekst is. Al de ..... aan het eind van elke zin maakt het er helaas ook niet leesbaarder op.
Gewoon hoofdletter aan het begin van de zin en een punt op het eind maakt het voor de meeste mensen een stuk overzichtelijker ;)
Wel even een vraag voor je. Je manier van schrijven is voor veel mensen hier niet of nauwelijks te lezen. Er zijn hier veel mensen met oogproblemen.
Zou je wat meer witregels tussen je tekst kunnen houden, zodat het niet steeds een groot blok tekst is. Al de ..... aan het eind van elke zin maakt het er helaas ook niet leesbaarder op.
Gewoon hoofdletter aan het begin van de zin en een punt op het eind maakt het voor de meeste mensen een stuk overzichtelijker ;)
-
Anna1975
-
Anne=5
Weet je,
In eerste instantie zou ik waarchijnlijk MS/waarschijnlijk parkinson/parkinsonisme/vasculitis/hartritmestoornissen en nog wat wan die dingen allemaal tegelijk hebben.
Beetje onwaarschijnlijk, dat ik alles tegelijk/los had vonden alle specialisten gelukkig met elkaar
Ik wordt nu behandeld voor de meest levensbedreigende (Sneddon) en degene waar ik het meeste last van heb (paskinson)
En krijg totdat ECHT duidelijk is wat ik heb geen zekere diagnose... dus ook geen 5 waarschijnlijkheidsdiagnoses.
Soms is het inderdaad een lange adem.....maar soms is duidelijkheid niet af te dwingen.
Ik heb ga heel regelmatig voor controle naar alle specialisten en zo gauw het kwartje wel echt valt, krijg ik een stempel.... Maar eigenlijk maakt dat niet zoveel uit.... maar da's mijn persoonlijke mening.
In eerste instantie zou ik waarchijnlijk MS/waarschijnlijk parkinson/parkinsonisme/vasculitis/hartritmestoornissen en nog wat wan die dingen allemaal tegelijk hebben.
Beetje onwaarschijnlijk, dat ik alles tegelijk/los had vonden alle specialisten gelukkig met elkaar
Ik wordt nu behandeld voor de meest levensbedreigende (Sneddon) en degene waar ik het meeste last van heb (paskinson)
En krijg totdat ECHT duidelijk is wat ik heb geen zekere diagnose... dus ook geen 5 waarschijnlijkheidsdiagnoses.
Soms is het inderdaad een lange adem.....maar soms is duidelijkheid niet af te dwingen.
Ik heb ga heel regelmatig voor controle naar alle specialisten en zo gauw het kwartje wel echt valt, krijg ik een stempel.... Maar eigenlijk maakt dat niet zoveel uit.... maar da's mijn persoonlijke mening.
-
Annemuziek
Helaas ben je in de club terecht gekomen van lang op zoek zijn naar een diagnose.... Ik ben er ook 1 van, en met ons veel meer mensen hier
In de huiskamer heb ik n topic "LOK-patient..." en daar zie je ook een aantal reacties van mensen die jarenlang aan t tobben zijn (geweest). Eigenlijk hebben we allemaal de ervaring/mening dat onzekerheid nog veel rotter is dan weten waar je mee moet dealen.....
Sterkte!
In de huiskamer heb ik n topic "LOK-patient..." en daar zie je ook een aantal reacties van mensen die jarenlang aan t tobben zijn (geweest). Eigenlijk hebben we allemaal de ervaring/mening dat onzekerheid nog veel rotter is dan weten waar je mee moet dealen.....
Sterkte!
-
Harvey
sarco
sarco
[QUOTE=wilirike;842118]dank je wel :-) ja het is gewoon heel moeilijk....je leef in onzekerheid wat is er mis met mij.....maar gezien mijn klachten komen ze wel elke keer terug op de diagnose van MS..... maar ik schrik eigenlijk wel van je ziektebeeld MS EN Sacoidose.....mag ik vragen hoelang het bij jou geduurd heeft voordat je een steevaste diagnose gekregen hebt..... want ik vind die onzekerheid killing......eerst gillen ze verdenking op MS... MRI gehad en dan nee het is geen MS...anderhalf jaar later in ander ziekenhuis komt dus MS weer boven drijven en nu dus die sarcoidose erbij....dus wat het ok is... wel veel onzekerheden... wat zit een mens toch eigenlijk raar in elkaar :???:[/QUOTE]
sarco is in het bloed aantoonbaar
er is saco en neuro sarco:(
[QUOTE=wilirike;842118]dank je wel :-) ja het is gewoon heel moeilijk....je leef in onzekerheid wat is er mis met mij.....maar gezien mijn klachten komen ze wel elke keer terug op de diagnose van MS..... maar ik schrik eigenlijk wel van je ziektebeeld MS EN Sacoidose.....mag ik vragen hoelang het bij jou geduurd heeft voordat je een steevaste diagnose gekregen hebt..... want ik vind die onzekerheid killing......eerst gillen ze verdenking op MS... MRI gehad en dan nee het is geen MS...anderhalf jaar later in ander ziekenhuis komt dus MS weer boven drijven en nu dus die sarcoidose erbij....dus wat het ok is... wel veel onzekerheden... wat zit een mens toch eigenlijk raar in elkaar :???:[/QUOTE]
sarco is in het bloed aantoonbaar
er is saco en neuro sarco:(