Dankje ! Ga ik doen!
Wel spannend!
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
hoe het begon
-
Marina
Re: hoe het begon
@Yvonne
Wat ik me afvraag: is er al eens naar gekeken of je misschien in aanmerking komt voor een hulpmiddel zoals een enkel-voetorthese? En/of naar voetfixatie voor op de fiets (https://www.hulpmiddelenwijzer.nl/hulpm ... etfixaties)? Ik weet niet in hoeverre het feit dat je de pedalen niet voelt je belemmert in het fietsen, maar aan het omklappen van je voet zou wel iets gedaan moeten kunnen worden bij mijn weten.
Misschien dat je ook weer wat hulp kunt krijgen hierbij als je dit aangeeft bij bijv. je MS-verpleegkundige (mocht je dat willen).
Hoi Yvonne, sorry voor de late reactie maar ik zie je bericht nu pas.
Wat ik me afvraag: is er al eens naar gekeken of je misschien in aanmerking komt voor een hulpmiddel zoals een enkel-voetorthese? En/of naar voetfixatie voor op de fiets (https://www.hulpmiddelenwijzer.nl/hulpm ... etfixaties)? Ik weet niet in hoeverre het feit dat je de pedalen niet voelt je belemmert in het fietsen, maar aan het omklappen van je voet zou wel iets gedaan moeten kunnen worden bij mijn weten.
Is je scootmobiel inmiddels klaar? Het veel thuiszitten en veel tijd hebben om na te denken/te piekeren is zeker niet erg bevorderlijk voor het verminderen van je neerslachtigheid (zeg ik uit ervaring).. Ik hoop daarom dat je er snel weer op uit kunt / hebt kunnen gaan!ik ben met mn werk gestopt en zit nu in de ziektewet , dus ik ben nu thuis en hoop dat mn scootmobiel gauw weer klaar is,zodat ik weer ergens heen kan.
...ik ben weer neerslachtig en denk er heel veel over na dat ik steeds stappen achteruit doe , het enigste positieve is dat ik nu eindelijk niet meer gevaarlijke toeren uithaal op mn fiets........
Misschien dat je ook weer wat hulp kunt krijgen hierbij als je dit aangeeft bij bijv. je MS-verpleegkundige (mocht je dat willen).
Laatst gewijzigd door Marina op 13 nov 2023, 18:51, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Marina
Re: hoe het begon
@irini
Ik vraag me af hoe je psycholoog het bedoelde dat je "misschien nog niet stabiel genoeg" bent..? Bedoelde ze misschien in de zin van dat je nog wel wat hulp kunt gebruiken o.i.d.? Of in de zin van dat het niet goed zou zijn dat je moest huilen? In het tweede geval zou ik dat wel vreemd vinden! Een psycholoog zou over het algemeen wel moeten weten dat een rouwproces (soms veel) tijd kan kosten en dat het niet vreemd is als dat binnen 2 maanden nog niet over is of dat je 2 maanden na de diagnose een potje moet huilen. 6 jaar na de diagnose kan ik soms nog weleens huilen.. Dat is volstrekt normaal na een confrontatie met (weer) een verlies of verdere beperking..
Bij mijn weten kun je altijd vragen om een andere behandelaar. En zeker bij een psycholoog is het belangrijk dat je een klikt hebt en je daar goed bij voelt!
Je zou gewoon kunnen zeggen dat je helaas geen klikt voelt en dat je dat wel heel belangrijk vindt voor je behandeling en daarom graag naar een andere neuropsycholoog wilt worden doorverwezen. Je psycholoog zou daar niet moeilijk over behoren te doen en ziet heel waarschijnlijk ook wel het belang in van het hebben van een klik.
Hi irini, sorry voor de late reactie maar ik zie je bericht nu pas..irini schreef: ↑04 okt 2023, 15:28 Dus je hebt veel gehad aan de psycholoog?
Want tegen mij zei ze dat ik misschien nog niet stabiel genoeg was omdat ik een potje had zitten huilen! Zit nog maar net in het rouwproces sinds 2 maanden diagnose….ik heb net geleerd om te huilen en nu kreeg ik zo’n antwoord vind het zo gek.
Kun je ook vragen om een andere neuropsycholoog trouwens? Als je het gevoel hebt dat het niet klikt?
Ik vraag me af hoe je psycholoog het bedoelde dat je "misschien nog niet stabiel genoeg" bent..? Bedoelde ze misschien in de zin van dat je nog wel wat hulp kunt gebruiken o.i.d.? Of in de zin van dat het niet goed zou zijn dat je moest huilen? In het tweede geval zou ik dat wel vreemd vinden! Een psycholoog zou over het algemeen wel moeten weten dat een rouwproces (soms veel) tijd kan kosten en dat het niet vreemd is als dat binnen 2 maanden nog niet over is of dat je 2 maanden na de diagnose een potje moet huilen. 6 jaar na de diagnose kan ik soms nog weleens huilen.. Dat is volstrekt normaal na een confrontatie met (weer) een verlies of verdere beperking..
Bij mijn weten kun je altijd vragen om een andere behandelaar. En zeker bij een psycholoog is het belangrijk dat je een klikt hebt en je daar goed bij voelt!
Je zou gewoon kunnen zeggen dat je helaas geen klikt voelt en dat je dat wel heel belangrijk vindt voor je behandeling en daarom graag naar een andere neuropsycholoog wilt worden doorverwezen. Je psycholoog zou daar niet moeilijk over behoren te doen en ziet heel waarschijnlijk ook wel het belang in van het hebben van een klik.
-
Yvonne
Re: hoe het begon
hoi het is alweer een poosje geleden dat ik op dit forum zat
nu heb ik ineens dat ik heel duizelig word omdat ik dan met m'n hoofd een bepaalde beweging maak
(vooral met naar beneden kijken )
het begon met een fiets tochtje naar het winkelcentrum , toen werd ik heel duizelig tot bijna overgeven aan toe, ik wist niet wat me overkwam , ben toen gauw van mn fiets gestapt en na een minuut of 5 werd het gevoel van duizeligheid weer iets beter.
ben toen maar snel naar huis gegaan want ik vond dit doodeng en nog geen week later kwam ik van bed af met dat duizelig gevoel en toen duurde het geen 5 minuten maar ik was de hele dag duizelig tot overgeven aan toe.
heb mn neuroloog gesproken en die zei ,we gaan wel even de kieptest doen om te kijken wat het triggerd om duizelig te worden , als dit dan wel duidelijk was dat het hierdoor kwam dan had ik benigne.
maar de test gaf geen uitsluitsel dus zei ze misschien kan de fysio oefeningen met je doen
toen was ik bij de fysio ( niet mn eigen maar iemand die weet wat hij moet doen bij benigne)
dus ik ging daarheen maar die testen die hij deed waren ook weer vaag.
toen zei hij het kan ook nog aan je spieren liggen in de nek en schouder , of het is je MS , dit kan ik niet echt duidelijk zien
kan ook door beide komen maar het is geen benigne.
nu ben ik nog steeds in behandeling.......
wat kun je eigenlijk er zelf aan doen om het een beetje dragelijk te maken heeft iemand misschien een idee?
ik heb al 1 tip gehad,dat ik met bukken niet zover met mn hoofd naar beneden moet hangen .....
zijn er misschien nog andere tips? dan hoor ik het graag!!!!!!
groetjes yvonne
nu heb ik ineens dat ik heel duizelig word omdat ik dan met m'n hoofd een bepaalde beweging maak
(vooral met naar beneden kijken )
het begon met een fiets tochtje naar het winkelcentrum , toen werd ik heel duizelig tot bijna overgeven aan toe, ik wist niet wat me overkwam , ben toen gauw van mn fiets gestapt en na een minuut of 5 werd het gevoel van duizeligheid weer iets beter.
ben toen maar snel naar huis gegaan want ik vond dit doodeng en nog geen week later kwam ik van bed af met dat duizelig gevoel en toen duurde het geen 5 minuten maar ik was de hele dag duizelig tot overgeven aan toe.
heb mn neuroloog gesproken en die zei ,we gaan wel even de kieptest doen om te kijken wat het triggerd om duizelig te worden , als dit dan wel duidelijk was dat het hierdoor kwam dan had ik benigne.
maar de test gaf geen uitsluitsel dus zei ze misschien kan de fysio oefeningen met je doen
toen was ik bij de fysio ( niet mn eigen maar iemand die weet wat hij moet doen bij benigne)
dus ik ging daarheen maar die testen die hij deed waren ook weer vaag.
toen zei hij het kan ook nog aan je spieren liggen in de nek en schouder , of het is je MS , dit kan ik niet echt duidelijk zien
kan ook door beide komen maar het is geen benigne.
nu ben ik nog steeds in behandeling.......
wat kun je eigenlijk er zelf aan doen om het een beetje dragelijk te maken heeft iemand misschien een idee?
ik heb al 1 tip gehad,dat ik met bukken niet zover met mn hoofd naar beneden moet hangen .....
zijn er misschien nog andere tips? dan hoor ik het graag!!!!!!
groetjes yvonne
-
Yvonne
Re: hoe het begon
hoi ik was nog iets vergeten te zeggen
ik zit niet meer op mn scoot want mn fysio zei : ga jij eens gauw uit die scootmobiel hier ben jij nog lang niet aan toe want jij moet blijven bewegen.
toen kwam ik met een ander idee samen met mn fysio, een driewieler fiets.......
dit bevalt goed ,ik kan weer op boodschap en gewoon even naar buiten.
we hebben sinds kort ook weer een hondje, hier ga ik ook 4 x mee naar buiten ,dus dit is wel weer positief,beweging krijg ik wel...........
maar ik zou eigenlijk tips willen wat ik kan doen aan die duizeligheid!!!
dus heb jij tips dan hoor ik het graag
groetjes yvonne
ik zit niet meer op mn scoot want mn fysio zei : ga jij eens gauw uit die scootmobiel hier ben jij nog lang niet aan toe want jij moet blijven bewegen.
toen kwam ik met een ander idee samen met mn fysio, een driewieler fiets.......
dit bevalt goed ,ik kan weer op boodschap en gewoon even naar buiten.
we hebben sinds kort ook weer een hondje, hier ga ik ook 4 x mee naar buiten ,dus dit is wel weer positief,beweging krijg ik wel...........
maar ik zou eigenlijk tips willen wat ik kan doen aan die duizeligheid!!!
dus heb jij tips dan hoor ik het graag
groetjes yvonne
Re: hoe het begon
Hoi @Yvonne
Wat leuk om te horen dat jij hetzelfde ervaart als ik - zolang mogelijk bewegen en een driewielfiets biedt uitkomst bij evenwichtsstoornissen en een hond die jou uitlaat
Wanneer heb je die duizeligheid? Bij inspanning? Wellicht dat je lichaam even moet wennen? Ik heb daar ook flink last van gehad, maar dit ging vanzelf weer over naarmate mijn conditie weer wat opkrikte.
Wat leuk om te horen dat jij hetzelfde ervaart als ik - zolang mogelijk bewegen en een driewielfiets biedt uitkomst bij evenwichtsstoornissen en een hond die jou uitlaat
Wanneer heb je die duizeligheid? Bij inspanning? Wellicht dat je lichaam even moet wennen? Ik heb daar ook flink last van gehad, maar dit ging vanzelf weer over naarmate mijn conditie weer wat opkrikte.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
-
irini
Re: hoe het begon
Wat grappig nou ja het is niet leuk natuurlijk maar ik wordt juist duizelig als ik omhoog moet kijken ! Ik krijg een driewieler( net aangevraagd , en heb nu ook een pupje
maar mijn vriend laat m uit)
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
maar mijn vriend laat m uit)Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
-
Billy
Re: hoe het begon
Bij mij is de MS begonnen met duizeligheid. Maar nogal extreem, ik was 4 weken later 17kg lichter en gaf constant over. De wereld draaide constant, tenzij ik doodstil lag met mijn hoofd in een bepaalde positie.
Toen werd de diagnose gesteld en meteen mijn eerste predkuur, het overgeven hield op! Mijn evenwicht is nooit helemaal hersteld, ook sindsdien een 3wieler. In bepaalde posities voel ik het nog draaien. Of bij extreme vermoeidheid.
Ik verander dan de positie van mijn hoofd, maar heb het gelukkig alleen liggend. Als het te erg is, en het ligt niet aan die kristalletjes. Dan zou ik terug gaan naar de neuroloog.
Toen werd de diagnose gesteld en meteen mijn eerste predkuur, het overgeven hield op! Mijn evenwicht is nooit helemaal hersteld, ook sindsdien een 3wieler. In bepaalde posities voel ik het nog draaien. Of bij extreme vermoeidheid.
Ik verander dan de positie van mijn hoofd, maar heb het gelukkig alleen liggend. Als het te erg is, en het ligt niet aan die kristalletjes. Dan zou ik terug gaan naar de neuroloog.