Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

hoe het begon

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Yvonne

hoe het begon

Bericht door Yvonne »

hoi ik ben Yvonne en ik heb RRMS .

bij mij begonnen de eerste klachten in 2016 met hoofdpijn, precies door het midden van mijn hoofd aan de linkerkant en ik had toen ook een soort dikke onderbenen gevoel in mijn benen( net of je dikke kousen aan hebt).

maar toendertijd dacht ik het zal wel weer overgaan ,maar dat was dus niet het geval toen ben ik naar de huisarts gegaan en ik moest gelijk een MRI

voor de uitslag er was van de MRI ben ik nog in de zelfde week op boodschap gegaan en toen wilde ik mijn fiets pakken die vol met zware dingen was volgeladen ,toen viel ik zomaar uit het niets zomaar om , ze hadden de ambulance voor mij gebeld want ik kon niet meer omhoog komen ,onderzoeken gedaan en de conclusie ,een gebroken enkel .

toen moest ik in het ziekenhuis blijven en toen kwam de neuroloog aan mijn bed en die zei toen , ik ben niet de juiste persoon voor jou ,want jij hebt 3 ontstekingen in de rug,morgen komt de MS neuroloog aan je bed( ik had natuurlijk dit al een beetje uitgezocht op internet maar je schrikt wel).

toen kreeg ik ook al wel medicijnen maar ik had toen nog geen MS ( want ik had niet 10 onstekingen ,die moest je hebben anders werd het geen MS genoemd)ik kreeg toen wel al medicijnen PREGABELINE en AMIPTRIPTILINE.

maar na een second opinion werd er wel gezegd als je nog 1 ontsteking erbij krijgt dan zeggen we dat je MS hebt .
dus we gingen gewoon weer door.... tot 2019.... want toen overleed mijn moeder en ja hoor een maand later kon ik niet meer lopen.

ben toen weer voor een MRI geweest en ja hoor een grote ontsteking erbij dus toen kreeg ik gelijk PLEGREDI om de MS in toom te houden die moet ik elke 2 weken mezelf toedienen met een prikpen...........

groetjes Yvonne
Laatst gewijzigd door Yvonne op 21 jan 2023, 07:43, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: hoe het begon

Bericht door Klick »

welkom hier @Yvonne
ik hoop dat je hier kan vinden wat je zoekt. stel je vragen, er is altijd wel iemand die met je meedenkt.

(ik heb je verhaal niet kunnen lezen, door mijn ms dansen de woorden… door te weinig witregels.. sorry)

groetjes klick
Yvonne

Re: hoe het begon

Bericht door Yvonne »

oke ,ik kan het wel aanpassen hoor :thumbup:
Klick

Re: hoe het begon

Bericht door Klick »

Yvonne schreef: 21 jan 2023, 07:39 oke ,ik kan het wel aanpassen hoor :thumbup:
bedankt!
nu kan ik het wel lezen :ja:

kom je uit Belgie?
ik heb nog nooit gehoord dat je minimaal 10 plekken moet hebben voor een diagnose. ja het kan soms lang duren voor de diagnose gesteld kan worden omdat verschil in tijd aangetoond moet worden, maar daarbij telt men niet.

hoe gaat het nu met je?
heftige tijd heb je gehad!
Yvonne

Re: hoe het begon

Bericht door Yvonne »

nee hoor

ik kom uit de provincie Groningen , dit werd mij toen gezegd in het UMCG.

heb toen ook nog een ruggemergpunctie in die tijd gehad en ze hebben allerlei andere ziektes allemaal uitgesloten


omdat ik zoveel klachten had en maar drie grote ontstekingen werd op een volgende ontsteking eigenlijk gewacht.want zo zeiden ze, je hebt hoogstwaarschijnlijk MS maar nu moet er wel een nieuwe bijkomen


en toen zeiden ze dus in 2019 dat ik RRMS heb.

nu heb ik veel last op cognitieve vlak en mijn rechterbeen slingert voor mn gevoel , als ik zeg maar een stap zet dan trilt mn hele been .

en ik heb nu ook steeds meer dat ik zomaar duizelig word.
heb nog steeds dove armen en benen en heb moeite met mn evenwicht.
en ik heb veel pijn overal, daar heb ik gelukkig medicijnen voor en die helpen mij goed

voor dat cognitieve ben ik nu weer aan het revalideren , ja alweer want de eerste keer toen ik naar het beatrixoord UMCG in Haren ,moest kwam er halvewege een eind aan want toen begon corona.

verder gaat het nog niet echt goed met acceptatie van MS :cry:

maar ben nu wel aan het werk als postbode , en mn fysio is tevreden
nu moet ik zelf nog een manier vinden om er mee om te gaan.

ik ben soms heel somber , hier krijg ik ook hulp voor bij het beatrixoord
Klick

Re: hoe het begon

Bericht door Klick »

dat is wel vreemd.

dat ze gingen wachten op een volgende dat is normaal, krijg je eerst diagnose cis en vervolgens als er een plekje bijkomt (verschil in tijd is aangetoond) dan ms.

zo is het bij mij ook gegaan, als had ik toen wel 4 plekjes waar er 1 bij kwam. dus die 10 haalde ik totaal niet.
slingerend been, trillen en duizeligheid herken ik wel.

accepteren zal ik de ms nooit, ik heb wel revalidatie gehad (2x).
ik heb daar veel aan gehad! vooral ergo en psych, goed dat je ook hulp hebt.

ik zie trouwens mijn ms-lijf volledig los van mezelf.
met mij gaat het goed, met mijn ms een stuk minder..

ook ik heb cognitief problemen, ben daardoor ook afgekeurd.
daar heb ik overigens nooit iets voor gehad, wat moet je doen? werkt het goed?
ik zou zo graag verbetering daarin trainen….
Yvonne

Re: hoe het begon

Bericht door Yvonne »

ik heb nog niet zoveel eraan gehad hoor... dit komt hoop ik nog , ik krijg ook binnenkort een ergotherapeut bij mij thuis en ik praat in een groep sinds een week ,dit was ook nog wat oppervlakkig hoor,ik hoop dat ik er straks iets meer aan heb.

daarom heb ik me ook aangemeld bij dit forum om te zien en horen hoe een ander hier mee omgaat
Klick

Re: hoe het begon

Bericht door Klick »

wat bij mij goed werkte in het begin was de confrontatie.. ik ging expres naar koffiebijeenkomsten van de ms vereniging.
daar zag ik een leeftijdsgenoot (toen eind 30) die al in een rolstoel zat met spasmen enz, maar ook een 65+ die alleen met een rollator liep.

gesprekken met de ergo en psych heb ik enorm veel aan gehad, maar pas toen ik er klaar voor was. in het eerste jaar ook revalidatietraject gevolgd, naast mijn werk en ik vond het allemaal onzin.
toen ik er zelf ook achter was dat het werken echt niet meer ging, weer een traject gevolgd en dat was een enorm verschil, ik had het zonder niet kunnen doen…

cognitie heb ik altijd begrepen dat er niet veel aan te doen is, en dus is er nooit iets aan gedaan bij mij (sinds 2015 diagnose)..
Yvonne

Re: hoe het begon

Bericht door Yvonne »

ik kan het nog niet echt los van elkaar zien , MS en ik .

dat komt ook omdat ik er dagelijks last van heb denk ik en ik word daar een beetje erg somber van ,ik laat bijvoorbeeld veel vallen en ik vergeet best wel veel ,en als er iets dan niet lukt dan word ik zo boos en verdrietig tegelijk

anders was ik een lopende agenda maar das verleden tijd.
Moekesolar

Re: hoe het begon

Bericht door Moekesolar »

Klick schreef: 21 jan 2023, 14:59 cognitie heb ik altijd begrepen dat er niet veel aan te doen is, en dus is er nooit iets aan gedaan bij mij (sinds 2015 diagnose)..
Cogmedtraining, neurofeedback en adhd medicatie kan wel helpen bij NAH
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp