Voorstellen, nieuw hier

[Seahorse]

Helaas kom ik mij ook voorstellen.
Ik ben Seahorse (v), begin dertig en woonachtig in Brabant. Ongeveer 9 weken geleden begon bij mij het circus met een neuritis optica (gelukkig goed hersteld) en gevoelsstoornissen. Een paar weken erna, na een MRI en lumbaalpunctie kreeg ik de uitslag: RRMS. Ik kreeg de keuze: een halfjaar afwachten en dan een MRI, of meds. Ik wilde zo snel mogelijk IETS in mn lichaam tegen MS krijgen, geen medicijnen is voor mij waanzin.
Ik zit nu in mn 3e week Glatirameer acetaat en het is niet leuk. Ik heb al een keer in een spier geprikt (ik had geen vetje vastgepakt in mn buik, oeps) en gisteren een soort netelroos reactie op mn been.

Het is allemaal nog erg vers en ik zit in de fase boosheid, frustratie en verdriet. Ik voel me erg (emotioneel) eenzaam en ik hoop dat lotgenoten contact mij wat kan helpen. Mn vrienden en familie weten het, werk (daar zit ik nog niet zo lang, ook nog geen vast contract) weet niets. Ook daarom ben ik begonnen met Glatirameer - ik wilde ook wel Tecfidera, maar krabben op je been is toch anders dan misschien meerdere keren per dag knalrood worden op kantoor...dan zou ik uiteindelijk wel iets moeten zeggen.
Momenteel heb ik alleen een rechterbeen wat al zeker 1.5 maand gespannen aanvoelt. Mijn spanning gaat sowieso in mn benen zitten, maar het klinkt ook wel MS achtig, ook omdat het lang aanhoudt. Ik hoop dat dat gaat zakken. :/

[ronnie1969]

Welkom

[Marina]

Hoi Seahorse (mooie nickname ),

Al is de reden van je komst hier niet fijn, wees welkom!
Je kunt hier van alles kwijt/je hart luchten, delen of vragen. Ik zou zeggen: maak daar gebruik van.

Wat ik me afvraag: heb je om een specifieke reden voor Glatirameer gekozen (of Tecfidera overwogen)?
Er is ook MS-medicatie (in pil- of capsulevorm) die de zichtbare bijwerkingen die je beschrijft niet heeft en toch ong. even effectief is. Zou dat nog een optie voor je kunnen zijn eventueel?

Vervelend dat je rechterbeen zo gespannen voelt!
Heb zelf ook last van periodes van gespannen of stijf aanvoelende benen. Vaak als ik last heb van stress of vermoeidheid. Na een tijdje (weken) wordt dat dan weer minder. Ik hoop voor jou ook!
Heb je die klacht trouwens al besproken met je neuroloog / MS-verpleegkundige?

[Lotsi]

Hi @Seahorse ,

Wat naar dat je je bij ons moet voegen. Je emoties zijn herkenbaar en horen erbij ... de boodschap ms is niet niks ... laat het er maar gewoon uit komen ... ooit komt het toch. Goed dat je je familie op de hoogte gebracht hebt. Ondanks dat je er zelf door moet, is het fijn te weten dat er mensen naast je staan. Hopelijk kunnen ze je de steun bieden die jij nodig hebt. Hoe duidelijker je dit zelf aan kan geven hoe beter. Mijn ervaring is dat mensen er graag voor je willen zijn/ iets voor je willen doen, maar zelf soms ook niet goed weten hoe.

Ik gebruik zelf nu zo'n 5 jaar tecfidera en ben heel tevreden. De roodheid valt alles mee en komt bij mij niet dagelijks. En als het komt dan vaak doordat ik niet goed gegeten heb vantevoren en dan maar max 1x die dag en vaak binnen het uur na inname. Mocht je meer willen weten dan vraag je maar.

Heel veel sterkte en ondanks dat het niet leuk is hier te zijn ... welkom!

[Seahorse]

@Marina Bedoel je Aubagio? Daarvoor heb ik niet gekozen omdat het voor haaruitval kan zorgen. Ik heb al niet zoveel haar op mn hoofd (genen), dus als ik haaruitval kan vermijden of uitstellen, graag.

Ik heb voor nu voor Glatirameer gekozen omdat de neveneffecten niet te zien zijn op werk (plekken zitten onder mn kleding, flushing zouden ze makkelijk zien op kantoor bv). Ik zit nog in mn proeftijd en heb een jaar moeten solliciteren (en dan echt gericht solliciteren op passende functies). Ik werk nogal in n competitief veld/niche, dus deze baan betekent veel voor me. Maar zodra het nodig is/het strategisch kan, lijkt Tecfidera/de twee modjes mij handiger en beter (sterker middel), tenzij glatirameer goed gaat voor mij. De prikken an sich gaan prima, maar de reacties... maar ik wacht nog even af.

Mn MS verpleegkundige weet van mn benen. Ik kreeg t rond de tijd van de ozo en prednison kuur, dus dacht eerst dat het daarmee te maken had. Ik zit nu ook in n erg stressvolle periode - sinds 3 weken werk, medicatie en sinds 2.5 maand de diagnose...dus mss ook ergens een wonder dat dit t enige symptoom is nu. Ik hoop dat t ook uiteindelijk wegtrekt! Fijn om te horen dat ik niet de enige ben. Maar vind t idee dat dit uiteindelijk alleen maar erger wordt echt heel verrot. Wordt het alleen maar erger, zo'n been? Of kan het ook stagneren/dat het niet erger word?

[Marina]

@Marina Bedoel je Aubagio?

Ja, bijvoorbeeld. Of ponesimod of ozanimod waarbij je geen last hebt van zichtbare bijwerkingen of reacties zoals netelroos. Maar ik begrijp uit je laatste bericht dat je voor een medicijn met de minst 'ernstige' bijwerkingen hebt gekozen(?) en het nog even wilt aanzien. Het zou ook het fijnste en handigste zijn als je gewoon door kunt gaan met de glatirameer.
Aan de andere kant is er de laatste jaren steeds meer bewijs gevonden in onderzoeken dat je het beste zo vroeg mogelijk met sterke medicatie kunt beginnen, uiteraard ook afhankelijk van je eigen voorkeuren en redenen om bepaalde medicatie te willen/moeten gebruiken.

Maar vind t idee dat dit uiteindelijk alleen maar erger wordt echt heel verrot. Wordt het alleen maar erger, zo'n been? Of kan het ook stagneren/dat het niet erger word?

Dat begrijp ik.
Ik weet helaas niet van specifieke MS-klachten of deze ook stabiel kunnen blijven. Wel van sommige forumdeelnemers waarbij al jarenlang, soms decennia, de klachten zijn gestagneerd.
Het vervelende is dat je eigenlijk nooit echte zekerheid hebt over het beloop van MS. Wel kun je leren om daar en met de klachten (beter) mee te leven en kun je, zonodig, hulp krijgen daarbij van een psycholoog en bestaat er medicatie die symptomen kunnen bestrijden.

Er zijn de laatste tijd ook positieve berichten over 3e fase onderzoek naar BTK-remmers. Deze werken anders dan de bestaande medicatie en voorkomen niet enkel actieve ontstekingen, zoals de huidige medicatie doet, maar remmen ook de progressie. Hierdoor worden de perspectieven wel beter. De verwachting is dat BTK-remmers over een jaar/een paar jaren beschikbaar komen op de markt.

[Seahorse]

@Marina Ja, dat is ook een reden om liever Tecfidera of de -mod medicijnen te nemen. Het is fijn dat ik nu niet meer neveneffecten heb dan spuitplekken, maar het remt de progressie niet echt voor zover ik begrijp (van het Internet hoor) en die andere middelen doen dat wel een beetje. Daarom zou ik wel binnen een jaar of wat willen overstappen...ook grote kans dat ik t prikken dan ruim zat ben.
Het is inderdaad een lastige balans. Als ik sterk achteruit ga is de keuze makkelijk - een sterker middel moet gewoon - maar weet ik nu nog niet. Ik verwacht dus wel dat ik volgend jaar op dit moment iets anders neem, want dit is idd wel erg mild.

Wat een FANTASTISCH vooruitzicht, die BTK remmers!! Ik geloof dat mn vpk daar al iets over zei (icm iets over smoldering MS ook).
Kan ik hier meer over lezen ergens?

[Marina]

De huidige (eerste lijns) medicatie remt de progressie inderdaad maar een beetje. (Ik weet niet precies hoe dat voor ieder individueel medicijn is.)

Kan je aanraden om dit (ondertitelde) filmpje te bekijken: https://www.youtube.com/watch?v=47DHCY8oNcY met een zeer duidelijke (Nederlandstalige) uitleg over o.a. smouldering MS, het belang van vroege medicatie en uitleg en info over BTK-remmers.

Via Google kun je al vrij veel informatie vinden over BTK-remmers, bijv. hier: https://www.neurologylive.com/view/btk- ... eatment-ms

[Seahorse]

@Lotsi Wat goed om te horen dat Tecfidera bij jou goed bevalt. Gelukkig heb ik een goede eetlust, dus ik denk dat het innemen met te weinig eten niet zo vaak zal voorkomen.
Hoe is jouw ervaring geweest met de maag/darm klachten? En hoe rood wordt je dan eigelijk? Een beetje blozen of echt n kreeft? En weet jij of Tec ook helpt tegen progressie van klachten? En heb je haaruitval?

Dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen of doen krijg ik nu ook door ja. Ik probeer ze ook maar te zeggen wat ik dan wil, bv afleiding, mn verhaal kwijt of empathie.

[Dango]

ik gebruik AUBAGIO nu 6 jaar en geen haar uitval, MS/MRI lijkt stabiel

Verstuurd vanaf mijn SM-A546B met Tapatalk