Bechterew en misschien ms

[Jan10]

Hoi allemaal

Ik ben nieuw hier. Ik hoop vooralsnog geen MS te hebben maar vrees van wel.
Ik lees mee met jullie posts terwijl ik wacht op doorverwijzing naar de neuroloog.

15 jaar gebruik ik medicijnen tegen reuma van mijn wervelkolom ( z van Bechterew)
In de bijsluiter staat dat een mogelijke bijwerking MS is.

Ik ging er steeds van uit dat de perioden met cognitieve klachten en zware vermoeidheid en stijfheid wel van de doorgemaakte reumaontstekingen zouden komen. Het hoort er wel bij werdt gezegd.

Nu heb ik recent een wondroosinfectie gehad die snel onder controle kwam met antibiotica. Maar twee weken daarna kreeg ik plotseling verschijnselen die ik totaal niet herken en die meer wijzen richting een of andere hersen-ontsteking.

Het patroon is zonder koorts verlopen.
Het ging van vrij heftig tot min of meer licht belastbaar in 7 weken.
Iets dat opvlamt en langzaam uitdooft.

Ik probeer op de been en in beweging te blijven maar vrees dat ik heel veel kracht kwijt ben.
Twee maanden geleden kon ik 28 km p dag wandelen met rugzak of 4 uur non stop kajakken zonder enige pijn.
Ik heb erg hard voor mijn conditie geknokt na de diagnose reuma. Mijn werk als zorgmasseur en mijn buitensport-leefstijl is waar ik mij aan optrok.
Ik hoop zo dat iemand mij straks vertelt dat het ‘ slechts’ een op zichzelf staande immuunreactie was op die wondroosinfectie en dat alles weer weg zal trekken.

B12 tekort en z. van Addisson zijn reeds uitgesloten. Hyperventilatie is het ook niet.

Is hier iemand of kennen jullie iemand die MS kreeg door gebruik van TNF-a remmers/ Etanercept? Hoe zeldzaam is dat eigenlijk?
NB. Per abuis heb ik de vraag in de peiling verkeerd geformuleerd.
Daar moet staan TNF-a remmer

[Sara]

Hoi Jan10,

wat een heftig verhaal!

Of je MS hebt of niet, daar kunnen we hier natuurlijk geen uitspraak over doen, maar serieuze klachten heb je wél.

Er zijn hier op 't forum ooit wel eerder enkele mensen geweest die tnf-a remmers gebruikten en (misschien) MS hadden, maar veel zijn 't er hier niet, en 't is ook al even geleden.

Ik heb even gegoogled, en het meest geciteerde onderzoek dat ik tegenkwam is dit: https://www.jwatch.org/na55613/2023/01/ ... inhibitors

Daaruit zou blijken dat de kans op MS twee keer zo groot is bij mensen die een TNF-a remmer gebruiken, dan bij mensen zonder. Die verdubbeling hoeft niet helemaal door het gebruik van het medicijn te komen. Er zijn mensen die zeggen dat auto-immuunziektes sowieso vaker in combinatie voorkomen bij dezelfde personen. Dan zou iedereen met Bechterew dus op zich al een verhoogd risico hebben.

Ik begrijp wel dat voor mensen met MS of MS in de familie behandeling met TNF-a remmers wordt afgeraden. Ben je nu ook gestopt?

[Jan10]

Ha Sara

Super bedankt voor jouw reactie.
Fijn dat je deze link voor me hebt gevonden.

Ik heb de laatste 3 jaren al geleidelijk minder vaak gebruik gemaakt van mijn medicatie in een poging af te bouwen.
Ik heb zoiezo besloten niet meer te prikken tot er meer duidelijkheid is.
Ik ben nog altijd blij met wat het middel voor mij deed. heb dankzij de anti TNF-a alles weer kunnen doen wat ik belangrijk vindt in het leven. Voor mijzelf mijn gezin en directe naasten. Op mijn 33-ste voelde ik mij stokoud en ik was zieker dan ik nu ben. Maar deze narigheid moet worden uitgezocht. Alle puzzelstukjes die kunnen helpen om de juiste diagnose/keuze wat te bespoedigen zijn welkom.
Dank dus nogmaals.

[Moekesolar]

Wat heftig! Ik heb gelezen dat medicatie tegen de ziekte van crohn ook MS als bijwerking kan hebben. Ergens denk ik dat als je al een auto immuunziekte hebt, je er ook gevoeliger voor bent om het te ontwikkelen.

Bij infliximab staat het in de bijsluiter