Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

cognitie problemen en vermoeidheid? ervaringen met methylfenidaat / ritalin

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick
wat ik me afvroeg: symmetrel en modifinal worden vaak voorgeschreven bij ms moeheid. maar die zijn ook niet bewezen toch? mogen die dan wel worden voorgeschreven bij ms?
Dit ga ik dus woensdag vragen aan de neuroloog. Als ik geen methylfenidaat mag, dan wil ik in elk geval iets anders proberen.

Ben vandaag he le maal kapot vandaag, extreem moe en om 19u nog een afspraak met veel praten :ster: (gelukkig wel thuis).
Kan wel janken dat dit mijn leven nu is. gevangene van mijn vermoeidheid in mn eigen huis....zo voel ik me al 5 jaar!
Een bejaarde heeft vaak nog meer energie.
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

Steenbokje76 schreef: 17 feb 2023, 16:55 @Klick



Dit ga ik dus woensdag vragen aan de neuroloog. Als ik geen methylfenidaat mag, dan wil ik in elk geval iets anders proberen.

Ben vandaag he le maal kapot vandaag, extreem moe en om 19u nog een afspraak met veel praten :ster: (gelukkig wel thuis).
Kan wel janken dat dit mijn leven nu is. gevangene van mijn vermoeidheid in mn eigen huis....zo voel ik me al 5 jaar!
Een bejaarde heeft vaak nog meer energie.
ik snap precies wat je bedoelt! ik voelde me ook een dikke tachtiger!
gesprek met meer dan 1 was amper te doen en ik was mn verhaal kwijt als ik onderbroken werd en duwde dus onbeschoft mn woorden door (iets wat totaal niet bij me past)

ik hoop dat je neuro wat voor je kan betekenen en anders zou ik een andere neuroloog gaan vragen als ik jou was! het gaat om jou!

symmetrel heb ik (andere neuro) ook geprobeerd maar na 3 dagen was ik er achter dat dat niks is voor mij… maar weet dat sommige hier er wel baat bij hebben.
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

Dag 11

en weer ben ik een uur eerder dan normaal wakker geworden. was ik direct helder in mijn hoofd, gelijk in staat een gesprek te voeren. dat is nieuw voor mij, voorheen zou ik het liefste het eerste half uur “wakker worden” in stilte. vooral zonder vragen, vragen zo vroeg (ugh niet tijdgebonden vroeg maar.. je weet wel) was echt drama.

o, ja, het is trouwens niet goed voor de lijn 😂😂😂
gister bij de supermarkt kon ik bij het chocoladeschap gewoon kiezen waar ik zin in had! en niet de keuzes zien en denken help! laat maar.. weg hier, vluchten…

1km gelopen, wat een snert weer! regen en harde wind. normaal zou mijn lichaam echt protesteren om nu te bewegen, maar dit keer was het mijn hoofd die besloot nee echt niet verder. nat guur wind, koude handen.. terug naar huis, naar de koffie. raar, heb me niet hoeven slepen nee echt niet. ben wel blij dat ik binnen ben.

beetje geklust (15min) en schoongemaakt. ik moet wel zeggen dat mn huis ervan opknapt!
op mn knieen zitten en gewoon op kunnen staan zonder hulp?!

verders ga ik rustig aan doen vandaag, ik voel dat mijn beenspieren moeite hebben. ik moet natuurlijk niet vergeten dat ik donderdag weer even geen balans had en dus de boel weer geïrriteerd is. tijd geven voor herstel.

20u30 valt eindelijk het kwartje waarom ik vandaag minder energie heb. ik heb gisteravond chocolade gegeten en daar heb ik altijd al (sinds de ms) een reactie op. het is een minder heftige reactie en ik voel het alleen fysiek, maar toch is de reactie nog altijd voelbaar (als een soort rem)
Laatst gewijzigd door Klick op 18 feb 2023, 19:39, 3 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

Marina schreef: 17 feb 2023, 16:47 Ik denk dat die dan off-label worden voorgeschreven door een arts (waarbij wel aan een aantal voorwaarden voldaan moet worden).

Overigens lees ik nu, op MSWeb: "De drie medicijnen amantadine (Symmetrel), modafinil en methylfenidaat (Concerta, Equasym, Medikinet of Ritalin) worden vaak voorgeschreven om vermoeidheid bij multiple sclerose (MS) te verlichten." https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... medicatie/

Zie ook:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... ij_ms.html


Overigens las ik dat het niet alleen belangrijk is om in de gaten te houden of je hartklachten krijgt maar ook wanneer je ernstige hoofdpijn krijgt is het goed om een arts te raadplegen.
Ik gun je alle prettige gevoelens/ervaringen die de methylfenidaat je geeft van harte en ben blij te lezen hoe het met je gaat nu! Daarnaast vind ik het belangrijk dat jij en iedereen die dit leest op de hoogte is van waar je op moet letten.
thnx! ik lees het nu pas, ik had gister opeens weer energie waardoor ik ook veel dingen heb gedaan…. en hier dus minder was…
ik ga straks even de linkjes lezen

gelezen! ik begrijp het een beetje.. er is geen echt bewijs, maar het zou sommige ms-ers helpen. proefperiode om te testen, wordt geadviseerd aan artsen die het toch willen voorschrijven.

mijn oog viel ook op de vergoeding bij “off-label” dat verzekeraars daar soms niet vergoeden. (ik ben benieuwd.. )
Laatst gewijzigd door Klick op 18 feb 2023, 10:17, 1 keer totaal gewijzigd.
Viridis

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Viridis »

@Steenbokje76 Ik hoop net zoals @Klick dat de neuroloog je verder wil helpen.
En anders inderdaad maar een andere neuroloog zoeken!

Want wat ik ook niet helemaal kan rijmen:
Steenbokje76 schreef: 14 feb 2023, 11:22 Mijn neuroloog heeft gisteren aangegeven tegenstander te zijn van methylfenidaat ter bestrijding van moeheid bij ms.
Ze geeft aan dat er heel snel een mentale afhankelijkheid optreed (wachten op de volgende dosis om in te kunnen nemen) en dat uit meerdere onderzoeken is gebleken dat er in vergelijking met placebo geen meerwaarde is, zie o.a. deze link:

https://www.tnnonline.nl/amantadine-mod ... id-bij-ms/
Vervolgens zeg je:
Mijn neuroloog gaf overigens ook aan dat neurologen methylfenidaat niet mogen voorschrijven.
Hoe kun je als specialist nou zo stellig zeggen dat er geen meerwaarde is en er heel snel mentale afhankelijkheid optreedt?
Dat is toch onmogelijk te verkondingen als je er geen ervaring mee kúnt hebben omdat je het niet mág voorschrijven?...
:confused:
Steenbokje76

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis
Volgens mij werd methylfenidaat ooit wel voorschreven door neurologen voor vermoeidheid bij ms (en nog steeds in bijv amerika) maar is toen de richtlijn aangepast omdat er geen bewijs voor de werking ervan werd gevonden in onderzoeken en er wel potentiele nare bijwerkingen aan kunnen kleven.
Maar weet er ook niet het fijne van.

Zal het woensdag wel horen.
Voel me lichtelijk uit het veld geslagen.
Maar geef niet op.
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

weet iemand of je voor medicijnen zoals deze ook een second opinion kan aanvragen?
en als dat kan, is dat dan standaard het VU of new Unicum of (naam vergeten van die andere)?
hoe denkt men daar over dit soort middelen?
kan dat een uitweg zijn voor iemand die bij de eigen neuroloog vastloopt en het toch wil proberen?
Steenbokje76 schreef: 18 feb 2023, 14:30 Voel me lichtelijk uit het veld geslagen.
ik kan het me zo voorstellen.. 😢
Steenbokje76

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick
Toevallig zat ik vandaag daar ook aan te denken. Je bedoeld ws upendo van neuroloog gerard hengstman?

Ik denk wel dat een second opinion ook is als je er niet uitkomt m.b.t. behandeling. Dus ook bij symptoombestrijding bij vermoeidheid.

Dus dat kan ik evt. nog doen als ik er woensdag niet uit kom met mijn neuroloog. Maar wil haar het liefst wel behouden als neuroloog.
Ze heeft veel dingen ook goed gedaan.

En de andere neuroloog in het ms centrum is haar achterwacht (en zij die van haar) met dezelfde visie en beleid, dus daar schiet ik niets mee op. :banghead:
Steenbokje76

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Steenbokje76 »

@Jelly
Ook herhaaldelijk meegemaakt, ook thuis. Zo intens moe dat ik moest gaan liggen. Wat jij zegt een paar minuten maar. Hoe voelde je je daarna?
Ik heb het maar 1x meegemaakt. Maar daarna nog wel erg moe, maar kon wel weer opstaan etc.. Het werkte niet verkwikkend ofzo die paar min liggen
Daarna naar een ander deel van d'r bank verhuisd want lag op het katten kleedje 👀
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

Steenbokje76 schreef: 18 feb 2023, 16:07 @Klick
Toevallig zat ik vandaag daar ook aan te denken. Je bedoeld ws upendo van neuroloog gerard hengstman?
ja, idd die bedoel ik :ja:
inmiddels gelezen dat 2nd opinion over diagnose EN behandeling gaat, dus zou het moeten kunnen.

wat je kan doen is je neuroloog vragen wat ze doet met een ms-er die verhuisd is (nieuw voor haar) en dit middel al gebruikt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp