Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

cognitie problemen en vermoeidheid? ervaringen met methylfenidaat / ritalin

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick
mijn ervaring is dat dit mij een veel menswaardigere dag geeft en dat is me veel waard.
ik heb het me wel afgevraagd hoor, goed over nagedacht. ik gebruik ook tec, kun je pml van krijgen. niet remmen was in mijn gedachte geen goed idee. deze pilletjes geven me lucht in mn hoofd, dichten het energielek waardoor ik energie heb voor andere dingen, voel me veel meer mezelf. keuze tussen niet mezelf en altijd verstikkend vermoeid of voor n deel mezelf en een risico nemen.. tsja voor mij niet moeilijk.
Ik begrijp je 100%. In het proces van afvragen zit ik nog. Als ik het überhaupt al ooit voorgeschreven krijg door wie dan ook...
PML kan idd voorkomen bij best veel soorten ms remmers (bij tec idd, en sws alle 'modjes' en ook alle 'mabjes'. Maar het komt echt enorm weinig voor.

Recent heb ik een 1e slaapaanval gehad overdag. Intense slaperigheid overviel me en ben in een seconde (op het slaapzakje van de katten!) in slaap gevallen. Best creepy was dat, had er geen controle over. Het slaapje zelf was maar zeer kort, mss enkele minuten of nog korter.
Hoop het echter niet nog een keer mee te maken.

Anyway, terug naar de methylfenidaat; woensdag einde middag spreek ik dus mijn neuroloog waarom ze er op tegen is. Ben heel benieuwd naar haar argumenten. En kan nu ook mijn argumenten nogmaals benadrukken (kwaliteit van leven!!)

Verstandig dat je teruggaat naar 5 mg. Verhogen kan altijd ooit nog in de toekomst.
Maar wellicht heb je aan 5mg gewoon genoeg, 2 maal daags. Dat is natuurlijk het beste, zo weinig mogelijk nemen en toch effect voelen.
Viridis

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Viridis »

@Klick Wat Jelly zegt.

Je gaat ook zo hard Klick en je doet ook zo veel, geef je lichaam en geest voldoende ontspanning, waak daarvoor.
Je lijkt er heftiger op te reageren of lijkt er gevoeliger voor te zijn dan ik doe en ben. Voor zover ik dat natuurlijk kan beoordelen vanaf deze kant.

@Steenbokje76 en @Klick In mijn familie komen ook hart- en vaatziekten voor.
Ik heb daarom vooraf een 72 uurs holter ECG laten afnemen. Ik check ook regelmatig mijn bloeddruk, hartslag en saturatie.
Mijn schildklier wordt ook half jaarlijks gecontroleerd.

Het is, ook bij andere medicatie, zo belangrijk om een vinger aan de pols te houden en verdacht te zijn op veranderingen.
Lichamelijk maar ook zeker ook mentaal.

Laat het mentale geluk niet je lichamelijke welzijn verknallen @Klick en ik zou daarom wel adviseren om de familiaire hart- en vaatziekten met je arts of huisarts te bespreken...
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

@Viridis @Steenbokje76 @Jelly
dank jullie voor de oprechte bezorgdheid!

ik heb een bloeddukmeter en zal het met de ha bespreken.
ook heb ik een soort “weet waarop ik moet letten” en kan goed mn hart “voelen”…

ja @Viridis ik ben wel iemand die tot de max gaat, alles wat je aan energie hebt moet op op een dag mentaliteit, dat is mn valkuil. tevens is het hetgeen waarbij ik me fijn voel. al mag ik van de ergo niet doorgaan tot mijn stoplicht op rood staat, doe ik het wel iedere dag. heeft wel gezorgd dat ik van 200m na een lange tijd de grens oprekken op 2km ben gekomen. daar zit een max, al jaren, helemaal prima.
ik stuiter niet opeens nu, maar denk wel tijdens mijn dagelijkse middag wandel op het punt afslaan voor 1km of door voor 2km jeetje ik kan door! dat is raar, ja doen!
wordt er blij van.
Jelly

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Jelly »

Steenbokje76 schreef: 16 feb 2023, 09:33 Recent heb ik een 1e slaapaanval gehad overdag. Intense slaperigheid overviel me en ben in een seconde (op het slaapzakje van de katten!) in slaap gevallen. Best creepy was dat, had er geen controle over. Het slaapje zelf was maar zeer kort, mss enkele minuten of nog korter.
Ook herhaaldelijk meegemaakt, ook thuis. Zo intens moe dat ik moest gaan liggen. Wat jij zegt een paar minuten maar. Hoe voelde je je daarna?
Jelly

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Jelly »

@Klick

Duimen voor morgen een betere dag!

Respect dat je ondanks dat je niet lekker was vandaag toch 3 kilometer hebt gelopen 👍
Loop je dan met nog iemand?
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

dag 10

een ouderwetse nacht, lang (uur langer) en amper uitgerust. beetje hoofdpijn.
pijn in mn heupen, minder balans.

om 10u 1 pilletje 5mg
2km gelopen, ging vrijwel ouderwets (10u vertrokken dus die pil kon nog niet werken)

na de wandel voelde ik dat hij ging werken.
trap op zonder nadenken en beetje staan klooien met n nieuw gordijn.. op mn gemakje..
daarna naar de supermarkt, ik kon snuffelen wat ik wilde hebben, keuzes maken en dat terwijl het vrij druk was met muziek op de achtergrond. het raakte me emotioneel! in de auto op de terugweg tranen, ik kan het weer! gewoon snuffelen, heel bijzonder!

ik ben nu nog niet koekoek niet daas in mn hoofd, kan schakelen van het ene naar het andere onderwerp en niet vergeten wat het vorige ook alweer was!

het werkt gewoon gelijk weer goed. ik ben echt zo blij!

vanmiddag weer 1km gewandeld over n hobbelig schelpenpad.

ik stond net de was op te ruimen van mn droogrek, ja stond, maar dan zonder dat ik moest gaan zitten EN zelfs zonder benen die eigenlijk zouden moeten gaan zitten!
ik kon daarna gewoon een nieuwe was starten, nog ff wat erbij zoeken want de trommel nog niet vol… ok ik was vergeten had ik nu wel of niet een pod erbij gegooid?.. maar dat kon ik staand gewoon mn was uit de trommel en dr weer in.. zonder gehaast of gemekker.
nu moet ik zitten, ja ok, maar huh? wie is dit?
Laatst gewijzigd door Klick op 17 feb 2023, 16:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

Jelly schreef: 16 feb 2023, 21:50 @Klick

Duimen voor morgen een betere dag!

Respect dat je ondanks dat je niet lekker was vandaag toch 3 kilometer hebt gelopen 👍
Loop je dan met nog iemand?
ja altijd met zn tweetjes en met hond (dus altijd motivatie om te gaan)
Klick

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Klick »

@Marina vraagje…
Mijn neuroloog gaf overigens ook aan dat neurologen methylfenidaat niet mogen voorschrijven.
Dat dit voorbehouden is aan psychiaters en bijv. specialisten bij slaap waak centrum of de huisarts als er al een diagnose ADHD/ADD is oid.
wat ik me afvroeg: symmetrel en modifinal worden vaak voorgeschreven bij ms moeheid. maar die zijn ook niet bewezen toch? mogen die dan wel worden voorgeschreven bij ms?
Jelly

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Jelly »

Klick schreef: 17 feb 2023, 13:42 het raakte me emotioneel! in de auto op de terugweg tranen, ik kan het weer! gewoon snuffelen, heel bijzonder!
Ik raakte ook ontroerd, ik kan me dat gevoel goed voorstellen.
Wat voor een "gezond" iemand normaal is dat is voor ons heel bijzonder!
Marina

Re: start methylfenidaat (ritalin)

Bericht door Marina »

Klick schreef: 17 feb 2023, 14:11 wat ik me afvroeg: symmetrel en modifinal worden vaak voorgeschreven bij ms moeheid. maar die zijn ook niet bewezen toch? mogen die dan wel worden voorgeschreven bij ms?
Ik denk dat die dan off-label worden voorgeschreven door een arts (waarbij wel aan een aantal voorwaarden voldaan moet worden).

Overigens lees ik nu, op MSWeb: "De drie medicijnen amantadine (Symmetrel), modafinil en methylfenidaat (Concerta, Equasym, Medikinet of Ritalin) worden vaak voorgeschreven om vermoeidheid bij multiple sclerose (MS) te verlichten." https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... medicatie/

Zie ook:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... ij_ms.html


Overigens las ik dat het niet alleen belangrijk is om in de gaten te houden of je hartklachten krijgt maar ook wanneer je ernstige hoofdpijn krijgt is het goed om een arts te raadplegen.
Ik gun je alle prettige gevoelens/ervaringen die de methylfenidaat je geeft van harte en ben blij te lezen hoe het met je gaat nu! Daarnaast vind ik het belangrijk dat jij en iedereen die dit leest op de hoogte is van waar je op moet letten.
Laatst gewijzigd door Marina op 17 feb 2023, 17:01, 2 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp