Vanmorgen te horen gekregen dat ik mijn medicatie echt moet opschalen.. gebruikte vumerity. Nu 4 leasies in ruggenmerg erbij en een grote in hersenen. Neuroloog geeft 3 opties; ofatumumab, ocralizumab, natalizumab.
Wat zijn jullie ervaringen?
Stabiele scans? Hoeveel bijwerkingen?
Over twee weken knoop doorhakken.
Daff
Welke mab??
-
Nessa
Re: Welke mab??
Ik gebruik sinds 2019 Ocrelizumab (Ocrevus).
Natalizumab (Tysabri) mocht ik niet omdat ik JC-positief ben. Ofatumumab (Kesimpta) bestond in 2019 nog niet maar zou voor mij ook niet de beste keuze zijn.
Sinds mijn overstap naar Ocrevus zijn mijn MRI's stabiel.
Ik heb alleen last van vermoeidheid in de twee weken na het infuus. Verder heb ik geen bijwerkingen. Mijn bloedwaarden zijn steeds goed en ik heb geen last van infecties.
Verder is het voor mij een groot pluspunt dat ik niet hoef te injecteren. Ik vind dat eng en mijn huid reageert ook niet goed op injecties.
En op mijn werk is het heel goed in te plannen dat ik in juni en december twee weken niet op het werk ben. Met eerdere medicatie had ik veel meer last van bijwerkingen maar ging het werk gewoon door.
Ook vind ik het fijn dat ik tussen de infusen door nergens naar hoef te kijken. Vooral op vakantie is het fijn dat ik geen medicatie hoef mee te nemen of te gebruiken.
Natalizumab (Tysabri) mocht ik niet omdat ik JC-positief ben. Ofatumumab (Kesimpta) bestond in 2019 nog niet maar zou voor mij ook niet de beste keuze zijn.
Sinds mijn overstap naar Ocrevus zijn mijn MRI's stabiel.
Ik heb alleen last van vermoeidheid in de twee weken na het infuus. Verder heb ik geen bijwerkingen. Mijn bloedwaarden zijn steeds goed en ik heb geen last van infecties.
Verder is het voor mij een groot pluspunt dat ik niet hoef te injecteren. Ik vind dat eng en mijn huid reageert ook niet goed op injecties.
En op mijn werk is het heel goed in te plannen dat ik in juni en december twee weken niet op het werk ben. Met eerdere medicatie had ik veel meer last van bijwerkingen maar ging het werk gewoon door.
Ook vind ik het fijn dat ik tussen de infusen door nergens naar hoef te kijken. Vooral op vakantie is het fijn dat ik geen medicatie hoef mee te nemen of te gebruiken.
Re: Welke mab??
Het is heel erg persoonlijk welke medicatie aanslaat bij iemand. Het is dus moeilijk te zeggen wat wel/niet bij jou werkt.Wat zijn jullie ervaringen?
Stabiele scans? Hoeveel bijwerkingen?
Mijn MS was al zo doorontwikkeld, dat Tysabri bij mij nog niet remmend genoeg was. Uiteindelijk ben ik naar een andere mab overgegaan, Lemtrada, wat overigens een zeer heftig middel is om te ondergaan. Deze behandeling (2x gehad, nu 3/4 jaar verder) laat momenteel bij mij een stabiele scan zien.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
-
Steenbokje76
Re: Welke mab??
@Daffiedaff
Wat @Qanuk00 zegt is zo; het is echt uitproberen wat werkt voor jou. Ook moet jij je comfortabel voelen bij evt bijwerkingen die zich kunnen voordoen.
Ik was zelf niet geschikt voor tysabri.
Ben JC positief net als @Nessa .
Kesimpta heb ik een half jaar geprobeerd.
Vond het simpel om 1x per maand zelf te injecteren. Fijn thuis, niet afhankelijk van vervoer/ anderen.
Maar kreeg helaas onder kesimpta na ongeveer 6 mnd een flinke terugval en een grote aankleurende laesie van 2cm in mijn hersenen erbij dus daarom toch maar overgestapt naar Ocrevus.
Ocrevus zou volgens neuroloog een iets diepere depletie van de b cellen geven.
Echter werd dit pas gezegd achteraf.
Voordat ik met kesimpta begon zou het echt vergelijkbaar zijn met ocrevus.
Maar ook ocrevus is weer afwachten.
Als ik niet JC positief was geweest had ik ws graag tysabri geprobeerd.
Maar dat geeft wel weer iets hogere kans op pml, al houden ze je wel erg goed in de gaten.
Succes met je keuze!
Wat @Qanuk00 zegt is zo; het is echt uitproberen wat werkt voor jou. Ook moet jij je comfortabel voelen bij evt bijwerkingen die zich kunnen voordoen.
Ik was zelf niet geschikt voor tysabri.
Ben JC positief net als @Nessa .
Kesimpta heb ik een half jaar geprobeerd.
Vond het simpel om 1x per maand zelf te injecteren. Fijn thuis, niet afhankelijk van vervoer/ anderen.
Maar kreeg helaas onder kesimpta na ongeveer 6 mnd een flinke terugval en een grote aankleurende laesie van 2cm in mijn hersenen erbij dus daarom toch maar overgestapt naar Ocrevus.
Ocrevus zou volgens neuroloog een iets diepere depletie van de b cellen geven.
Echter werd dit pas gezegd achteraf.
Voordat ik met kesimpta begon zou het echt vergelijkbaar zijn met ocrevus.
Maar ook ocrevus is weer afwachten.
Als ik niet JC positief was geweest had ik ws graag tysabri geprobeerd.
Maar dat geeft wel weer iets hogere kans op pml, al houden ze je wel erg goed in de gaten.
Succes met je keuze!