Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Heel veel vragen en vage klachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
xxLins

Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hoi allemaal,

Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Linsey, 26 jaar, prijs mezelf gelukkig met een heerlijk hondje van anderhalf en werk op kantoor/thuis. Ik plaats dit berichtje omdat ik heel veel vragen heb over alles wat er in mijn leven momenteel gebeurt en is gebeurd.

Toen ik een jaar of 14 was, kreeg ik allerlei vreemde klachten en had ik continu pijn, was ik altijd vermoeid etc. Ik heb toen de diagnose fibromyalgie/chronische spier- en gewrichtsklachten gekregen. Dit was heel heftig en ik kon bijvoorbeeld niet meer dan een minuut of twee lopen, ik kon niet meer schrijven en tekenen, traplopen was een uitputtingsslag. Ik zat eigenlijk vooral op school, te luisteren, geen huiswerk te maken. Ik was 90% afwezig en heb godzijdank wel mijn diploma gehaald. Toentertijd heb ik in het ziekenhuis bij de reumatoloog en neuroloog geen MRI-scan o.i.d. gehad. Wel had ik geen gevoel in de huid aan één kant van mijn lichaam. Mijn reflexen waren ongelijk en ik kon niet in een rechte lijn lopen.

Toen ik 17/18 was, ben ik eigenlijk plotseling hersteld voor 90%. Daarna moesten mijn amandelen verwijderd worden door chronische ontstekingen. So far, so good.

Daarna, rond mijn 20ste, kreeg ik continu diarree en ben ik onderzocht. Ik was 11 kilo afgevallen en er waren aanwijzingen voor Cröhn. Die gewrichtspijn zou daar heel goed door kunnen komen, dus dan zou het geen fibromyalgie zijn, voor niks jaren pijn. Gelukkig geen Cröhn, wat dan wel? Het werd maar PDS/IBS. En een rollercoaster aan emoties.

Ik ben depressief vanaf mijn tiende ongeveer. Vorige zomer voor het eerst de stap durven te zetten en ik slik nu antidepressiva (citalopram), gelukkig slaat het aardig aan.
Ik heb al jaren hoofdpijn, maar twee weken geleden was het anders. Ik werd wakker, na al een paar dagen aansluitende zeurende hoofdpijn, met een flinke hoofdpijn. Mijn pupillen waren ongelijk en ik had ook nekpijn. Ik mocht met spoed naar de huisarts, zij verwees me met spoed door naar de oogheelkunde. Mijn ogen zijn 'gezond', afwijking van 1.5mm wat betreft mijn pupillen, maar verder reageren ze normaal. Wel is één oog wazig/dubbel (ik heb bril en lenzen). Wel bleek dat mijn gezicht links anders aanvoelt dan rechts bij aanraking. Herhaalafspraak gepland en een afspraak bij de neuroloog binnen twee weken.

Bij de herhaalafspraak werd het voorgaande bevestigd, maar deze arts vond anderhalve week veel te lang om te wachten. Met spoed naar de neuroloog, testjes, vragen en een ct-scan. Er was angst voor sinustrombose. Ik heb gelukkig geen tumor, trombose, bloeding of iets in die trant. Geen aanwijzingen in mijn bloed voor auto-immuun dingen? Maar wat heb ik dan wel? De artsen denken in de richting van MS en aanverwanten, maar het is nog onduidelijk. Mijn reflexen blijken weer (nog steeds?) extreem verschillend per kant van mijn lichaam. Ik heb hoofd- en nekpijn, ben continu moe, heb periodes van ongeveer 10 seconden die ik compleet vergeet, hoor slechter, voel links alles veel slechter dan rechts, afwijkende reflexen, ben binnen de kortste keren extreem overprikkeld. Kijken gaat vervelend en buitenlicht stoort mij intens. Mijn omgeving vindt mij ook opvliegender. Ik heb geen blaasproblemen voor zover ik weet.

Na een beetje speuren, las ik ook dat seksgevoelens af kunnen wijken. Ik heb al jaren een nagenoeg nihil libido, dat ik zelfs bijna overtuigd was dat ik wellicht aseksueel was. Nu het ongeveer 8 maanden uit is met mijn partner, merk ik wel dat ik af en toe lustgevoelens heb, maar ik vind dit nog erg weinig voor een jonge vrouw (denk aan 1 of 2 keer in de maand).

Daarnaast kwam ik er achter dat ik toen ik mijn klachten kreeg op mijn 14e de pil nog niet slikte. Die ben ik toen gaan slikken en nu ben ik een half jaar geleden gestopt hiermee. En een paar maanden later dus deze klachten. Ik weet niet of dit een verband heeft.

Gelukkig krijg ik binnen twee weken een MRI, ze willen alles uitsluiten en ik voel me erg prettig bij de artsen. Alleen ik zit nu met zoveel vragen. Kan ik al bijvoorbeeld sinds mijn 14e MS hebben? Heb ik iets wat op MS lijkt, wat dan? Kunnen ze gelijk op de MRI zien dat ik iets heb, of kan het ook 'verborgen' zijn? Kan je nog aardig normaal leven met MS, kan je kinderen krijgen/opvoeden? Hoe vind je in godsnaam een partner? Kan het dat je ineens heel vlot wordt afgekeurd als het zo'n vaart loopt (dan moet ik m'n huis uit)? Ik weet het allemaal niet, ik weet alleen dat ik me nu erg ongelukkig voel. Sorry voor het hele lange verhaal. Ik ben benieuwd naar wat jullie er van vinden en vooral of jullie iets herkennen.

Een dikke knuffel voor jullie allemaal! :lief:
Klick

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Klick »

hoi @xxLins

wat een verhaal! wat vervelend voor je!
je hebt allemaal klachten waarvan er veel afkomstig lijken te zijn van je zenuwen.
en ja omdat ik ms heb herken ik er wel een aantal (maar dat zegt niks, want de oorzaak kan bij jou een andere zijn)

vraagje: was je wazige oog dezelfde kant als je gevoelsstoornis in je gezicht? en je “slechte” kant van je lichaam?

ik kan me voorstellen dat je met vragen zit, ik zal proberen antwoord te geven
Kan ik al bijvoorbeeld sinds mijn 14e MS hebben?
ja dat kan. De meeste diagnoses worden gesteld 20-40jr maar jonger en ouder komt ook voor.
Heb ik iets wat op MS lijkt, wat dan?
je hebt klachten die ook bij ms kunnen passen, maar ook bij andere aandoeningen.
Kunnen ze gelijk op de MRI zien dat ik iets heb, of kan het ook 'verborgen' zijn?
het kan zijn dat er gelijk iets zichtbaar is, maar dat hoeft niet. ze kijken of er afwijkingen zijn en of die afwijkingen passen bij een ziekte. ms geeft littekens/laesies op typische ms plekken.
Kan je nog aardig normaal leven met MS, kan je kinderen krijgen/opvoeden?
ja dat kan, beide, meestal is het begin (alles nieuw onduidelijk allemaal onderzoeken) een achtbaan. Als dat achter de rug is en de balans terug is, is er van alles mogelijk, ook kinderen.
Hoe vind je in godsnaam een partner?
je moet nu eerst aan jezelf denken! een partner komt later (natuurlijk kan dat)
Kan het dat je ineens heel vlot wordt afgekeurd als het zo'n vaart loopt (dan moet ik m'n huis uit)?
heb je je al ziek gemeld? In Nederland, bij een vast contract, wordt je het eerste ziektejaar gewoon doorbetaald. Het 2e ziektejaar is 70% (verplicht). Let op dat je niet in uren terug gaat. Verder is alles van latere zorg, je kan het hier altijd vragen. Pas in het tweede ziektejaar vlak voordat deze om is gaat het uwv keuren. Afkeuren hoeft niet, er zijn genoeg mssers die werken of gedeeltelijk werken.

citalopram heeft ook als bijwerkingen hoofdpijn, libidoverlies, angst, nerveus, en een heel lijstje zenuwklachten :
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... citalopram

overleg je gedachten over de pil met je huisarts, er is bij mij niet bekend dat dit iets met ms doet/onderdrukt.

het is allemaal logisch wat je nu voelt, maar als ik je zo lees denk ik de hele tijd rustig aan meid.. denk aan jezelf.. kom tot rust..
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Hoi Linsey,

Wat vervelend al deze klachten waar je al lang(er) last van hebt en de verschillende vermoedens en diagnoses die het allemaal niet duidelijker hebben gemaakt nog.

Klick heeft al veel van je vragen beantwoord.
Wat ik hier nog aan toe wil voegen:
xxLins schreef: 28 feb 2023, 09:17 Daarna, rond mijn 20ste, kreeg ik continu diarree en ben ik onderzocht. Ik was 11 kilo afgevallen en er waren aanwijzingen voor Cröhn. Die gewrichtspijn zou daar heel goed door kunnen komen, dus dan zou het geen fibromyalgie zijn, voor niks jaren pijn. Gelukkig geen Cröhn, wat dan wel? Het werd maar PDS/IBS.
Ik heb zelf ook de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom/Irritable Bowel Syndrom (hoewel ik me sinds de diagnose MS afvraag of dit geen MS-klachten kunnen zijn), maar gewrichtsklachten passen daar in ieder geval niet bij.

Wat betreft relaties en kinderen: er zijn op dit forum verschillende mensen met MS die relaties hebben en kinderen, die deze ook na de diagnose nog hebben gekregen. Het kan dus zeker wel! Op dit forum staan diverse berichten daarover als je iets daarover te weten wilt komen. Zie bijv.: viewtopic.php?t=7615

Daarnaast kwam ik er achter dat ik toen ik mijn klachten kreeg op mijn 14e de pil nog niet slikte. Die ben ik toen gaan slikken en nu ben ik een half jaar geleden gestopt hiermee. En een paar maanden later dus deze klachten. Ik weet niet of dit een verband heeft.
Ik vond hierover op de MSWebsite het volgende:
"Vrouwen die vroeger orale voorbehoedsmiddelen gebruikten hebben aanzienlijk minder terugvallen per jaar dan vrouwen die nooit orale voorbehoedsmiddelen gebruikt hebben."
Zie dit artikel: https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... len-en-ms/ N.B. het artikel is uit 2017, recenter onderzoek ben ik zo snel niet tegen gekomen, maar wellicht kan je huisarts hier meer over vertellen.

Gelukkig dat er al een aantal aandoeningen, zoals Crohn, tumor en trombose zijn uitgesloten!
Je klachten komen mij voor als klachten van de zenuwen. Ik herken er ook een paar, maar onderzoek zal toch moeten uitwijzen waar de klachten precies vandaan komen.
Goed dus dat je binnen 2 weken een afspraak hebt bij de neuroloog!

Sterkte met het wachten hierop en met je klachten!
Laatst gewijzigd door Marina op 01 mar 2023, 18:19, 3 keer totaal gewijzigd.
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hey @Klick,

Heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoord! Mijn wazige oog is inderdaad aan dezelfde kant als mijn verminderde gevoel in mijn gezicht en ook mijn verminderde reflexen. Ik heb dus eigenlijk één 'slechte' helft.

Ik vind het heel fijn hoe je alles hebt uitgelegd, dat waardeer ik. Hopelijk geeft de MRI binnenkort wat meer uitsluitsel. Twee weken is kort, maar voelt voor mij nu heel lang natuurlijk. En daarna nog een weekje wachten op de resultaatbespreking, maar dan gaat het hopelijk allemaal vlot. Dat de afspraak gepland staat als 'bespreking MS-patient' werkt ook niet mee aan mijn gevoel haha, maar als ik het zo lees, kun je gelukkig nog heel veel doen en dat stelt me wel gerust. 😊

En je hebt gelijk hoor, ik moet ook mijn rust pakken. Dat probeer ik nu ook te doen, maar blijft lastig.
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hey @Marina,

Dankjewel voor je berichtje!
Fijn dat je dat hebt kunnen opzoeken.
Ik ga dat dan wel bespreken of aankaarten als ik weer een arts spreek.
Met de PDS is gelukkig prima te leven, maar het is het totaalplaatje nu waardoor ik nog meer vragen krijg natuurlijk...

Geduld is een schone zaak, maar de dagen gaan tergend langzaam nu voor mij. 🤭
Klick

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Klick »

xxLins schreef: 28 feb 2023, 18:06 Hey @Klick,
ijn wazige oog is inderdaad aan dezelfde kant als mijn verminderde gevoel in mijn gezicht en ook mijn verminderde reflexen. Ik heb dus eigenlijk één 'slechte' helft.

….

'bespreking MS-patient'
bij ms zie je meestal ene helft van het hoofd en andere helft van het lichaam. dus zoals in mijn geval rechts een oogzenuwontsteking en gevoelsstoornis gezicht + linker been.
heb gehoord van de arts dat je reflexen die kant minder zijn? of zijn ze juist overactief aan de andere kant en beoordeel je zelf dat verschil dat zal daar dan wel minder zijn?

bespreking ms-patient.. tsja dat zegt waarschijnlijk niks. als de mri volgens ms protocol beoordeeld wordt wordt dit al snel zo genoemd. zo n term hangt geen waarde aan.

@Marina dat wist ik niet van de pil, nooit iemand over gehoord. weer wat geleerd thnx!
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

xxLins schreef: 28 feb 2023, 18:09 Fijn dat je dat hebt kunnen opzoeken.
Klick schreef: 01 mar 2023, 09:53 @Marina dat wist ik niet van de pil, nooit iemand over gehoord. weer wat geleerd thnx!
Ik wist dit zelf ook niet dus heb er ook weer wat bij geleerd ;). En, bedacht ik me later, het is ook zo dat vrouwen gedurende hun zwangerschap ook minder last kunnen hebben van de MS (minder schubs). Dat heeft te maken met de hormonen.

Met de PDS is gelukkig prima te leven, maar het is het totaalplaatje nu waardoor ik nog meer vragen krijg natuurlijk...
Gelukkig maar dat je prima kunt leven met de PDS.
Ik begrijp je vragen zeker en daarbij: gewrichtspijnen en je andere (ook recentere) klachten zijn natuurlijk niet te verklaren door PDS (alleen).

Geduld is een schone zaak, maar de dagen gaan tergend langzaam nu voor mij. 🤭
Heel begrijpelijk! Probeer om er niet teveel mee bezig te zijn, zoek afleiding in dingen die je, liefst volledige, aandacht vereisen dan gaan die 2 weken misschien iets sneller voorbij.
Anniek30

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Anniek30 »

Hallo...

Heb je ondertussen al een MRI gehad of moet je nog wachten?
Was even nieuwsgierig 😇

Gr Anniek
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hey!
Ik heb gisteren de mri gehad, moet nu wachten tot dinsdag voor de uitslag..
Het was een uitgebreide dus moest 3 kwartier stilliggen, maar ik heb het er graag voor over.
Ik zal een update plaatsen zodra ik meer weet, ben zelf ook erg benieuwd! :ja:
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Hoi Linsey,

Ik hoop dat de 2 weken niet al te langzaam zijn gegaan voor je?
Nu nog wachten op de uitslag van de MRI dus.
Wat voor MRI heb je eigenlijk gekregen? Hersenen? Ruggenmerg? Allebei misschien (omdat het lang duurde)..?
Sterkte nog met het wachten op de uitslag!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp