Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Jaarlijkse controle

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
jan1964

Jaarlijkse controle

Bericht door jan1964 »

De laatste jaren zeg maar sinds begin van de corona maakt mij vrouw er een probleem van om onder de MRI te gaan met de daarop volgende followup bij de neuroloog.
Normaal moet ze eind deze maand opnieuw op controle maar wil dit afbellen, persoonlijk vind ik dit onverstandig maar ze is gewoon heel onredelijk.
Ik merk de laatste tijd heel opstandig ken zijn ook over andere dingen, zijn hier nog mantelzorgers of ms patienten die dit herkennen ?
Klick

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door Klick »

beste @jan1964
zelf heb ik ms, herken dit wel.
ik heb ook moeite gehad met de jaarlijkse mri in coronatijd. ook ging ik niet naar het ziekenhuis, een broeinest zo zag ik het.
voor mij was het heel logisch. ik gebruik immuunsysteem onderdrukkende medicatie, krijg dan wel vaccinaties, maar wie checkt of mijn lichaam er iets mee doet? voor hetzelfde geld doet het niks en is er dus geen bescherming.

ook met andere dingen veranderd? ms kan ook psychische veranderingen geven, door vermoeidheid of door een schub in dat deel van de hersenen.
hebben jullie (ja samen) al eens met een ms-psycholoog gesproken?
zelf ben ik daar meerdere keren met partner geweest. erg verhelderend voor beide.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door Toeter »

Hey @jan1964 ,

Waarom maakt je vrouw er een probleem van? Wat geeft ze als reden?

Er zijn genoeg MS'ers die het bijvoorbeeld zinloos vinden om te gaan.

Ik ga zelf niet naar de jaarlijkse checks van de oogarts en de uroloog. Ik heb geen zin in die polonaise aan mijn lijf en dat iemand dan zegt 'aha nog steeds zenuwschade, wil je deze medicijnen? Nee? nou niks aan te doen dan he, tot volgend jaar!'
jan1964

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door jan1964 »

Klick schreef: 01 mar 2023, 10:09 beste @jan1964
zelf heb ik ms, herken dit wel.
ik heb ook moeite gehad met de jaarlijkse mri in coronatijd. ook ging ik niet naar het ziekenhuis, een broeinest zo zag ik het.
voor mij was het heel logisch. ik gebruik immuunsysteem onderdrukkende medicatie, krijg dan wel vaccinaties, maar wie checkt of mijn lichaam er iets mee doet? voor hetzelfde geld doet het niks en is er dus geen bescherming.

ook met andere dingen veranderd? ms kan ook psychische veranderingen geven, door vermoeidheid of door een schub in dat deel van de hersenen.
hebben jullie (ja samen) al eens met een ms-psycholoog gesproken?
zelf ben ik daar meerdere keren met partner geweest. erg verhelderend voor beide.
Mijn vrouw kreeg 13 jaar geleden de diagnose MS, toen is er gekozen voor copaxone 20 mg 7 inspuitingen per week en na een paar jaren werd dit copaxone 40 dit was toen 4 of 5 keer per week.
Mijn vrouw heeft er al altijd een probleem mee gehad om op controle te gaan maar ik ben voor haar de afspraken blijven maken maar dit werd mij niet in dank afgenomen, in 2020 is ze zelf gestopt met het nemen van de inspuitingen omdat ze van mening was dat door de corona haar immuunsysteem nodig was om te vechten tegen het virus en de inspuitingen met copaxone hier niet goed voor waren.
Veel later dan normaal is ze dan terug op controle geweest en haar neuroloog maakt daar geen probleem van, op de scan was er te zien dat er letsels waren bijgekomen doch gezien het een nieuw type scanner was was het mogelijk dat deze letsels aanwezig waren maar nu pas door de nieuwe scanner zichtbaar waren, afgesproken werd dat mijn vrouw voorlopig geen inspuitingen meer zou nemen en na een tijdspanne van 6 maanden zou terug keren en na een nieuwe scan zou hij dan zien of er nieuwe letsels waren bijgekomen, mijn vrouw ging niet op de afspraak en deed daar nog eens 6 maanden bij dus 12 maanden later gingen we langs bij de neuroloog en er bleek wel een letsel te zijn bijgekomen, hij stelde voor om de inspuitingen preventief toch weer op te starten gezien haar ms niet slapende was maar opnieuw wilde ze de inspuitingen met een jaar uitstellen, dit is dus nu eind deze maand maar maakt daar nu een groot probleem van.

Ze heeft een gesloten karakter en ik weet niet hoe zij omgaat met haar ziekte, het is al voorgevallen toen wij bij de neuroloog zaten dat ik pas te horen kreeg dat ze blijkbaar een opstoot had gekregen.
Voor mij is dit ook heel moeilijk want ik probeer zoveel mogelijk uit handen te nemen maar we zijn beiden zelfstandig en een onderdeel van haar beroep kan ik niet uit handen nemen omdat dit niet mogelijk is.

Ze kan kan heel onredelijk zijn en kleinerend naar mij uithalen en heb aan de neuroloog gevraagd of ms ook het karakter beïnvloed en hij antwoorde dat inderdaad het geval kan zijn.

Ze staat ook niet open voor een gesprek met een ms-psycholoog of zelfs een gewone psycholoog en zegt dat een psycholoog dit vak heeft geleerd omdat ze zelf niet goed in elkaar zitten en op die manier meer over zichzelf willen te weten komen.
Ik ben wel al zelf gaan praten met een psycholoog omdat ik zelf behoefte had om te kunnen praten over de situatie en op het einde van het gesprek zei de psycholoog dat hij heel zeker was dat mijn vrouw een verborgen narcist is.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door Toeter »

Klinkt als een moeilijke relatie @jan1964 !

Maar of je vrouw nou een narcist is of niet: ze is een volwassen vrouw en mag zelf kiezen of ze behandeld wil worden of niet.

Daarnaast mag jij voor jezelf kiezen of je bij zo iemand wil blijven die zonder overleg keuzes maakt, die jij niet begrijpt. Zeker omdat jij ook last hebt van de gevolgen van die keuzes.

Jij neemt haar veel uit handen en zorgt voor haar, maar zij zorgt niet voor zichzelf. En ze zorgt daarmee ook niet voor jou, want jouw zorglast wordt zwaarder.

Je kunt haar niet veranderen, maar jij kunt wel beter voor jezelf gaan zorgen.
jan1964

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door jan1964 »

Toeter schreef: 01 mar 2023, 13:58 Klinkt als een moeilijke relatie @jan1964 !

Maar of je vrouw nou een narcist is of niet: ze is een volwassen vrouw en mag zelf kiezen of ze behandeld wil worden of niet.

Daarnaast mag jij voor jezelf kiezen of je bij zo iemand wil blijven die zonder overleg keuzes maakt, die jij niet begrijpt. Zeker omdat jij ook last hebt van de gevolgen van die keuzes.

Jij neemt haar veel uit handen en zorgt voor haar, maar zij zorgt niet voor zichzelf. En ze zorgt daarmee ook niet voor jou, want jouw zorglast wordt zwaarder.

Je kunt haar niet veranderen, maar jij kunt wel beter voor jezelf gaan zorgen.

Ik ben van nature iemand die graag zorgt voor iemand anders en daar ook goed voor is, het was fout van mij om zoveel uit handen te nemen en je hebt gelijk ze is volwassen genoeg om zelf te beslissen.
Ik wacht nu af wat ze zal doen maar voor mij is het in ieder geval de laatste keer geweest dat ik voor haar de afspraken maak, het wordt stilletjes aan tijd om voor mezelf te zorgen.

alvast bedankt voor uw reactie
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door Qanuk00 »

Ik wacht nu af wat ze zal doen maar voor mij is het in ieder geval de laatste keer geweest dat ik voor haar de afspraken maak, het wordt stilletjes aan tijd om voor mezelf te zorgen.
@jan1964 Jeetje, heftig voor je hoor als partner! Ik sluit me aan bij Toeter, namelijk dat het misschien goed is om vooral nu aan jezelf te denken. Je kunt je partner niet veranderen, zo is ook mijn ervaring (alleen dan andersom), wel kun je af en toe in een gesprek aangeven wat jouw zorg is om te peilen wat je voor haar kan betekenen.

Wel is belangrijk dat je zelf goed bij een ander kan ventileren, zoals je hier nu bijvoorbeeld doet. Knap gedaan!!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door Klick »

@jan1964 jammer dat ze niet open staat voor de psychologie…

ik heb zelf ook al jaren dat ik met tegenzin naar de mri en uitslag ga.
ik ga wel want ik zie het als goed voor later en wetenschap, maar ik heb er zelf niks aan.
al 8 jaar, sinds mn diagnose, zijn er nergens antwoorden op.
niet op of de remmer werkt, niet op hoe de toekomst gaat zijn, op niks eigenlijk.

als ze geen remmer meer wil gebruiken, is dat een keuze. ik had hier zelf ook bijna voor gekozen.

een opstoot heb je niet altijd zelf in de gaten.. dus er kan een laesie bij zijn gekomen zonder dat je het merkt.

probeer haar vrij te laten in wat ze wil, geen afspraak maken als ze niet wil.. bespreek je zorgen met haar.
jan1964

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door jan1964 »

Klick schreef: 01 mar 2023, 20:08 @jan1964 jammer dat ze niet open staat voor de psychologie…

ik heb zelf ook al jaren dat ik met tegenzin naar de mri en uitslag ga.
ik ga wel want ik zie het als goed voor later en wetenschap, maar ik heb er zelf niks aan.
al 8 jaar, sinds mn diagnose, zijn er nergens antwoorden op.
niet op of de remmer werkt, niet op hoe de toekomst gaat zijn, op niks eigenlijk.

als ze geen remmer meer wil gebruiken, is dat een keuze. ik had hier zelf ook bijna voor gekozen.

een opstoot heb je niet altijd zelf in de gaten.. dus er kan een laesie bij zijn gekomen zonder dat je het merkt.

probeer haar vrij te laten in wat ze wil, geen afspraak maken als ze niet wil.. bespreek je zorgen met haar.
Al sinds het begin wij gehuwd zijn heb ik alle administratie op mij genomen het is gewoon zo gegroeid, bij haar laatste bezoek aan de neuroloog was ze heel erg teleurgesteld omdat er toch een nieuw letsel was bijgekomen want ze had gehoopt dat wat de neuroloog eerst dacht dat de ziekte slapende zou zijn.
Het is uiteraard haar keuze of ze nog naar de neuroloog wil gaan doch het is wel zo dat mijn vrouw gelukkig een speciale verzekering heeft die alle kosten terug betaald die wij van het ziekenfonds niet terug krijgen met betrekking tot haar MS maar dan moet ze wel ieder jaar op controle omdat we hiervoor een jaarlijks verslag nodig hebben.

Het ergste vind ik is die onredelijkheid van haar, ze staat voor niks open en scheld je nog liever de huid vol dan tot een dialoog te komen.
Dango

Re: Jaarlijkse controle

Bericht door Dango »

jan1964 schreef: Al sinds het begin wij gehuwd zijn heb ik alle administratie op mij genomen het is gewoon zo gegroeid, bij haar laatste bezoek aan de neuroloog was ze heel erg teleurgesteld omdat er toch een nieuw letsel was bijgekomen want ze had gehoopt dat wat de neuroloog eerst dacht dat de ziekte slapende zou zijn.
Het is uiteraard haar keuze of ze nog naar de neuroloog wil gaan doch het is wel zo dat mijn vrouw gelukkig een speciale verzekering heeft die alle kosten terug betaald die wij van het ziekenfonds niet terug krijgen met betrekking tot haar MS maar dan moet ze wel ieder jaar op controle omdat we hiervoor een jaarlijks verslag nodig hebben.

Het ergste vind ik is die onredelijkheid van haar, ze staat voor niks open en scheld je nog liever de huid vol dan tot een dialoog te komen.
Vooral dat laatste, ik zou zelf voor mezelf kiezen , begrijp me goed ik ben getrouwd 31 jaar samen 2 volwassen dochters en die hadden in dit geval ingegrepen en een gesprek aangegaan dat niemand het verdiend om zo behandeld te worden , zeker niet met al het werk en zorg die uit handen word genomen.

Ik vraag me af hoe zij voordat MS in beeld was als persoon was , was er liefde en genegenheid of is dat voor haar ook een "vies" woord?

Zoals eerder gezegd , alle trekken van een narcist en ik hoop dat MS niet de oorzaak is , en geloof me cognitief ga je achteruit dus dat alleen al is een probleem maar dat haalt niet "het goede" uit een mens als ik voor mezelf mag spreken.


Goed dat je zelf nu gesprekken aangaat met een psycholoog of maatschappelijk werker.

Sterkte

Verstuurd vanaf mijn SM-G970F met Tapatalk

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp