Zoekend naar een diagnose
Geplaatst: 07 mar 2023, 14:22
Hoi allemaal,
Allereerst ontzettend fijn dat dit soort plekken bestaan. Ik heb al een hoop mee kunnen lezen, en dat stelt mij erg gerust.
Jullie zullen waarschijnlijk al meermaals vragen zoals die van mij hebben gelezen, dus sorry als mijn vraag weer een van de duizend anderen is. Ik merk dat mijn klachten mij erg hoog zitten en dat ik het niet makkelijk opzij kan zetten. Hierdoor ben ik toch een beetje op zoek naar mensen die zich wellicht in mijn verhaal herkennen.
Ik ben een meid van 23 jaar, en ik heb sinds begin december vorig jaar opeens last van mijn linkerarm. Ik merkte een paar dagen eerder op dat mijn arm een beetje trillerig was, maar besteedde er op dat moment weinig aandacht aan. Een paar dagen later was mijn arm opeens enorm zwaar, van mijn schouder helemaal naar mijn vingers toe en had ik constant het gevoel dat ik mijn arm moest ondersteunen met iets. Mijn vingers waren ook een beetje stram -- het voelde allemaal opeens heel erg raar. Omdat het niet goed voelde, was ik een paar dagen later al op bezoek bij de huisarts, wie mij doorverwees naar de neuroloog (hartfilmpje en bloedonderzoek gedaan, daar kwam niets bijzonders uit).
Door de lange wachttijden was ik een maand later pas aan de beurt bij de neuroloog, en in de tussentijd waren de klachten in mijn arm niet beter geworden. Ook merkte ik op dat mijn linkerbeen af en toe ook niet helemaal lekker mee wilde, maar daar had ik niet bijzonder veel last van, al was het wel aanwezig. Ongeveer een week voordat ik naar de neuroloog zou gaan, kreeg ik het gevoel dat mijn arm langzaamaan wel iets beter aan het worden was. De neuroloog kon ook weinig bijzonderheden bij mij vinden op basis van neurologisch onderzoek, alleen wat tremor in mijn linkerhand, dus besloten we het weer even een maand aan te kijken.
Ik heb ongeveer in totaal drie tot vier weken geen/minder last gehad van mijn arm (euforisch gevoel kwam daarbij zeker even kijken), en ongeveer begin februari kwam dit opeens weer terug. Tevens kreeg ik een raar, tintelend gevoel aan een kant van mijn gezicht. Soms leek de linkerkant ook warmer dan de rechterkant van mijn gezicht. Ook mijn bovenrug, rondom mijn schouders voelt een ietwat anders. Niet persé verdoofd, al komt die beschrijving wel het best in de buurt. Het voelt in ieder geval anders dan hoe het hoort te voelen, zeker als ik het vergelijk met de rest van mijn rug. Mijn been is sinds februari ook zwaarder geworden. Ik merk dit het sterkst met hardlopen -- daar lijkt mijn been af en toe niet meer mee te willen. Met wandelen voel ik mijn been zwaarder zijn, maar ik kan mij nog voortbewegen zonder ermee te gaan slepen. Een laatste klacht die zich in de tussentijd nog voor heeft gedaan is een beknepen gevoel rondom mijn hals, alsof er iets omheen zat. Dat is zeker niet constant aanwezig (thank god), maar komt aanzetten, en verdwijnt weer binnen een uur.
Eind februari had ik een belafspraak met de neuroloog, en die gaf aan dat het toch allemaal wel een beetje vreemd is (zwakte in linkerarm en -been in combinatie met de rare sensaties). Dus toen besloten om een MRI scan te doen van mijn hoofd en cervicale wervelkolom. Dat ging gelukkig allemaal vrij vlot, en afgelopen week heb ik te horen gekregen dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Wellicht dat anderen een gat in de lucht hadden gesprongen bij dergelijk nieuws -- ik werd er alleen maar zenuwachtiger van. Want wat is het dan?
Nu vraag ik mij af, en ik realiseer mij maar al te goed dat (de meesten) geen arts zijn, maar is MS nu 100% uitgesloten? En herkent iemand zich in deze klachten? Ben ik nog gebaat bij een MRI van mijn thoracale wervelkolom, lumbaalpunctie of zenuwonderzoek? En moet ik wellicht een second opinion overwegen? Mijn klachten zijn voornamelijk dus zwaarte van mijn linkerarm en -been (en ik loop wel een klein beetje anders met mijn linkerbeen -- een soort van zijwaartse zwaaibeweging in plaats van normale, rechte afwikkeling). Kan het zijn dat de problemen zich dan vormen in het thoracale deel van mijn CWK en dat er verder nog geen andere afwijkingen zijn?
De neuroloog heeft mij nu doorverwezen naar de fysiotherapeut, maar ik verwacht eigenlijk niet dat ik gebaat ben bij fysiotherapie. Ik ga alsnog heen, want ik ben bereid alles te proberen om de klachten te laten verdwijnen. Ik denk dat ik het zelf vooral vervelend vind dat er nu niemand meer naar kijkt, en dat ik eigenlijk maar een beetje moet zien hoe dit verder verloopt. Ik merk dat de klachten in mijn been eigenlijk alleen maar erger zijn geworden, mijn arm is redelijk constant qua gevoel.
Ik hoor graag wat jullie ervan vinden! En bedankt alvast voor jullie reacties, ik waardeer het enorm.
Allereerst ontzettend fijn dat dit soort plekken bestaan. Ik heb al een hoop mee kunnen lezen, en dat stelt mij erg gerust.
Jullie zullen waarschijnlijk al meermaals vragen zoals die van mij hebben gelezen, dus sorry als mijn vraag weer een van de duizend anderen is. Ik merk dat mijn klachten mij erg hoog zitten en dat ik het niet makkelijk opzij kan zetten. Hierdoor ben ik toch een beetje op zoek naar mensen die zich wellicht in mijn verhaal herkennen.
Ik ben een meid van 23 jaar, en ik heb sinds begin december vorig jaar opeens last van mijn linkerarm. Ik merkte een paar dagen eerder op dat mijn arm een beetje trillerig was, maar besteedde er op dat moment weinig aandacht aan. Een paar dagen later was mijn arm opeens enorm zwaar, van mijn schouder helemaal naar mijn vingers toe en had ik constant het gevoel dat ik mijn arm moest ondersteunen met iets. Mijn vingers waren ook een beetje stram -- het voelde allemaal opeens heel erg raar. Omdat het niet goed voelde, was ik een paar dagen later al op bezoek bij de huisarts, wie mij doorverwees naar de neuroloog (hartfilmpje en bloedonderzoek gedaan, daar kwam niets bijzonders uit).
Door de lange wachttijden was ik een maand later pas aan de beurt bij de neuroloog, en in de tussentijd waren de klachten in mijn arm niet beter geworden. Ook merkte ik op dat mijn linkerbeen af en toe ook niet helemaal lekker mee wilde, maar daar had ik niet bijzonder veel last van, al was het wel aanwezig. Ongeveer een week voordat ik naar de neuroloog zou gaan, kreeg ik het gevoel dat mijn arm langzaamaan wel iets beter aan het worden was. De neuroloog kon ook weinig bijzonderheden bij mij vinden op basis van neurologisch onderzoek, alleen wat tremor in mijn linkerhand, dus besloten we het weer even een maand aan te kijken.
Ik heb ongeveer in totaal drie tot vier weken geen/minder last gehad van mijn arm (euforisch gevoel kwam daarbij zeker even kijken), en ongeveer begin februari kwam dit opeens weer terug. Tevens kreeg ik een raar, tintelend gevoel aan een kant van mijn gezicht. Soms leek de linkerkant ook warmer dan de rechterkant van mijn gezicht. Ook mijn bovenrug, rondom mijn schouders voelt een ietwat anders. Niet persé verdoofd, al komt die beschrijving wel het best in de buurt. Het voelt in ieder geval anders dan hoe het hoort te voelen, zeker als ik het vergelijk met de rest van mijn rug. Mijn been is sinds februari ook zwaarder geworden. Ik merk dit het sterkst met hardlopen -- daar lijkt mijn been af en toe niet meer mee te willen. Met wandelen voel ik mijn been zwaarder zijn, maar ik kan mij nog voortbewegen zonder ermee te gaan slepen. Een laatste klacht die zich in de tussentijd nog voor heeft gedaan is een beknepen gevoel rondom mijn hals, alsof er iets omheen zat. Dat is zeker niet constant aanwezig (thank god), maar komt aanzetten, en verdwijnt weer binnen een uur.
Eind februari had ik een belafspraak met de neuroloog, en die gaf aan dat het toch allemaal wel een beetje vreemd is (zwakte in linkerarm en -been in combinatie met de rare sensaties). Dus toen besloten om een MRI scan te doen van mijn hoofd en cervicale wervelkolom. Dat ging gelukkig allemaal vrij vlot, en afgelopen week heb ik te horen gekregen dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Wellicht dat anderen een gat in de lucht hadden gesprongen bij dergelijk nieuws -- ik werd er alleen maar zenuwachtiger van. Want wat is het dan?
Nu vraag ik mij af, en ik realiseer mij maar al te goed dat (de meesten) geen arts zijn, maar is MS nu 100% uitgesloten? En herkent iemand zich in deze klachten? Ben ik nog gebaat bij een MRI van mijn thoracale wervelkolom, lumbaalpunctie of zenuwonderzoek? En moet ik wellicht een second opinion overwegen? Mijn klachten zijn voornamelijk dus zwaarte van mijn linkerarm en -been (en ik loop wel een klein beetje anders met mijn linkerbeen -- een soort van zijwaartse zwaaibeweging in plaats van normale, rechte afwikkeling). Kan het zijn dat de problemen zich dan vormen in het thoracale deel van mijn CWK en dat er verder nog geen andere afwijkingen zijn?
De neuroloog heeft mij nu doorverwezen naar de fysiotherapeut, maar ik verwacht eigenlijk niet dat ik gebaat ben bij fysiotherapie. Ik ga alsnog heen, want ik ben bereid alles te proberen om de klachten te laten verdwijnen. Ik denk dat ik het zelf vooral vervelend vind dat er nu niemand meer naar kijkt, en dat ik eigenlijk maar een beetje moet zien hoe dit verder verloopt. Ik merk dat de klachten in mijn been eigenlijk alleen maar erger zijn geworden, mijn arm is redelijk constant qua gevoel.
Ik hoor graag wat jullie ervan vinden! En bedankt alvast voor jullie reacties, ik waardeer het enorm.