Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

In afwachting op mijn diagnose…

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Maknapy

In afwachting op mijn diagnose…

Bericht door Maknapy »

Myelitis Transversa, mogelijk MS

Ik zal mij voorstellen, een lang verhaal. Ik ben een vrouw van 53. Mijn klachten begonnen al op jonge leeftijd, het zat allemaal tussen mijn oren werd mij toen verteld.

En daarbij knieklachten, patella alta en luxaties van mijn knieschijf. Jaren achter elkaar gips benen, operaties, en revalideren.

Op mijn 20 ste kreeg ik de diagnose ME en Fibromyalgie. Een diagnose waar ik niks mee kon, ( arbeids)artsen zagen dat niet als erkende ziekte. En ik was jong, zag er niet ziek uit, dus waar zeurde ik over? Iedereen heeft wel eens pijn of is wel eens moe werd mij gezegd. Maar fulltime werken lukte mij gewoon niet. Dus dan maar part time werken en minder verdienen, het kon niet anders. Periodes van heftige pijn en stijve spieren wisselde zich af met goede periodes. Ik begon een eigen zaak.

Tot ik met 40 jaar krampen kreeg ik mijn linker onderbeen. Lopen werd steeds moeilijker, mijn rug was totaal verkrampt. Naar in mijn hoofd. Artrose in mijn knieën, linker knie totaal versleten maar te jong voor een kunstknie. Jaren van ellende, spalk, krukken, vallen op straat. Daarbij kreeg ik de ziekte van graves, maar ik bleef zo duizelig en dat paste niet bij die aandoening. Eerst dit behandelen dan kijken we verder.

Darm klachten , spier spasme, ik kon niet lopen, niet zitten, net aan liggen op 1 kant maar mijn rug stond volledig strak en in brand.Wekenlang lag ik op de bank. De dokter wist het niet. De neuroloog wilde geen scan maken, het was gewoon fibromyalgie en ik moet proberen lekker te gaan sporten.
Maar het was niet te doen. Van mijn dochter kreeg ik wiet om thee te maken. Dat gaf verlichting! En ik ging het dieet volgen van medical medium, totaal veganistisch. Binnen een paar weken zat ik weer op de fiets. Geweldig! Nog wel klachten maar die extreme rug pijn was verminderd.

Na twee jaar belandde ik op de eerste hulp met hartkloppingen, pijn op de borst en duizeligheid..Extreme bloedarmoede! ik moest een bloedtransfusie anders kon ik in coma raken. En daarbij een ijzer infuus. Mijn veganistisch dieet was misschien niet zo goed voor mij. Dus vanaf toen at ik weer vlees en vis.

vervolgens kwam de Graves weer terug en vonden ze een kwaadaardige nudus, vandaar al die klachten zo dachten we toen.mijn hele schildklier werd verwijderd. Daarna moest ik op schildklier medicijnen worden ingesteld. Maar mijn klachten bleven. Duizelig, pijn in been en rug, tintelingen. Dat komt omdat je verkeerd loopt vanwege je knie, zo dacht de orthopeed. Ik was nu 52 maar mocht eindelijk een kunstknie. Daarna kan je weer lopen. Hoera! Ik begon al voorzichtig te dromen van een mooie strandwandeling.

Maar gelijk na de operatie, die werd gedaan met een ruggenprik, voelde ik mij zo raar in mijn hoofd! Mijn linkervoet voelde ik niet goed, en de tintelingen waren extreem pijnlijk. Komt door de operatie, komt goed. Nu ben ik bijna 1 jaar verder maar het is nog niet goed gekomen. Het is nog erger dan ervoor.

Ja, De knie is sterk en die artrosepijn is weg. Maar ik kan er nog steeds niet mee lopen. mijn been sleept. Mijn rug doet zoveel pijn, mijn hele linker kant tintelt, mijn schouder en arm en gezicht, in november 2022 zag ik ineens heel wazig en alles dubbel met mijn linkeroog.. de oogarts zag een floater en raadde mij een bril aan. Na 4 weken zag ik niet meer dubbel. Maar nog altijd wazig door dat oog. In december op aan dringen van de orthopeed dan toch een mri scan. Hij dacht aan een dubbele hernia. Maar het bleek geen hernia

Myelitis Transversa ter hoogte van Th 8.

Waarschijnlijk had ik dit dus al die jaren, volgens de neuroloog. En ze denkt dat ik MS heb. Alles lijkt erop zei ze, al die jarenlange klachten. We gaan een mri scan maken van je hersenen. en nu zit ik in afwachting van de diagnose.

Alles duurt lang met al die wachttijden. Ik heb zelf de uitslag al kunnen lezen: er zijn intracranieel twee leasies ( witte stof afwijkingen) gevonden . DD demyelinisatie, disseminatie in plaats maar niet in tijd. of dat voldoende is om MS vast te stellen is de vraag??. De bekende myelopathiehaard in mijn rug leek subtiel iets afgenomen.
Dat is goed nieuws! Alleen merk ik het in mijn klachten niet. Die lijken alleen maar toe te nemen.

Tot nu toe krijg ik spierverslappers, ibuprofen en paracetamol. Ik heb zelf fysiotherapie aangevraagd en hij is gespecialiseerd in neurologische klachten. Hij helpt mij, legt veel uit en geeft oefeningen. Maar volgende week kunnen we pas echt een behandelplan opstellen want dan krijg ik eindelijk de echte diagnose.

Hoe bereid ik mij voor op dat gesprek? Wat moet ik vragen?
moet ik een Rollator? Een rolstoel? Kan ik ooit weer fietsen?
komt alles toch nog goed of is dit het begin van het einde?
Zijn er medicijnen?

Maar ik weet dat ook al ben je erop voor bereid dat je nooit bent voor bereid op slecht nieuws.

Bedankt voor het luisteren.
Maknapy.
Marina

Re: In afwachting op mijn diagnose…

Bericht door Marina »

Hallo Maknapy,

Welkom op het forum!
Wat naar dat je al vele jaren klachten hebt en ook na behandeling nog steeds niet goed kunt lopen onder andere.
Ik kan me goed voorstellen dat je met veel vragen zit.

Om je voor te bereiden op het gesprek met de neuroloog is het handig, voorzover je dat nog niet eerder had gedaan, om al je klachten te noteren en zo mogelijk wanneer deze voor kwamen en komen en hoe lang deze (ongeveer) duurden en aan hem/haar te vertellen.
Noteer ook alle vragen die je hebt, zoals de vragen die je hier in je bericht hebt opgeschreven, en stel ze aan je neuroloog.
Welke vragen je verder nog zou kunnen stellen hangt ook deels af van wat de neuroloog zegt, maar je zou bijv. kunnen vragen of er nog onderzoeken, en zoja welke, er eventueel nog gaan volgen en welke mogelijke behandelingen er zijn tegen je klachten. En wanneer je precies contact moet opnemen met de neuroloog.

In het (onverhoopte) geval dat het MS zou zijn is er medicatie die de symptomen kunnen verminderen/weg nemen en medicatie die MS-aanvallen (schubs) kunnen verminderen en soms vele jaren kunnen tegen houden.
Of je een rollator/rolstoel zou gaan moeten gebruiken en of je ooit weer kunt fietsen is verschillend bij MS. Het is tegenwoordig wel zo dat er niet veel mensen met MS nog in een rolstoel terecht hoeven te komen. En fietsen is ook nog mogelijk (afhankelijk van je precieze klachten) als je gevorderde MS hebt (op een aangepaste fiets).

Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt en een diagnose gesteld kan worden! Maar het kan ook zijn dat er nog verder onderzoek moet worden gedaan.
Disseminatie in plaats is al vastgesteld begrijp ik uit je verhaal. Voor de diagnose MS moet er o.a. eveneens disseminatie in tijd worden vast gesteld en moeten de laesies op plekken zitten die typisch zijn voor MS. Soms kan de diagnose ook worden gesteld m.b.v. een lumbaalpunctie.

In de uitslag staat enkel "intracraniele". Dit zegt nog weinig over de precieze plekken waar de laesies zich bevinden. Intracranieel zegt niets anders dan "binnen de schedel gelegen".

Sterkte met alles en met het wachten op een diagnose!
Maknapy

Re: In afwachting op mijn diagnose…

Bericht door Maknapy »

Bedankt voor je reactie. ❤️
Klick

Re: In afwachting op mijn diagnose…

Bericht door Klick »

@Maknapy welkom!

wat ik nog wil toevoegen is dat je dat lijstje met klachten kan meenemen en geven aan de neuroloog. dat is helemaal niet vreemd of raar, de meeste artsen waarbij ik dat deed vonden het zelfs prettig. dan vergeet je niks en heb je over de verwoording vooraf kunnen nadenken.

wat @Marina terecht aangeeft gaat het om al je klachten, geen dingen weg laten omdat het volgens jezelf er niks mee te maken heeft. laat dat oordeel aan de neuroloog.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp