(Pseudo)schub? Herkenbaar?

[Qanuk00]

Deze dagen houden niet echt over bij mij ... ik sleep me maar door de dag heen, elke activiteit gaat door merg en been.

Wat dat betreft ben ik wel erg benieuwd naar het volgende MRI plaatje van mijn brein en ruggemerg - indien geen nieuwe (actieve) laesies, dan ben ik er pas van overtuigd dat het een pseudoschub is. Maar leuk is anders...

[Jelly]

@Qanuk00

He bah, niet fijn dat je je door de dagen heen moet slepen momenteel kunnen dit ook de naweeën nog zijn van de Lemtradakuur?

Wanneer moet je weer voor een mri scan?

[Qanuk00]

Hoi @Jelly

Geen idee, ws najaar weer. Het is nu idd te vroeg om wat te zeggen of de kuur zijn werk blijft doen. Ik hoop me gauw weer energieker te voelen, dit was vorig jaar ook pas na 6 mnd merkbaar.

Half mei weer even langs de neuroloog, naast de maandelijkse bloedcontroles.

[Jelly]

@Qanuk00

Ik hoop me gauw weer energieker te voelen

Ik hoop met je mee want je door de dagen heen slepen is slopend, sterkte.

[Toeter]

@Qanuk00 half mei duurt nog erg lang als je je zo rot voelt!

Kunnen ze de afspraak niet vervroegen? Wat is normaal? Hoe lang na de kuur zou je weer een beetje ok moeten zijn?

Sterkte...

[Marina]

@Jelly

Het gaat nog hetzelfde met de klachten helaas. Ik ben er nog niet gerust op.
Wel heb ik inmiddels begrepen dat de klachten nog kunnen aanhouden zolang de oorzaak (stress wellicht) nog bestaat en dat het dus in principe wel mogelijk is dat de klachten zo lang aanhouden bij een pseudo-schub. Maar ik hou er in mijn achterhoofd ook wel een beetje rekening mee dat het kan komen door neurodegeneratie (ik heb waarschijnlijk al 26 jaar MS).

Ik vind het wel prettig dat ze schrijft dat ik weer contact moet opnemen als de klachten blijven bestaan en dat ze dan verder gaan kijken.

[Marina]

Geen idee, ws najaar weer. Het is nu idd te vroeg om wat te zeggen of de kuur zijn werk blijft doen. Ik hoop me gauw weer energieker te voelen, dit was vorig jaar ook pas na 6 mnd merkbaar.

Ik hoop het ook voor je dat je je snel weer wat energieker voelt en dat de kuur blijft werken.
Sterkte!!

[Jelly]

@Marina

Het gaat nog hetzelfde met de klachten helaas.

He bah dat is knap balen/frusterend dat er nog geen verbetering waarneembaar is..

Ik vind het wel prettig dat ze schrijft dat ik weer contact moet opnemen als de klachten blijven bestaan en dat ze dan verder gaan kijken.

Dat is zeker prettig dat je contact op kunt nemen als dit nodig is. (wat eigenlijk normaal zou moeten zijn.) Om verder te gaan kijken..

[Jelly]

@Klick @Steenbokje76 @Marina en andere lezers.

Neuroloog belde net n.a.v het mdo ivm de 2 extra leasies na starten tecfidera vorig jaar en de gemaakte mri.

Ze gaf aan dat ze voor het stoppen met rebif een mri had moeten maken als uitgangspunt. De gemaakte mri nu geeft geen reëel beeld over de werking van de tecfidera bij mij omdat deze een aantal weken nodig had om tot de juiste dosering te komen.

Ze gaf aan dat de extra leasies ws zijn ontstaan tijdens het switchen van rebif naar tecfidera.

Haar advies, doorgaan tecfidera en volgend jaar mri om zo een volledig jaar juiste dosering tecfidera gebruik te kunnen beoordelen. Uiteraard bij klachten contact opnemen.

[Marina]

@Jelly vervelend dat je neuroloog voor het stoppen met de rebif geen MRI heeft laten maken en het nu dus langer duurt voor ze een reëel beeld heeft
Het zou denk ik fijn zijn als je snel kunt overstappen naar een MS-gespecialiseerde neuroloog!

Wat vindt je zelf van haar advies?