(Pseudo)schub? Herkenbaar?

[Marina]

@Steenbokje76
Het ging wel redelijk. Ik had na 5 min. wel al last van een vervelende druk achterop m'n hoofd maar de laborant was zo aardig om me weer uit de tunnel te halen en er een extra zacht kussentje bij te leggen Het duurde nu 45 min. maar er werd behalve naar ruggenmerg ook gekeken naar een mogelijke hernia e.d. dus alleen maar goed

Hoop dat het ok met je gaat

Dank je
Het gaat nog hetzelfde, af en toe nog wat meer last van de balans en de stijfheid. Ik leer nu wel een beetje hoe ik daar weer mee om moet gaan. Ga straks lekker fietsen in het zonnetje en voor wat extra vitamine D .

[Steenbokje76]

@Marina

Goed dat ze ook kijken naar een evt hernia!
45 min is een behoorlijke tijd voor ruggenmerg alleen.

Mijn mri van hersenen + ruggenmerg samen duurt zo'n 40 min max.

Bij de vorige mri scanner (ander ziekenhuis) was dit ruim een uur. Dit was een oudere scanner.

Wellicht omdat ze bij jou aan het spitten zijn naar een mogelijke oorzaak dat het zolang duurde, of duurt jouw ruggenmerg scan altijd 45 min?

Fijn voor je dat het er iig weer op zit!
Het is idd heerlijk weer.

Ik zit nu even in de tuin te genieten van het zonnetje na wat klussen gedaan te hebben. Morgen is er nml. weer heel ff regen

Fijne dag , enjoy the sun en hoop dat je snel de uitslag hebt !!

[Marina]

@Steenbokje76
Ja zeker goed dat ze tegelijk ook onderzoek naar hernia e.d. hebben meegenomen!
M'n neurologe vond dat mijn klachten typisch op een hernia lijken, vandaar denk ik.
(Zelf denk ik overigens van niet omdat ik ook andere verergerde klachten heb en ik niet zoveel pijn heb dat ik aan een hernia denk.)
Maar ik ga het allemaal zien over een weekje, dan kan ik waarschijnlijk de uitslag inzien.

Heerlijk om (voldaan) te kunnen uitrusten na het doen van klussen, al genietend van het zonnetje !
Heb ook genoten van het fietsen, dat gelukkig nog redelijk gaat, in het zonnetje en van de vele lammetjes onderweg

[Klick]

@Marina goed dat ze gelijk kijken naar evt hernia.
dat zou mooi zijn, dan kan er iig wat aan gedaan worden.
ik snap dat je er zelf niet aan denkt door de andere klachten.. maar toch..
de hoeveelheid pijn daar zou ik niet naar kijken.
wij zijn meer gewend en daardoor ervaren we het misschien minder erg als andere mensen…

[Marina]

@Klick ik hoop het natuurlijk wel, dat de oorzaak een hernia is, zou idd. mooi zijn! Maar die specifieke pijn in zijkant linkerkuit, linkerachterkant bovenbeen en -bil is maar kort geweest en nu nog maar af en toe aanwezig. En zoveel pijn ben ik persoonlijk niet gewend (gelukkig).
Nou ja afwachten maar.. maar dank je voor het meedenken!

[Marina]

@Steenbokje76, @Klick en evt. andere geinteresseerden:

Er zijn geen nieuwe laesies gevonden en ook geen hernia of iets dergelijks. Op zich goed nieuws dus!
De klachten, die ik nog steeds heb, hebben volgens m'n neurologe niets met verergering van de MS zelf te maken.
Voor de stijfheid krijg ik nog een verdere ophoging van de baclofen.
Verder zou ik aan m'n fysiotherapeut kunnen vragen of zij gerichte therapie kan geven voor m'n klachten. Het zou bijv. ook overbelasting kunnen zijn van de spieren.

De uitslag verbaast me wel een beetje omdat de verergering van klachten vrij plotseling op kwam zetten en volgens de neurologe het dan niet om de bij SPMS gebruikelijke achteruitgang/verergering van klachten zou gaan

Ik hoop dat de fysio inderdaad hier verder bij kan helpen..

Wat betreft vitamine D: het klopt dat ik die voor een jaar heb voorgeschreven gekregen, dus de 25.000 IE. Neurologe zei ook nog dat je daar niet teveel van kan hebben. En volgens haar helpen de vitamine D niet zozeer om de klachten te verminderen maar meer om te voorkomen dat de klachten verergeren..


@Jelly hoe gaat het inmiddels met jouw klachten?

[Steenbokje76]

@Marina

Er zijn geen nieuwe laesies gevonden en ook geen hernia of iets dergelijks. Op zich goed nieuws dus!

Idd goed nieuws dat er geen nieuwe laesies of een hernia is gevonden.

Echter... ik ben wel benieuwd hoe jouw neuroloog zo zeker kan weten dat je klachten niet veroorzaakt wordt door de MS zelf?

Juist omdat in de secundaire fase van de MS, de progressie van de MS enorm moeilijk meetbaar is.
Juist omdat het niet zichtbaar is op MRI scans middels laesies en/ of actieve aankleuringen.

Dus waar haalt ze haar conclusie vandaan vraag ik me dan af? Waar is die op gebaseerd?
En wanneer is secundaire MS progressie dan wel meetbaar of duidelijk?

Alleen als je acuut in een rolstoel komt ofzo? Of als er acuut een iets uitvalt van een lichaamsfunctie en niet meer hersteld?

Dat is toch juist meestal niet zo of ben ik nou gek?

[Klick]

@Marina jeetje dubbel zeg! goed dat er niks te zien is, ja ok.. maar wat is er dan aan de hand?
als je in sp fase zit kun je wel een schub hebben, maar zou die dan zichtbaar moeten zijn?
wel een beetje raar dat je neuro zo stellig kan zeggen dat het niet je ms is.
begrijp me niet verkeerd, hoop dat ze gelijk heeft, maar pfff voelt ook dubbel zeker?
was het maar gewoon een hernia…

niet teveel van kan hebben.

dat je neuro dat zegt vind ik ook een beetje apart. wel goed hoor dat ze voorstander is van vitamine D, maar je kan er wel teveel van hebben en dan kom je er lastig weer vanaf… maar goed, dat aantal ie zou ik voorlopig even 2x per week nemen (week of 6) en daarna terug schakelen naar 1x per week om je balans te zoeken. ideale waarde vind ik 100-150.
maar in het begin is het aftasten hoe snel je die bereikt, dus aankomend jr even om de paar maanden laten testen.

[Jelly]

@Marina

Fijn dat er geen nieuwe leasies of een hernia of iets dergelijks zijn gevonden.
Maar wat veroorzaakt dan jouw klachten....

Ik vind de antwoorden van de neuroloog kort door de bocht dat het niet de verergering van ms is die deze klachten veroorzaakt.
Niet alles is zichtbaar op de mri en je blijft met onzekerheid zitten van wat is er dan aan de hand.

Ik hoop dat de fysiotherapeut iets kan betekenen voor je.

Hier gaat het z'n gangetje, 2 stapjes vooruit, 1 achteruit...

[AngelNoa]

En wanneer is secundaire MS progressie dan wel meetbaar of duidelijk?

blijf ik me ook afvragen. Naar mijn idee ben ik inmiddels SPMS maar toen ik 2 jaar terug ofzo aan de neuro vroeg, zei ze van niet. Ze deed de (in mijn ogen) nutteloze testejes van 3 meter lopen, duwen tegen handen en benen...nee hoor u heeft nog genoeg kracht.
Eh...maar ik loop inmiddels met een rollator en ga wel degelijk achteruit...hoe het dan bepaals wordt...geen idee