Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(Pseudo)schub? Herkenbaar?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Ik heb nu vitamine D : 5.600IE 1x per week van Costero B.V.

Het zijn echt mini tabletjes.

De prijs dd 08-12-2022 was €10,87 voor 13 tabletjes.

Je hebt ze ook van 10.000 of 25.000 IE. Weet niet wat de prijs daarvan is.

(had eerst ongeveer een half jaar 25000 IE eenmaal per per week van D-cura)

Denk wel dat het de moeite waard is om te informeren naar prijzen van de verschillende merken.
En wat het inname gemak is voor je.
Maar dat zal je vast al doen. ;-)
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

Marina schreef: 24 mar 2023, 12:30 @Klick
Die D-cura heb ik een paar keer gehad als stootkuur met iets van 10.000 IE (van de neurologe): ideaal voor mij! Moet even afwachten wat zij deze keer heeft voorgeschreven..

Fijn dat je huisarts daar geen probleem mee heeft! Hopelijk heeft mijn neurologe er ook geen probleem mee. Maar als ik het goed heb begrepen gebruik jijzelf 5000 IE per week dus die 5600 IE p.w. die ik ga krijgen zou dan voldoende moeten zijn. Of is het 2x 25.000 per week wat jij gebruikt?

Heel erg bedankt voor je zoekwerk en de links in het D-topic! Ik ga ze rustig doorlezen dit weekend.
ik gebruik 2x 25000 p wk dus fors meer.
mijn familie (allen volwassen) zit op 3000ie per dag (ze nemen het beter/normaler op, dus die nemen 21000ie per week)
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 dank je voor de info en goed om te weten ook dat die pilletjes een mini-formaat hebben :ja: !

@Klick dan was er in je eerdere bericht dus toch een nulletje te weinig ;). Goed om te weten. Dank je wel nogmaals!
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

Uitslag mri 2 extra leasies aanwezig niet aangekleurd/actief.

Beide zijn afgelopen jaar ontstaan.
Start tecfidera maart 2022 mri en maart 2023 na 1 jaar gebruik tecfidera mri.

Over 3 weken mdo om te bespreken doorgaan tecfidera of stoppen en bespreken met welke medicatie we dan gaan starten.
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Marina hoe is het nu met je?

@Jelly pfff 2 erbij.. had je dat ook verwacht? moet je weer wat anders.. ik vind t altijd zo’n gedoe..
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Klick

Ik had geen verwachtingen, ik voel wel de achteruitgang en daar maak ik mij wel zorgen om...

We wachten het allemaal maar af...
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Jelly
Balen zeg dat de uitslag niet positief was :( !
Waar zijn de laesies eigenlijk gevonden?

Heeft je neuroloog nog een verklaring gegeven over waarom je klachten de afgelopen tijd nog verder verslechterden?

Sterkte met het verwerken van deze uitslag! En met de beslissing over het al of niet stoppen met de tecfidera en de eventuele keuze voor andere medicatie.
:knuffel:
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

Marina schreef: 29 mar 2023, 12:09 @Jelly
Balen zeg dat de uitslag niet positief was :( !
Waar zijn de laesies eigenlijk gevonden?

Heeft je neuroloog nog een verklaring gegeven over waarom je klachten de afgelopen tijd nog verder verslechterden?

Sterkte met het verwerken van deze uitslag! En met de beslissing over het al of niet stoppen met de tecfidera en de eventuele keuze voor andere medicatie.
:knuffel:
De leasies zijn rechts en overgang schedel/nek gevonden.

De neuroloog had niet een duidelijk antwoord op mijn vraag waar de toenemende klachten vandaan komen...dat zweverige onzekere gevoel kon ze niet verklaren.

Ik denk zelf de toegenomen leasies waren tijdens mri niet actief maar zijn wel actief geweest anders waren ze niet aanwezig en zijn afgelopen jaar ontstaan...

Wacht de uitkomst van het mdo af, mijn neuroloog is niet bevoegd om alle medicatie voor te mogen schrijven. Dus ws een ander neuroloog.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Jelly schreef: 29 mar 2023, 12:18 De leasies zijn rechts en overgang schedel/nek gevonden.
Van laesies in de overgang schedel/nek (hersenstam/ruggenmerg) merk je wel eerder klachten, dacht ik, wellicht dat dat voor een deel de oorzaak van je vele toegenomen klachten is(?)
Jammer dat je neuroloog geen duidelijk antwoord had.
Ik denk zelf de toegenomen leasies waren tijdens mri niet actief maar zijn wel actief geweest anders waren ze niet aanwezig en zijn afgelopen jaar ontstaan...
Ja inderdaad. Er moeten eerder actieve ontstekingen zijn geweest anders waren er geen laesies ontstaan.
Wacht de uitkomst van het mdo af, mijn neuroloog is niet bevoegd om alle medicatie voor te mogen schrijven. Dus ws een ander neuroloog.
Oh dat wist ik niet dat niet alle neurologen daartoe bevoegd zijn.
Vind je het jammer als je een andere neuroloog zou krijgen?
Laatst gewijzigd door Marina op 29 mar 2023, 17:59, 3 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jelly

Balen dat er 2 nieuwe laesies bij zijn gekomen, dat wil je natuurlijk niet.
Het kan uiteraard wel zo zijn dat ze ontstaan zijn in de eerste paar maanden na start van de tecfidera, dus net na je 1e (baseline) MRI (nulmeting voor de start van een nieuwe behandeling).
Dan zit je nog in een erg onzeker gebied qua werking.

Dat laesies niet aankleuren op het moment van de MRI vind ik altijd erg weinig zeggen. Een laesie kan qua 'aankleuring' uiteraard net een paar dagen voor die MRI 'uitgedoofd' zijn of zelfs een dag ervoor. Dat weet ook een neuroloog niet.

Wil dan alsnog niet zeggen dat de laesies niet recent ontstaan zijn, want dat kan ook.
Je moet het maar net 'vangen' op zo'n mri de aankleuring van de laesie.

Het blijft een moment opname.

Dus..... volg je gevoel qua behandeling. En het advies van de neuroloog.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp