Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(Pseudo)schub? Herkenbaar?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Marina
Ik zou er geen bezwaar tegen hebben om een nieuwe meer gespecialiseerde neuroloog te krijgen...

@Steenbokje76
Ik blijf zeker mijn eigen gevoel volgen en idd wat jij ook aangeeft het wel of niet aankleuren van leasies is tijdens het maken van een mri een momentopname.

De aanwezigheid van klachten zijn ws restverschijnselen van de nieuwe laesies. Denk ik..
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

Steenbokje76 schreef: 29 mar 2023, 12:41 Het kan uiteraard wel zo zijn dat ze ontstaan zijn in de eerste paar maanden na start van de tecfidera, dus net na je 1e (baseline) MRI (nulmeting voor de start van een nieuwe behandeling).
Dan zit je nog in een erg onzeker gebied qua werking.
Dat zou inderdaad heel goed kunnen, tussen stoppen met rebif en starten met tecfidera zat wel dik twee weken tussen en daarna nog eens twee weken met opbouw bezig geweest om tot de juiste dosering te komen...
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jelly
Dat zou inderdaad heel goed kunnen, tussen stoppen met rebif en starten met tecfidera zat wel dik twee weken tussen en daarna nog eens twee weken met opbouw bezig geweest om tot de juiste dosering te komen...
En dan heb je natuurlijk nog de inwerktijd van de medicatie zelf. Ms medicatie werkt niet direct optimaal.
Mijn neuroloog gaf aan dat ze daar (uiteraard ook afh. van welke medicatie het is) minimaal 3 maanden voor rekenen.

Als jouw neuroloog het boekje keurig volgt dan zal het het volgende worden (zie vooral de dikgedrukte tekst) :

Zie onderstaande tekst uit de huidige richtlijn voor neurologen:


Behandelstrategie bij klinische en/of radiologische ziekteactiviteit bij relapsing remitting MS
Beoordeeld: 03-07-2020
Uitgangsvraag
Wat dient de behandelstrategie te zijn indien de respons op de behandeling van patiënten met relapsing remitting MS onvoldoende is?

Aanbeveling

Bij klinische en / of radiologische inflammatoire ziekteactiviteit in het afgeopen jaar onder ziektemodulerende therapie

Evalueer of de ziekteactiviteit ontstaan kan zijn voordat het middel werkzaam was.
Evalueer therapietrouw:
Motiveer patiënten met gebrekkige therapietrouw tot betere therapietrouw of overweeg een switch naar een ander ziektemodulerend middel met vergelijkbare doeltreffendheid.

Bied patiënten onder adequate behandeling met ziektemodulerende therapie een meer doeltreffende behandeling aan bij:
klinisch duidelijke relapse in het afgelopen jaar op het moment dat het middel werkzaam zou moeten zijn;
3 of meer nieuwe T2 laesies binnen een jaar t.o.v. de MRI-scan die gemaakt is op het moment dat het middel werkzaam zou moeten zijn;
gadolinium aankleurende laesies op een MRI-scan die gemaakt is op het moment dat het middel werkzaam zou moeten zijn.


Bij minimale geïsoleerde radiologische ziekteactiviteit (1-2 nieuwe T2 laesies) onder ziektemodulerende middel in het afgelopen jaar of minimaal klinische ziekteactiviteit mogelijk passend bij een relapse in het afgelopen jaar zonder radiologische ziekteactiviteit of ziekteactiviteit na een langdurig stabiel interval:

Continueer de ziektemodulerende therapie of switch naar een andere therapie met vergelijkbare doeltreffendheid.
Monitor de ziekteactiviteit met MRI hersenen na 6 maanden.



Te vinden via :

https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... ng_ms.html


Maar ook jij als patient hebt inspraak in je behandeling (bijv. als je naar 2e lijn wil).

Al zal je mss wel ff moeten strijden voor je doel als je afwijkt van de richtlijnen. Ik kan het weten :giegel:
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Steenbokje76

Bedankt voor de duidelijke informatie!

Ik ga afwachten wat er uit het mdo naar voren komt.
Ik schrijf de tecfidera nog niet af.

De ms heeft toegeslagen tussen het wisselen van rebif naar tecfidera met de wat het artikel beschrijft inwerktijd.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Jelly schreef: 29 mar 2023, 12:48 Ik zou er geen bezwaar tegen hebben om een nieuwe meer gespecialiseerde neuroloog te krijgen...
Begrijp ik het goed dat je momenteel geen in MS-gespecialiseerde neuroloog hebt?
Als dat zo is dan hoop ik voor je dat je een nieuwe neuroloog krijgt die daar wel in is gespecialiseerd! Dan zou je er wat dat betreft tenminste wel op vooruitgaan.
Laatst gewijzigd door Marina op 29 mar 2023, 18:28, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Klick schreef: 29 mar 2023, 09:12 @Marina hoe is het nu met je?
Lief van je dat je dat vraagt.
De klachten lijken helaas nog steeds wat meer te verergeren, hoewel er ook nog steeds momenten zijn dat deze iets minder erg zijn gelukkig. Ik heb ophoging gekregen van de baclofen tegen de spasmen/stijfheid maar ik betwijfel of dat wel helpt. De ene keer na inname lijkt het wel minder erg te worden, maar de andere keer is dat ook soms het geval wanneer de baclofen uitgewerkt is..
Ik wacht nog even af en als het niet verbetert trek ik maar weer aan de bel bij de MS-verpleegkundige..

Weet jij overigens ook hoe lang het ong. duurt voordat je iets van de werking van vitamine D suppletie gaat merken?
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

Marina schreef: 29 mar 2023, 18:07 Begrijp ik het goed dat je momenteel geen in MS-gespecialiseerde neuroloog hebt?
Als dat zo is dan hoop ik voor je dat je een nieuwe neuroloog krijgt die daar wel in is gespecialiseerd! Dan zou je er wat dat betreft tenminste wel op vooruitgaan.
Ik heb idd geen MS-gespecialiseerde neuroloog daar kwam ik door de ms verpleegkundige achter toen zij aangaf dat mijn neuroloog bepaalde medicatie niet mag voorschrijven.
Ik heb dit nooit geweten.
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Marina dat is balen zeg!

ja, dat duurt wel even..
meestal wordt een stootkuur (= die 25000ie 2x per week, maandag 1 en vrijdag 1)
voorgeschreven voor 6 tot 8 weken. daarna een lagere dosis, ik zou zelf 3000ie per dag doen als basis waarde. je waarde zal 3 tot 4 maanden later weer getest moeten worden.

als je weer 3 maanden daarna nog een bloedtest laat doen weet je een beetje of die 3000 voldoende is.

als je er een beetje feeling mee krijgt, hoe het voor jouw lichaam werkt is 2x testen per jr voldoende. na de zomer en voor de winter.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Klick schreef: 29 mar 2023, 20:12 @Marina dat is balen zeg!
Ja en waar ik me met name zorgen over maak is dat het nog steeds erger aan het worden is na een maand. Wanneer stopt het.. :confused: :bang: ??

Bedankt voor je info en tips @Klick !

@Steenbokje76 en anderen die hun Vitamine D aanvullen:
Ik heb nu capsules voorgeschreven gekregen door de neurologe van 5600 IE, 1 keer per week.
Mijn neurologe vindt mijn waarde van 44 "aan de lage kant". Ik denk dat zij het mede daarom niet eens zal zijn met de hoeveelheid die Klick adviseert.
Nu kan ik natuurlijk zelf die hoeveelheid aanvullen, alleen hoe zorg ik er dan voor dat mijn bloed gecontroleerd wordt na 3 maanden en daarna nog eens etc.?
Hoe doen jullie dat?
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Initieel was mijn vitamine D iets van 30 geloof ik. Toen 25000IE stootkuur (1x per week) gekregen voor half jaar.
Daarna dus over op die 5600IE per week... (zonder bloedcheck)

Het is na de 1e meting nooit meer gecontroleerd middels bloedonderzoek.
Wordt bij mij door de neuroloog ook totaal geen aandacht meer aan geschonken.

Denk dat je er zelf om moet vragen. :hmmm: Mss kan het gecombineerd worden met je reguliere bloedonderzoek voor de ozanimod?
Lijkt me het meest praktisch.

En anders aan je huisarts vragen.

Bovenstaande ga zelf binnenkort ook doen. Want weet totaal niet hoe het ervoor staat met vitamine gehalte.
Heb het zelf ook een beetje op de lange baan geschoven merk ik. Maar ja het is wel belangrijk! Want te weinig OF teveel kan problemen geven.

Wel fijn dat je iig iets hebt voorgeschreven gekregen!!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp