Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(Pseudo)schub? Herkenbaar?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Marina

(Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Beste mensen,
Ik wil graag even wat checken bij jullie.
Ik heb de diagnose SPMS. Ongeveer 2 jaar geleden, desondanks, wel een schub gehad waarna ik Zeposia ben gaan gebruiken. Dat gaat goed.

Maar sinds ongeveer 3 weken heb ik vrij plotseling verergerde klachten (slechtere balans, gevoel op watten te lopen, erge stijfheid in de benen en voeten) en behalve in het rechterbeen nu ook spasticiteit in het linkerbeen en spierpijn op 1 plekje in rechterarm als ik deze omhoog beweeg.
De enige echt nieuwe klacht is dat ik nu ook spasticiteit in het linkerbeen heb.

Ik heb al overlegd met de neurologe hierover en zij wil nu een MRI van het ruggenmerg laten doen (over 15 dagen). MRI van de hersenen heb ik onlangs gehad en daarop waren geen nieuwe laesies te zien.
De neurologe denkt dat het niet de normale progressie van klachten kan zijn vanwege het feit dat dit allemaal vrij plotseling is op gekomen.

Mijn vragen:
- Zou dit een schub kunnen zijn? Of zou het een pseudo-schub kunnen zijn?
Ik heb de klachten - die nog steeds wat erger lijken te worden - nu al ruim 3 weken. Kan dat zo lang duren bij een (pseudo-)schub? Voorheen was dit steeds hooguit 2 weken bij een pseudo-schub.
- Herkent iemand (met SPMS) dit, dat de spasticiteit vrij plotseling een stuk erger is geworden?

Bedankt alvast voor reacties!
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

Marina schreef: 20 mar 2023, 16:57
Mijn vragen:
- Zou dit een schub kunnen zijn? Of zou het een pseudo-schub kunnen zijn?
Ik heb de klachten - die nog steeds wat erger lijken te worden - nu al ruim 3 weken. Kan dat zo lang duren bij een (pseudo-)schub? Voorheen was dit steeds hooguit 2 weken bij een pseudo-schub.
- Herkent iemand (met SPMS) dit, dat de spasticiteit vrij plotseling een stuk erger is geworden?

Bedankt alvast voor reacties!
het kan een schub zijn idd, de schubs die ik heb gehad (niet veel) duurde 6-8 weken. pseudo kan ook als je bijvoorbeeld iets van een ontsteking hebt ergens of iets van een virusje waar je lijf druk mee is.
vraag je huisarts ff je bloed te testen op ontstekingswaarden.

ik kan niks zeggen over de spasticiteit.. geen ervaring mee (en heb volgens de artsen RR, maar twijfel zelf wel of het niet PP of SP moet zijn)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Toeter »

Hey @Marina

Een pseudoshub van 3 weken is wel lang!

Wat @Klick zegt zou ik ook adviseren: bloed prikken om te kijken of er iets 'broeit'. Misschien ook je ijzer en hb checken. Daar had ik een jaar lang verergerde klachten van.

Sterkte!
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Echt heel rot dat het zo slecht met je gaat. Volgens mij heb ik je nog niet eerder zo gehoord over klachten in de afgelopen 2 jaar. Dus dit zegt wel wat!!

Geen idee of het een schub of pseudoschub is. Beiden zijn iig naar om mee te maken. Een schub kan zelfs wel maanden duren.

Had je de klachten al voor de mri hersenen? Of daarna?

Wellicht dat mri ruggenmerg uitsluitsel geeft.

Al zijn ook niet alle schubs zichtbaar / te traceren op mri naar mijn weten.

Hoop dat je je in elk geval snel weer beter zal gaan voelen. En duidelijkheid hebt. Want kan me voorstellen dat je hiervan schrikt en vertrouwen beetje kwijtraakt in je lichaam. Beterschapsknuffel! :knuffel:
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Marina

Ik herken jouw klachten (RRMS sinds 2006) ik ga momenteel ook achteruit slepende linker been, duizeligheid neemt toe,slechte balans, veel gevoelstoornissen in het gehele lichaam. En dan die extreme vermoeidheid.

Ik denk dat ik in de SPMS ben beland met geen herstel, wel achteruitgang.

Mijn neuroloog gaf ook aan dat het geen schub is maar restverschijnselen van eerdere schubs.
Ik ervaar deze klachten al maanden en ze nemen de laatste weken alleen maar toe...

Volgende week uitslag van mri hersenen die gisteren gemaakt is...

Sterkte Marina, want het is zwaar 😩 geen controle over je lichaam hebben met de nodige onzekerheid daarbij.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Bedankt voor jullie reacties!

@Klick en @Toeter
Bloed en urine zijn inmiddels onderzocht en er zijn (voorzover ik kan zien aan de uitslag) geen afwijkende waarden en de neurologe noemde enkel een lage vitamine D-waarde (40). Ze gaat me vitamine D voorschrijven. Ze had het over minstens 5600 IE per week.. Voorheen wanneer ik een te lage vitamine D-waarde had kreeg ik een stootkuur. Maar kennelijk is de waarde daarvoor nu nog te 'hoog'...?
Neurologe zei al dat klachten ook kunnen verergeren door lage vitamine D-waarde.
Hopelijk is dat dan de oorzaak!

@Steenbokje76
Eind februari kreeg ik al wat verergerde klachten, maar dan in m'n rechterbeen. De klachten in m'n linkerbeen zijn van na de hersenen-MRI.

@Jelly
Heel vervelend inderdaad dat jij momenteel ook achteruit gaat :hmmm:!
Je denkt in de SPMS-fase te zijn beland en je neuroloog denkt dat het geen schub is. Vermoedelijk zijn het dan oude klachten die verergeren of misschien een pseudo-schub..? Het hangt er ook vanaf, heb ik tenminste begrepen van mijn neurologe, of die klachten plotseling zijn toegenomen. Als dat zo is gaat het waarschijnlijk niet om de gebruikelijke achteruitgang (progressie van klachten) bij SPMS.

Heel vervelend dat het de laatste weken alleen maar (verder?) toe neemt bij je :(. Dat is inderdaad bij mij ook het geval en dat baart me wel zorgen: dat het nu nog verder aan het verergeren is.
Ik hoop voor jou dat de uitslag van je MRI hersenen een positieve is en dat je klachten (voorlopig) niet meer verder verergeren!
Zwaar inderdaad het gevoel geen controle over je lichaam te hebben en de onzekerheid..
Jij ook sterkte gewenst!
Laat even weten, als je wil, wat de uitslag van je MRI is en wat jouw neuroloog zegt.
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Marina sorry ik dacht dat je al een supplement D gebruikte…

40 is erg laag (voor artsen niet die gaan uit van de norm van 50) maar ik sfeer bij een waarde tussen 100-150! (en ik niet alleen!) daarvoor is 2x per jr testen wel aan te raden EN je calcium inname (melk enz) beperken.

ik gebruik zelf al sinds 2016 2x per wk 25.00ie D-cura. dat is de stootkuur van de huisarts (inmiddels niet meer vergoed)
maar ieder lijf reageert anders, test in het begin wat vaker.

ik steeg niet hoger als 80 en dat bleek als oorzaak dat ik mn magnesium tabletten niet goed opnam, overgestapt op spray en toen steeg ik door.

zelf heb ik ook ondervonden (bij mezelf en anderen) dat als er iets is (bij mij was het een schub) dat je lichaam D verbruikt, dus dat je waarde zakt. als je dan op de al veel te lage norm zit duik je er onder.

o, ja en ik heb sinds ik D gebruik geen gaatjes meer! voor die tijd altijd wel iets of meerdere.

huisartsen kunnen angstig zijn door onwetendheid. een risico van hoge D is verkalking, maar een waarde tussen 100-150 is veilig. je mag niet doorschieten, D stijgt niet snel maar zakt ook maar langzaam.

tipje: lees het D topic!
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Klick schreef: 23 mar 2023, 18:17 @Marina sorry ik dacht dat je al een supplement D gebruikte…
Dank voor je reactie en tip! Sorry is niet nodig hoor ;). Ik heb wel overwogen om een supplement D te gebruiken/of dit kort gedaan (weet ik niet meer) maar door moeite met pillen slikken en twijfel over de (voor mij) juiste dosis dat niet door gezet helaas.

Ik heb inderdaad gelezen in het D-topic dat de norm van 50 erg laag zou zijn.
Vraagjes:
Krijg jij de 2500 IE D-cura dan door je huisarts voorgeschreven (en heeft je huisarts dan geen moeite met zo'n hoge dosis)? En laat je je D-waarde dan testen door je huisarts?
Die waarde tussen de 100-150 is veilig schrijf je. Volgens wie is dat veilig (en waarom)?
Ben een beetje voorzichtig of bang hiervoor zoals je ziet ;) ..
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

Marina schreef: 23 mar 2023, 19:00 Dank voor je reactie en tip! Sorry is niet nodig hoor ;). Ik heb wel overwogen om een supplement D te gebruiken/of dit kort gedaan (weet ik niet meer) maar door moeite met pillen slikken en twijfel over de (voor mij) juiste dosis dat niet door gezet helaas.

Ik heb inderdaad gelezen in het D-topic dat de norm van 50 erg laag zou zijn.
Vraagjes:
Krijg jij de 2500 IE D-cura dan door je huisarts voorgeschreven (en heeft je huisarts dan geen moeite met zo'n hoge dosis)? En laat je je D-waarde dan testen door je huisarts?
Die waarde tussen de 100-150 is veilig schrijf je. Volgens wie is dat veilig (en waarom)?
Ben een beetje voorzichtig of bang hiervoor zoals je ziet ;) ..
D-cura zijn capsules gevuld met olie, de capsule knip je open en je laat een paar druppels olie in je mond lopen. dus geen pillen of soortgelijk wat je door moet slikken.

ja mijn vorige huisarts wilde akkoord van mijn neuro. schrok al toen ik de 60 tikte 😂 mijn huidige ha doet niet zo moeilijk. 110 mooi hoor hahaha

ik moet even voor je zoeken naar de wetenschap er achter, heb het toen een poos bijgehouden maar het is me inmiddels zo gewoon dat ik dat niet meer doe.
laat het ook mn familie nemen (lagere dosis.. 3000ie per dag.. mijn inname is hoog/lijf reageert slecht of verbruikt veel)
voorzichtigheid is alleen maar goed! maar supplementeren met olie kun je direct mee starten (je zit zo laag!)

ik ga zoeken
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Klick
Die D-cura heb ik een paar keer gehad als stootkuur met iets van 10.000 IE (van de neurologe): ideaal voor mij! Moet even afwachten wat zij deze keer heeft voorgeschreven..

Fijn dat je huisarts daar geen probleem mee heeft! Hopelijk heeft mijn neurologe er ook geen probleem mee. Maar als ik het goed heb begrepen gebruik jijzelf 5000 IE per week dus die 5600 IE p.w. die ik ga krijgen zou dan voldoende moeten zijn. Of is het 2x 25.000 per week wat jij gebruikt?

Heel erg bedankt voor je zoekwerk en de links in het D-topic! Ik ga ze rustig doorlezen dit weekend.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp