(Pseudo)schub? Herkenbaar?

[Klick]

@Steenbokje76 @AngelNoa het heeft ook met de verzekering te maken.. mijn vroegere neuro heeft ooit gezegd dat tecfidera niet vergoed wordt als je progressief bent (?) of iig hij het niet voor kon schrijven..
ik denk zelf pp of sp te zijn..

[Jelly]

blijf ik me ook afvragen. Naar mijn idee ben ik inmiddels SPMS maar toen ik 2 jaar terug ofzo aan de neuro vroeg, zei ze van niet. Ze deed de (in mijn ogen) nutteloze testejes van 3 meter lopen, duwen tegen handen en benen...nee hoor u heeft nog genoeg kracht.
Eh...maar ik loop inmiddels met een rollator en ga wel degelijk achteruit...hoe het dan bepaals wordt...geen idee

Bovenstaande heel herkenbaar.

[Marina]

Echter... ik ben wel benieuwd hoe jouw neuroloog zo zeker kan weten dat je klachten niet veroorzaakt wordt door de MS zelf?

wel een beetje raar dat je neuro zo stellig kan zeggen dat het niet je ms is.

Ik vraag me inmiddels af of ik de neurologe eigenlijk wel goed verstaan heb .. Het was een telefonisch gesprek + ze praat vrij snel, dus misschien heb ik het wel niet goed verstaan? En misschien bedoelde ze wel dat de klachten niet door nieuwe laesies zijn gekomen(?)..

Jammergenoeg kan ik me nu ook niet meer goed herinneren wat ze precies allemaal zei. "Niet iets "MS-erigs" kan ik me nu herinneren maar ook "het door de knie zakken kan door MS komen". Dat spreekt elkaar wel tegen dus wellicht heb ik het dan niet goed begrepen..


Wat ik nog wel zeker weet is dat ik in het vorige consult vroeg of de verergering van m'n klachten de gebruikelijke progressie bij SPMS kan zijn. Ze zei toen van niet 'omdat de klachten vrij plotseling zijn verergerd en de progressie/verergering bij SPMS langzamer verloopt'.

Wat betreft de vitamine D: misschien zei ze wel "je kan niet gauw genoeg daarvan hebben" en heb ik die "gauw" gemist doordat ze vrij snel praat(?).

Ik ga het allemaal nog maar eens navragen bij de MS-verpleegkundige..

[Marina]

Fijn dat er geen nieuwe leasies of een hernia of iets dergelijks zijn gevonden.
Maar wat veroorzaakt dan jouw klachten....

Ja dat vraag ik me nu nog steeds af inderdaad. Aangezien het volgens de neurologe niet de gebruikelijke verergering van klachten bij SPMS zou zijn omdat de klachten bij mij vrij plotseling zijn op gekomen terwijl die verergering door (enkel) progressie bij SPMS langzamer gaat. Het enige dat ik kan bedenken is dat het toch een pseudo-schub is, maar ik had begrepen dat deze nooit zo lang duren..

Hier gaat het z'n gangetje, 2 stapjes vooruit, 1 achteruit...

Begrijp ik het goed dat je nu wel weer verbetering merkt?

[Marina]

Eh...maar ik loop inmiddels met een rollator en ga wel degelijk achteruit...hoe het dan bepaals wordt...geen idee

Ik heb altijd begrepen dat als de klachten niet/nauwelijks meer verbeteren en eerder juist verslechteren dat er dan sprake zou zijn van de progressieve fase.

[Jelly]

@Marina

Mijn ms verpleegkundige gaf aan dat een Pseudo schub een lange nasleep kan hebben. Maar waar ze dat op baseert...

Ik merk iets verbetering, dit is per dag of dagdeel verschillend...

[Marina]

Mijn ms verpleegkundige gaf aan dat een Pseudo schub een lange nasleep kan hebben. Maar waar ze dat op baseert...

Oh, OK, dit had ik nog niet eerder gehoord.

Ik merk iets verbetering, dit is per dag of dagdeel verschillend...

Fijn dat je toch iets van verbetering merkt en je niet nog verder aan het achteruitgaan bent(?) In principe is dat verschil per dag(deel) wel 'normaal' dacht ik of had jij dat eerder helemaal niet?

[Jelly]

@Marina

Ik had de afgelopen weken continue klachten, nu is het af en toe even bijna weg dus iets verbetering in die zin...

Hoe doe jij dat bepaalde punten uit een bericht halen?

[Marina]

Ik had de afgelopen weken continue klachten, nu is het af en toe even bijna weg dus iets verbetering in die zin...

Aha, op die manier verbetering dus. Wel fijn dat het dan bijna weg is, al is dat (nog) maar af en toe.
Ik hoop voor je dat je klachten nog meer en vaker weg gaan blijven! Herstel van een schub kan geloof ik nog tot zelfs een jaar na een schub gebeuren.

[Marina]

Hoe doe jij dat bepaalde punten uit een bericht halen?

Wat bedoel je?