Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(Pseudo)schub? Herkenbaar?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Marina

Ik kan me wel vinden in haar advies, jammer dat we pas volgend jaar een reëel beeld hebben over de werking van de tecfidera.

15-2-2022 is er een uitgangs mri gemaakt (start tecfidera 7-3-22) week voor start tecfidera gestopt met rebif.

Het middel zelf bevalt mij goed.
We wachten het maar weer af...

Het evt overstappen naar een andere neuroloog ga ik volgende week bespreken met ms verpleegkundige.
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Jelly
dus even voor mijn geheugen en beeld (of ik de tijdlijn goed heb)

je bent gestopt met rebif
gestart met tecfidera
en nu is de mri gemaakt en valt er dus niet meer vast te stellen of de leasies nog onder rebif of tec er bij zijn gekomen?

als dit zo is, is het wel jammer idd, maar dan zou ik gewoon op tec blijven!
rebif is een heel stuk minder effectief.. daar kwam mijn ms ook doorheen, nu op tec sta ik al jaren stil.
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Klick
en nu is de mri gemaakt en valt er dus niet meer vast te stellen of de leasies nog onder rebif of tec er bij zijn gekomen?

Mei 2006 eerste mri gehad daarna niet weer tot vorig jaar toen ik ging stoppen met de rebif. Uiteraard waren er toen fors veel extra leasies bijgekomen. Deze 2 extra leasies zijn hoogstwaarschijnlijk onstaan tussen het switchen.
als dit zo is, is het wel jammer idd, maar dan zou ik gewoon op tec blijven!
Ik blijf de tecfidera gebruiken, en dan volgend jaar een reëel beeld..
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

Jelly schreef: 25 apr 2023, 17:10 @Klick




Mei 2006 eerste mri gehad daarna niet weer tot vorig jaar toen ik ging stoppen met de rebif. Uiteraard waren er toen fors veel extra leasies bijgekomen. Deze 2 extra leasies zijn hoogstwaarschijnlijk onstaan tussen het switchen.



Ik blijf de tecfidera gebruiken, en dan volgend jaar een reëel beeld..
aha dan had ik het idd goed.

misschien over een paar maanden een tussentijdse mri? dan heb je wel de afgelopen mri als zijnde 0-meting op tec. persoonlijk lijkt me dat een mooie tussenoplossing.

ja ik zou idd naar een in ms gespecialiseerde neuro gaan…
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Klick
misschien over een paar maanden een tussentijdse mri? dan heb je wel de afgelopen mri als zijnde 0-meting op tec. persoonlijk lijkt me dat een mooie tussenoplossing.
Ze sprak over volgend jaar...
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Jelly het lijkt me een (terechte) vraag aan een msneuro..
zou er zelf niet gelijk mee akkoord gaan om 1jr te wachten. het is haar fout geen 0-meting te doen.

ik heb wel vertrouwen in tec bij mezelf maar dat is puur omdat er ieder jr een scan wordt gemaakt.
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Klick
het is haar fout geen 0-meting te doen.
Ze heeft voor start tecfidera een 0 meting gedaan. Ik weet nog dat ze het daar over had, dan had ze een 0 meting.....En dan vervolgens een jaar later (paar weken geleden dus) wederom een mri...met 2 extra leasies..

Blijft vaag allemaal 🤔🤔
Volgende week even contact zoeken met ms verpleegkundige voor verduidelijking, arts is vaak kort en zakelijk.

Oeps tecfidera heeft z'n eigen topic.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Toeter »

Bij mij werd de nulmeting voor tecfidera pas na 3 maanden volledige dosis gedaan... omdat het zo lang nodig heeft om volledig werkzaam te worden. Vanaf dat moment elk jaar.

Vervelend dat het bij jou zo rommelig is gegaan @Jelly ... ik snap dat je er onzeker van wordt! Ik zou ook geen jaar willen afwachten.
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jelly

Persoonlijk zou ik staan op een vervolg mri over 6 maanden. Ik vind 2 laesies niet iets om licht over te doen.
En een jaar erover heen laten gaan is veel.
Ze gaf aan dat de extra laesies ws zijn ontstaan tijdens het switchen van rebif naar tecfidera.
Ja zou kunnen... maar dit is niet zeker. Ook je neuroloog kan dit niet met zekerheid zeggen.

Uiteraard moet je het zelf zien zitten om eerder een MRI aan te vragen..
Het gaat er om waar jij je goed bij voelt.
Cliënten hebben ook gewoon inspraak in hun behandeling en het verloop daarvan.

Soms moet je even pushen om te krijgen wat je wilt richting de zorg, maar denk maar zo; je hebt maar 1 paar hersenen!
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Jelly schreef: 25 apr 2023, 16:20 Ik kan me wel vinden in haar advies, jammer dat we pas volgend jaar een reëel beeld hebben over de werking van de tecfidera.
Dat is zeker jammer want hoe eerder er een reëel beeld over de werking van tecfidera is hoe beter. Mocht de werking tegenvallen dan kun je eventueel zo snel als mogelijk overstappen op sterkere medicatie. Het is bij MS immers het belangrijkst om te voorkomen dat er (meer) laesies ontstaan omdat als er eenmaal schade is opgetreden dat niet meer ongedaan te maken is.

Daarom lijkt het mij ook belangrijk om snel bij een in MS gespecialiseerde neuroloog onder behandeling te komen. Zodat ook fouten met de 0-meting dan waarschijnlijk worden voorkomen.

Dat gezegd hebbende, tecfidera heeft gemiddeld al een veel betere werking dan rebif en het is ook belangrijk dat een middel je goed bevalt. Je kunt wel overstappen op een sterker middel als het oude middel niet voldoet maar als de sterkere middelen zoveel nare bijwerkingen geven dat het voor jou niet te doen is dan is het de vraag of de baten opwegen tegen de lasten.
Persoonlijk zou ik zo mogelijk voor het sterkste middel gaan en dus de zo grootst mogelijke kans om laesies te voorkomen, zolang deze geen onacceptabele bijwerkingen geeft.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp