Pagina 10 van 11

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 26 apr 2023, 14:11
door Jelly
@Klick @Steenbokje76 @Toeter @Marina Ik ga volgende week (als ze geen vakantie heeft) contact opnemen de ms verpleegkundige en ga verzoeken om oktober/november een mri te gaan maken.. mochten er dan wederom extra leasies aanwezig zijn dan ga ik over op een sterker middel...

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 26 apr 2023, 14:14
door Jelly
@Toeter
Bij mij werd de nulmeting voor tecfidera pas na 3 maanden volledige dosis gedaan... omdat het zo lang nodig heeft om volledig werkzaam te worden. Vanaf dat moment elk jaar.
Zo had het bij mij ook moeten gaan en niet voordat ik ging starten met tecfidera.

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 26 apr 2023, 20:19
door Marina
@Jelly Goed dat je gaat verzoeken om eerder een MRI te laten maken!
Ik heb ook een keer gevraagd waarom er geen MRI van mijn ruggenmerg was gemaakt, dat is toen alsnog gebeurd. Het is gelukkig niet altijd een gevecht om dat voor elkaar te krijgen.
Maak haar maar duidelijk dat je, met die twee nieuwe laesies, het te riskant vindt om een heel jaar te wachten.

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 27 apr 2023, 06:29
door Klick
@Jelly fijn!

@Marina hoe is het nu met je?

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 27 apr 2023, 14:36
door Marina
@Klick dankje voor het vragen. Helaas, het wordt een beetje saai ;), maar er is nog geen merkbare verbetering. MIsschien moet ik toch zo zachtjes aan gaan denken aan verergering door neurodegeneratie i.p.v. een pseudo-schub..

Het zou wel fijn zijn als ik mijn fiets (nu in reparatie) hopelijk snel weer terug heb, want dat is gelukkig nog wel redelijk te doen en ben wel blij dat het daar in ieder geval minder effect op heeft dan op het lopen.

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 27 apr 2023, 19:46
door Klick
@Marina vervelend zeg! :nerveus: eng ook dat het zo snel kan verergeren…

:knuffel: :knuffel:

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 28 apr 2023, 07:21
door Toeter
Sterkte @Marina!

Elke achteruitgang is weer moelijk... ik hoop dat het nog mag herstellen.

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 28 apr 2023, 13:47
door Marina
Dank jullie @Klick en @Toeter !
Ik heb de hoop op herstel nog niet helemaal verloren maar houd er wel rekening mee dat het niet meer verbetert. En het is zeker vervelend, maar ook dan kan ik er mee leven, zolang ik nog naar fysio kan, kan fietsen en muziek kan maken en dat kan gelukkig nog wel.

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 12 mei 2023, 20:33
door Jelly
@Marina

Hoe gaat het met je?
Goed dat je gaat verzoeken om eerder een MRI te laten maken!
wordt binnen een half jaar gepland, was geen probleem.

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Geplaatst: 13 mei 2023, 09:26
door Marina
:thumbup: Mooi @Jelly, dat de MRI-scan nu toch binnen een half jaar gedaan gaat worden en dat het geen probleem was!

Met mij gaat het nog hetzelfde en merk de laatste tijd ook op dat ik in mijn rechterhand en -been/voet nog wat verminderd gevoel heb gekregen helaas.

Hoe gaat het met jou momenteel?