Cladribine (mavenclad) ervaringen gevraagd

[Deb9]

Hoi allemaal,

Vorig jaar december 22/januari 23 had ik weer voor het eerst een schub na 8 jaar bijna 9 jaar. Eind 2014 was mijn laatste schub, wel een pittige met gevoelsstoornis en voor de eerste uitval van mijn rechter arm en been.

Begin 2015 begonnen met Avonex, dat gebruik ik nog steeds heel trouw, maar helaas toch een schub.
Nu ben ik aan het overwegen om naar een ander medicijn over te stappen op aanraden van ms verpleegkundige en neuroloog.
Eerst zei ik nee, ik ben lang stabiel geweest op Avonex ik wil toch nog even hiermee doorgaan.
Ik heb veel en lang nagedacht en ben rond gaan lezen, maar alle andere medicijnen zijn geen lichaamseigen stoffen, daarom twijfelde ik ook, maar ik zie wel dat de remming beter blijkt te zijn van de nieuwere medicijnen.
Als ik over ga stappen zit ik erover na te denken om cladribine (mavenclad) te proberen, maar ik vind niet heel veel ervaringsverhalen over dit medicijn en ik vind het enorm spannend

Hopelijk kunnen jullie mij meer vertellen over jullie ervaring met dit medicijn, hoe stabiel blijf je eronder, hoe voel je je, erge last van bijwerkingen?

Hoe zit het na de 2 jarige behandeling, ben je dan klaar of moet je over 4 jaar weer opnieuw de behandeling doen?

Ik hoop dat jullie er wat meer over weten.
Alvast bedankt

Groetjes
Deb

[Roadrunner]

Er is op Facebook een actieve groep, met allemaal Mavenclad (Cladribine) gebruikers. Hier kun je veel ervaringen lezen en ook vragen stellen aan gebruikers, misschien een fijne.

Ikzelf gebruik ook Cladribine, begin dit jaar de eerste 2 kuur weken gehad. Zeer makkelijk in gebruik, maar korte periode pillen slikken. Heerlijk dat het pas volgend jaar weer 2x een weekje of iets hoeft.

Zoals je in de groep op Facebook zult lezen, zijn de ervaringen zeer wisselend, maar grotendeels flink positief. Ikzelf was na de eerste 2 kuur weken wel zwaar vermoeid voor een flinke periode, waardoor ook oude ms-klachten wat meer opspeelden. Gelukkig nu al wat minder vermoeid, gaat weer de goede kant op.

Tot nu toe nog geen last gehad van rare infecties of iets, dus ook positief. Over de werking kan ik nog weinig zeggen, aangezien ik nog met mijn eerste jaar bezig ben. Wat betreft verdere bijwerkingen: een verademing in vergelijking met Tecfidera, waarbij ik mij iedere dag rot voelde, en dit ook steeds erger werd.

Succes met je keuze!

[Viridis]

Eind vorig jaar heb ik jaar 2 van Mavenclad afgerond.
De kuren zijn me erg goed bevallen!
De eerste 3 maanden na het afronden van jaar 1 en jaar 2 was ik verergerd moe maar dat is weer teruggezakt naar normaalwaarden. Verder geen bijwerkingen gehad.

Geen last van infecties oid.
Ik kwam van Ocrelizumab waarbij ik regelmatig infecties en griepachtige verschijnselen had en ervoer. Dat was ook de reden van mijn overstap naar Mavenclad; ik was die constante onderdrukking zo beu en trok dat steeds minder goed.

Na de 2 jarige behandeling kun je overwegen om over te stappen naar 1 van de bekende middelen (infusen of tabletten), maar dat ligt ook echt aan je ziekte activiteit en of het nodig is.
De Mavenclad kuur herhalen wordt ook wel gedaan.

Volgens mijn neuro zien zij regelmatig dat Mavenclad een lang na-effect heeft omdat het immuunsysteem anders is afgesteld, wat ervoor kan zorgen dat je minder gevoelig bent voor MS.

Ik heb een tijdje terug nog wel een schub gehad, maar ook tijdens Ocrelizumab en de andere middelen ging dat 'gewoon' door.

Mijn medicatieverleden is Avonex, Tecifidera, Gilenya, Ocrelizumab en Mavenclad.
Mavenclad ben ik het meest tevreden mee

Heeft jouw neuroloog Mavenclad zelf voorgesteld? Of is er ook aan Lemtrada gedacht?

[Nessa]

@Deb9 Je hebt tot nu toe alleen Avonex gebruikt? Dan kom je waarschijnlijk niet in aanmerking voor Mavenclad. Dit is een tweedelijnsmiddel dat alleen mag worden voorgeschreven voor zeer agressieve MS: je moet twee verschillende remmers hebben gebruikt waarbij er nog steeds ziekte-activiteit is.

Ik heb de afgelopen jaren gebruikt: Avonex, Tecfidera Plegridy, Aubagio en nu Ocrevus.

Ik reageerde erg slecht op Tecfidera en Aubagio en daarmee vielen alle andere T-celremmers af.

Het idee van een kuur die ook een eindtijd heeft, lijkt me wel een groot voordeel van Mavenclad.

[Deb9]

Bedankt voor jullie berichtjes.

En fijn om ook positieve ervaringen te lezen.
Ik heb sinds 2006 MS en inderdaad alleen Avonex gebruikt. Ik ben ook heel lang stabiel geweest dus ik hoefde geen andere medicijnen.
Mijn ms verpleegkundige laat de keuze aan mijzelf over en ook mijn neuroloog geeft aan dat de recentere medicijnen beter remmen en adviseert om over te stappen en dat ik dat met mijn ms verpleegkundige het best kon bespreken.
Ik ben heel voorzichtig met de keuze van een nieuw medicijn, ik wil niet allerlei verschillende proberen, ik heb een goed gevoel over cladribine, maar omdat ik het spannend vind, ook door wat ik lees qua infecties.

Een vraag voor iedereen die cladribine gebruikt.
Zijn jullie ingeënt tegen gordelroos voordat je begon met cladribine?
Daar zit ik ook mee en weet niet wat te doen..?

[Nessa]

Ik gebruik geen cladribine maar ocrelizumab (Ocrevus).

Daarbij is het risico op long- en hersenvliesontsteking verhoogd. Ik heb vóór de start met Ocrevus contact gezocht met het reizigersspreekuur van de GGD en zij adviseerden 3 vaccins: pneumokokken, meningokokken en Hib.
Ik heb die ook allemaal gehaald, hoewel de neurologen dat niet standaard voorschrijven.

Verder hebben we gekeken naar welke levende vaccins ik mogelijk nog nodig zou hebben als ik naar Afrika, Zuid-Amerika of Azië op vakantie zou gaan. Want die levende vaccins mag je niet meer krijgen.

Als gordelroos vaak voorkomt bij het gebruik van Cladribine, zou ik dus zeker vaccinatie overwegen. Als je het zelf lastig vind om een keuze te maken: vraag advies aan de GGD!

[Viridis]

Een vraag voor iedereen die cladribine gebruikt.
Zijn jullie ingeënt tegen gordelroos voordat je begon met cladribine?
Daar zit ik ook mee en weet niet wat te doen..?

In 2018 zou ik starten met Gilenya, uit bloedonderzoek bleek dat ik geen antistoffen had tegen Varicella ondanks doorgemaakte waterpokken als kind zijnde.
Heb vervolgens 2 x Varivax gehad.

Voordat ik ging starten met Cladribine in 2021 is mijn bloed onderzocht op Hepatitis B en C, HIV, TBC en Varicella.
Ook nu heb ik nog antistoffen tegen Varicella.

Geen gordelroos gehad dus tijdens Cladribine

[Roadrunner]

Ik heb gordelroos in mijn gezicht en oog gehad tijdens gebruik Tecfidera. Nu, 4 jaar later, nog steeds dagelijks pijn ervan en nog steeds aan de medicatie om het niet in mijn oog terug te laten keren. Rampenplan dus, die gordelroos.

Voor de Cladribine heb ik de Shingrix vaccinatie genomen, ik wil echt geen gordelroos meer!