Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Qanuk00 »

Tijdelijke verergering van bestaande MS klachten is geen schub of achteruitgang.
Wel is het een signaal van het lichaam dat er ergens een overbelasting is (fysiek, mentaal of sociaal), en dat je leert herkennen wat de pseudoschub (zo heet dat dan) op dat moment veroorzaakt. Meestal een restverschijnsel van eerdere MS aanvallen waarmee je moet leren leven.

Bijvoorbeeld bij mij is inmiddels bekend dat het directe contact met mensen mij enorm overbelast, het geeft enorm veel tintelingen over hele lichaam, gevoelsstoornissen en mijn hoofd slaat dicht waardoor ik geen gesprekken meer kan volgen.
Ik weet dat ik dat moet mijden als ik me goed wil voelen.
Een op 1 gesprekken gaan redelijk goed, mits beperkt.
Soms ga ik de drukte aan, wetende dat ik de dagen ervoor en erna flink rust moet inplannen om bij te komen.

Ik voel me dan ook erg eenzaam met mensen in mijn directe omgeving, omdat ik er gewoon last van heb, fysiek en mentaal.
De rust doet me goed, die zoek ik op buiten in de natuur, een filmpje kijken, creatief bezig zijn.

Momenteel volg ik een therapie bij Medische Psychologie, ACT (Acceptance and Commitment Therapy). Het is helpend om dicht bij mezelf te blijven en de juiste keuzes te maken.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Marina »

Jelly schreef: 16 apr 2023, 11:29Mochten er nu "nieuwe" nooit eerdere waargenomen gevoelstoornissen bij komen, spreek je dan van een shub?
Dat is in principe mogelijk. Als ik klachten meld bij mijn MS-verpleegkundige is haar eerste vraag altijd of ik deze klachten al eens eerder heb gehad of dat deze helemaal nieuw zijn. Als deze helemaal nieuw zijn is het namelijk mogelijk een schub.
Ik heb begrepen dat jij er 2 nieuwe laesies bij hebt gekregen. Mogelijk zijn je verergerde/nieuwe klachten hier door veroorzaakt.

Een andere mogelijkheid bij verergerde klachten is dat het een pseudo-schub is. Het gaat dan niet om een schub of achteruitgang, maar je hebt dan verergerde klachten door al langer bestaande laesies, die opspelen doordat je last hebt van bijv. stress, een infectie/ontsteking, koorts of vermoeidheid. De MS-verpleegkundige vraagt daarom altijd, bij verergerde klachten, om je urine te laten onderzoeken op een blaasontsteking. (Een blaasontsteking geeft bij MS vaak geen duidelijke klachten zodat deze niet wordt opgemerkt.) Is dat jou ook gevraagd? Voor zover ik het heb begrepen uit je berichten denkt jouw MS-verpleegkundige aan een pseudo-schub, kan dat kloppen?
Laatst gewijzigd door Marina op 16 apr 2023, 14:48, 1 keer totaal gewijzigd.
Jelly

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Jelly »

@Marina

Klopt ze denkt aan pseudo shub (wel al weken actief, dus of het dan nog pseudo shub mag heten..), en wat je zegt die twee leasies erbij veroorzaken ws de verergerde klachten..

Vandaag extreem vermoeid, vanochtend 9.30 uur van bed, 11.30 uur tot 12.30 uur geslapen (kon mijn ogen niet openhouden) en van 14.00 uur tot 15.00 uur wederom geslapen.

Mijn urine is kortgeleden nog onderzocht.
Marina

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Marina »

Jelly schreef: 16 apr 2023, 14:30 Klopt ze denkt aan pseudo shub (wel al weken actief, dus of het dan nog pseudo shub mag heten..), en wat je zegt die twee leasies erbij veroorzaken ws de verergerde klachten..
Daar ben ik ook niet zeker van: of een pseudo-schub zo lang kan duren.. Maar aan de andere kant: de focus ligt wel vaak op infecties/ontstekingen/koorts als oorzaak van een pseudo-schub en deze gaan meestal na verloop van tijd weer over waardoor ook de verergerde klachten weer verminderen/verdwijnen. Terwijl stress en vermoeidheid ook een belangrijke rol kunnen spelen en deze wel langer kunnen aanhouden waardoor misschien ook de verergerde klachten langer kunnen aanhouden in dat geval. Dit is wel mijn persoonlijke theorie, ik weet niet zeker of deze klopt.
(Bij mij is nog nooit een blaasontsteking gevonden die de verergerde klachten veroorzaakten, maar had ik altijd last van stress in een periode van verergerde klachten.)
Jelly

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Jelly »

@Marina

Stress/piekeren heb ik ook momenteel regelmatig last van...van hoe komt het allemaal kan ik nog blijven werken (kost me steeds meer moeite) locatie waar ik werk gaat sluiten, nieuwe locatie gelukkig vlakbij huis net als de oude. Maar toch veel extra prikkels.

Morgen ct scan hart ook altijd extra prikkels en beetje spannend..
Klick

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Klick »

@Jelly dan lijkt stress mij de/of iig een deel van de oorzaak. die extra prikkels, die onzekerheid… een spannende ct.. je slaapt er waarschijnlijk ook onrustiger door.
al dat piekeren kost je ook bakken energie.
Marina

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Marina »

Misschien dat stress bij jou inderdaad een rol speelt als oorzaak van de aanhoudende verergerde klachten. De vraag of je nog wel kunt blijven werken daarvan kan ik me voorstellen dat dat veel stress kan geven. Evenals de vraag waar je verergerde klachten vandaan komen. Dat je last hebt van hyperventilatie zegt waarschijnlijk ook wel iets omdat dit vaak door spanningen wordt veroorzaakt.

Dat je vandaag extreem vermoeid bent zou eventueel ook kunnen komen (inderdaad) door extra spanningen i.v.m. de CT-scan van je hart morgen.
Ik hoop op een positieve uitslag voor je! Sterkte!
Jelly

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Jelly »

@Marina @Klick

Spanningen, onzekerheid en daarover piekeren werkt zeker niet in zijn voordeel.
Bizar hoe heftig je lichaam daar op reageert.
Ik hoop op een positieve uitslag voor je! Sterkte!
Ik moet nog even geduld hebben voor de uitslag, 3 mei pas..
Marina

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Marina »

@Jelly

Hoe ging het vandaag met de CT-scan?
Vervelend dat je nog ruim 2 weken moet wachten tot je de uitslag weet, dan zit je nog wel even in spanning dus :hmmm:

Jelly schreef: 16 apr 2023, 16:17 Bizar hoe heftig je lichaam daar op reageert.
Ja, zeker.. Stress (in het algemeen) kan voor een hoop rare en soms nare klachten zorgen!


Ik weet niet of je al eens van de theorie van 'het lekkende zwembad' gehoord had, maar dit geeft uitleg over het verschijnsel dat het met MS-klachten soms (ineens) erger of juist beter kan gaan en wat de oorzaken (waaronder stress) daarvan kunnen zijn.

In de volgende 2 video's van @Bram_MSinbeeld kun je dit vinden:
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=lY3WBLH4OOc
https://www.youtube.com/watch?v=ajuwiV8Dtxk&t=0s (vanaf 10:59)
Jelly

Re: Gevoelstoornis gezicht/lichaam

Bericht door Jelly »

@Marina
Hoe ging het vandaag met de CT-scan?
Vervelend dat je nog ruim 2 weken moet wachten tot je de uitslag weet, dan zit je nog wel even in spanning dus :hmmm:
Ging goed, was sneller klaar (15 min) dan verwacht.
Nog even geduld idd wat betreft de uitslag maar ik denk maar zo is het ernstig dan bellen ze wel eerder.
Ik weet niet of je al eens van de theorie van 'het lekkende zwembad' gehoord had, maar dit geeft uitleg over het verschijnsel dat het met MS-klachten soms (ineens) erger of juist beter kan gaan en wat de oorzaak daarvan kan zijn.
Nee nog nooit van gehoord ik ga de gestuurde video's vanavond even rustig bekijken, bedankt!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp