Gevoelstoornis gezicht/lichaam

[Marina]

@Marina ik heb nu geen stress, heb ik ook weinig last van.
en mijn klachten houden inmiddels 1,5 maand aan, bij een pseudo had ik het hooguit 1 a 2 weken.

Ah OK ik snap dat je dan niet aan een pseudoschub zou denken inderdaad (helaas).
(Omdat je in eerste instantie alleen blaasontsteking als genoemde oorzaak door je neuroloog opnoemde dacht ik: maar er zijn toch meerdere mogelijke oorzaken? Nu zal jij dat wel weten als iemand met bovengemiddelde kennis van MS, maar bijv. mensen die net MS hebben misschien niet. Mijn vorige MSVP noemde altijd alleen maar blaasontsteking en ik kwam er pas later achter dat dat zeker niet de (enige) oorzaak hoeft te zijn. De focus is vaak enkel op blaasontsteking en dat vind ik persoonlijk niet goed.)

ja echt he?! het is dat ik toevallig een soort onderbuikgevoel kreeg dat het nu wel hard ging. ik had nog maar 1 wk. toen kreeg ik ze nog niet te pakken ook! tig telefoontjes en 2 dagen later kwam het verhaal dat tecfidera niet meer werd geleverd, niet meer vergoed, maar ze wel het andere konden leveren...
ze hadden me natuurlijk ff kunnen bellen.. maar nee daar verdienen ze niks aan! ik kreeg en krijg daar echt de kriebels van. bleh!

Zenuwslopend lijkt me.. schandalig dat ze jou, en andere Tec-gebruikers neem ik aan, niet op de hoogte hadden gebracht ! Ik hoop ook echt dat de nieuwe regering er een zal zijn die niet heilig gelooft in vercommercialisering en dit (deels) zal terugdraaien

[Marina]

dat roepen ze altijd, maar het kán wel degelijk verschil maken. Ja de werkzame stoffen zijn dan hetzelfde, maar de rest van de opbouw kan verschillend zijn en daardoor kan je er anders op reageren. Ik had het al met de pil; Microgynon kreeg ik ineens niet meer maar 2x een ander en had meteen tussentijdse bloedingen. Daarna weer Microgynon en nergens last meer van.

Dat je die tussentijdse bloedingen had, betekende dat dat je dan wel zwanger kon raken (ik weet weinig meer van de werking van de pil)?? Dat zou ik echt schandalig vinden als dat zo is ..! Ik had tot nu toe enkel gelezen over mensen die last kregen van bepaalde hulpstoffen in een goedkopere versie van een medicijn, dat is al niet fijn, maar had nog niet gelezen dat het de werking ook serieus kon beinvloeden .

[Steenbokje76]

Hi allemaal,

Wie is er bekend met gevoelsstoornis in het gezicht en dan in dit geval een brandend gevoel en zichtbaar rode & warme vlekken.
Heb daar al een tijd last van, aan de linkerkant van mijn gezicht. Met de komst van de herfst/kou lijkt het erger te worden.

Hoor het graag als er soortgelijke ervaringen zijn. thanks!

[Klick]

hi @Steenbokje76

ik heb geen ervaring met een branderig gevoel, maar het doet me wel denken aan een bijwerking die ik heb vd tec al is wat jij beschrijft geen flushing.
dus ben even gaan zoeken en kwam dit tegen:

This medicine may increase your risk for herpes infection. Tell your doctor right away if you have a fever, blistering, burning, crusting, irritation, itching, reddening, stinging, or swelling of the skin, painful cold sores, or blisters on the lips, nose, eyes, genitals, or trunk of the body, skin rash, pain, or itching, changes in vision, confusion, eye pain or redness, headache, or stiff neck.

https://www.mayoclinic.org/drugs-supple ... redness%2C

Make sure you understand the possible side effects.

Infusion reactions are a common side effect of OCREVUS, which can be serious and may require you to be hospitalized. Most infusion reactions are mild to moderate, and treatable with infusion adjustments and medicines.* Post-infusion, you will be monitored for at least 1 hour for signs and symptoms of an infusion reaction. Tell your healthcare provider or nurse if you experience any reactions up to 24 hours after your infusion.

Infusion Reactions May Include
itchy skin
rash
hives
tiredness
coughing or wheezing
trouble breathing
throat irritation or pain
feeling faint
fever
redness on your face (flushing)
nausea
headache
swelling of the throat
dizziness
shortness of breath
fatigue
fast heart beat

https://www.ocrevus.com/patient/infusio ... ience.html

ik denk dat het best een bijwerking kan zijn van de ocrevus. ik zou even je pleeg bellen en het overleggen.
zelf vind ik het wel vreemd dat het maar aan 1 kant zit als het idd een bijwerking is.. dan denk ik weer aan een ms klacht, maar dan zou n branderig gevoel weer niet gepaard gaan met ook roodheid denk ik.

[Steenbokje76]

@Klick

Bedankt voor je bericht & het meedenken! Dat waardeer ik

Ik had dit nov. vorig jaar ook al eens een periode. Toen zat ik nog aan een andere ms remmer. Volgens mij toen nog ozanimod.
Aangezien het maar aan 1 kant zit denk ik dat het een zenuw ms dingetje is.
Aan linker kant gezicht heb ik eind 2020 ook eens maanden geen gevoel gehad en daarna daar ook de meeste 'elektrische stroompjes' in mn huid gehad (trigeminusneuralgie). Mss vallen de rode brandende plekken ook wel onder de trigeminusneuralgie. Zal het in december eens navragen aan neuroloog als ik haar weer zie.

Merk ook wel dat met name de buiten temperatuur effect op de zenuwen in het gezicht heeft en dit dan sneller tot een gevoelstoornis leidt.

[Jelly]

@Steenbokje76

Merk ook wel dat met name de buiten temperatuur effect op de zenuwen in het gezicht heeft en dit dan sneller tot een gevoelstoornis leidt.

Ik merk ook dat de buitentemperatuur niet in positieve zin meewerkt en mijn gevoelstoornissen in het gezicht erger worden.
Ik herken het branderige stekende gevoel wel maar de huid kleurt niet mee...

[AngelNoa]

reageert het ook op voeding of stress? Je zou nog aan rosacea kunnen denken?

[Marina]

Heb je ook last van rode bultjes of blaasjes/blaren? Dan zou je ook nog aan gordelroos kunnen denken.

"Mensen met een lage weerstand door een ernstige ziekte of medicijngebruik, hebben een grotere kans op gordelroos.

Bij gordelroos zit de huiduitslag altijd aan één kant van uw lichaam. En vaak is de uitslag ook beperkt tot één lichaamsdeel. Meestal zit het op:

Uw romp (50%).
Uw armen (20%).
Uw gezicht (15%).

Hoewel de huiduitslag kenmerkend is voor gordelroos, heeft u hier niet als eerste last van. Gordelroos begint vaak met pijn op de plek waar de huiduitslag zal uitbreken. Ook kunt u zich ziek voelen. U heeft bijvoorbeeld koorts of hoofdpijn. Na enkele dagen ontstaat op de pijnlijke plek huiduitslag. Eerst zijn het rode pukkels. Deze veranderen al snel in blaasjes of blaren, gevuld met vocht of etter. Gedurende een week kunnen er steeds meer blaasjes bij komen. Soms zijn uw lymfeklieren in de buurt van de gordelroos opgezet en pijnlijk."
https://www.zorgkaartnederland.nl/aando ... gordelroos

Misschien even bij je huisarts naar laten kijken om andere oorzaken dan de MS uit te laten sluiten?

Omdat het erger wordt bij kou heb je wellicht wel baat bij bescherming van je gezicht door een sjaal o.i.d.
Sterkte en beterschap!

[Steenbokje76]

@AngelNoa

Ik heb rosea opgezocht en zo ziet het er niet uit.
het komt en gaat bij mij, net zoals zenuwpijn (bijv. de pijnlijke zenuw elektrische stroompjes in mijn gezicht)

bedankt voor het meedenken!

@Marina

Nee is geen gordelroos. Mijn vlekken doen niet echt pijn, ze geven wel een heel branderig gevoel, net alsof mijn gezicht verbrand is door de zon en dan alleen de rode vlekken dus is heel plaatselijk. Mn vlekken zijn ook egaal en komen en gaan.

Soms dag geen last en dan heb ik ze weer. Herken dit komen en gaan dus ook van andere zenuw dingen in mijn gezicht.

Wist trouwens niet dat gordelroos altijd aan 1 kant van het lichaam zit. Weer wat geleerd dus , thanks!!

@Jelly

thx voor je reactie.
Bij mij kleurt de huid in het gezicht bij andere vormen van zenuwpijn ook nooit mee. Er ff vanuitgaande dat dit ook een zenuwdingetje is.
hoop dat het nu ok gaat met je gezicht?

[Marina]

@Steenbokje76 Ik hoop dat je er nog achter komt wat het dan wel veroorzaakt en dat het te behandelen is!
Hopelijk helpt het misschien nog om je huid minder aan de kou bloot te stellen/te beschermen.