MSweb forum

is het een idee/of bestaat er al een lijst met de actuele remmers?
ik merk dat ik soms de kennis mis of het weer een andere naam is van dezelfde dat idee. het is gewoon handig om een lijst te hebben van wat het is hoe vaak gebruik hoe gebruik (infuus pil enz) en sinds wanneer op de markt.
compact en actueel.

of is dit wat ik zoek?
https://msweb.nl/wat-is-ms/behandeling/ ... medicatie/

misschien nog iets duidelijker in tabelvorm maar ja qua info is dit wel een beetje wat ik zoek.

ik weet eerlijk gezegd ook niet of die lijst accuraat is. Lijkt op het eerste gezicht wel, maar ik ben zelf niet zo thuis daarin

daarnaast vind ik het vooral ook heel verwarrend dat er merknamen en tja hoe zeg ik je dat dan medicinale namen door elkaar gebruikt worden. Dan denk ik ik; huh dat medicijn ken ik nog niet! En dan ga ik googelen en blijkt het iets te zijn dat onder een andere naam wel bekend is.

dus bv Dimethylfumaraat zegt me niks, dus ik ga googelen; ooooh Tecfidera!

(het is nog vroeg...leg ik het goed uit zo? )

ik snap je! ik heb exact hetzelfde!

ook met al die nieuwe middelen en hoe ze werken. kijk een infuus zou niks voor mij zijn denk ik maar hoe lang ben je er dan vanaf? dat soort info zou wel handig zijn in een lijstje, liefst met alle verschillende “roepnamen” erbij.

hoeveel “remt” het? % werkzaamheid gemiddeld?

wijzigingsdatum van het lijstje erbij en klaar.

eigenlijk zou deze pagina daarmee bijgewerkt kunnen worden, dus tabelletje met samenvattende info over alle middelen en de datum wanneer het is bijgewerkt erbij zodat een raadpleger later weet hoe actueel het is.
dan ben je er wel. de rest van de info kan gewoon blijven staan, dus dr hoeft maar weinig bij om het informatiever te maken.

wie kent alle remmers? @Sara weet jij misschien wie dit lijstje heeft gemaakt? wie kan hierbij helpen?

@Klick

Ik denk dat een complete lijst wel aanwezig is bij de neuroloog via ms verpleegkundige.
Zij kiezen nl. uit alle medicatie.

En met betrekking tot de mate van werking... de fabrikanten zelf doen natuurlijk vaak onderzoek naar de werking van hun eigen remmer.
Maar zijn die onderzoeken 100% betrouwbaar, ze testen immers hun eigen medicijn.

Zit je te denken aan andere medicatie?

@Steenbokje76 helemaal met je eens mbt de werkzaamheid,

wij van wc eend…
het is niet dat ze het zelf onderzoeken, maar financieren het wel.

ik ben niet aan het zoeken naar andere remmer, maar het ontbreekt me wel aan overzicht als ik weer eens een nieuwe naam hoor.

Klick schreef: ↑07 apr 2023, 07:38

of is dit wat ik zoek?
https://msweb.nl/wat-is-ms/behandeling/ ... medicatie/

Ik zou liever hebben dat dan ook een beetje gespecificeerd wordt hoe ze werken en dat bij elkaar gezet wordt.

Bijvoorbeeld dat tecfidera en vumerity veel overeenkomsten hebben

En dat ponesimod en gilenya op dezelfde manier inwerken

En dat kesimpta eigenlijk een variant van ocrevus is (toch??)

Hmmm misschien kunnen we hier een lijstje maken? In het startbericht?

@Toeter ja je hebt gelijk, ja dat kan ook. ik zoek gewoon een overzicht en info.. een groeidocumentje van maken zodat we het kunnen bijwerken en actueel houden. er is de laatste jaren zoveel veranderd

(en omdat ik cognitief zombie was heb ik niet alles kunnen bijhouden, dus loop achter of ben het vergeten)

Ik zal eens met @Qanuk00 overleggen of er een manier is om een schemaatje te maken.

Wat zou er allemaal in moeten:

Merknaam
Werkzame stof
Toedieningsvorm
Toedienings frequentie
Verwant aan (of andere benaming hiervoor?)

Nog meer?

Het is niet helemaal wat je zoekt @Klick maar ik moest denken aan deze nog niet gerealiseerde DMT-infokaarten van Gavin Giovannoni.
Eigenlijk zou iedere MS-patiënt zo’n setje kaarten in handen moeten hebben:

https://gavingiovannoni.substack.com/p/ ... st-version