Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Goeiemiddag iedereen,
In november 2021 heb ik de diagnose “Vermoedelijk MS” gekregen.
Ik had toen 2 letsels in mijn hersenen.
Ze spreken nog steeds van vermoedelijk omdat er een aantal rode vlaggen waren. Geen oligoclonale banden en veel witte bloedcellen die meer naar een virale infectie gingen.
Nu hebben ze daar toch wel 2 letsels gevonden na een mri.
Ik moet om de 6 maanden onder de mri en dit is mijn 4de goede scan. Nu schrok mijn neuroloog ervan dat beide letsels verdwenen zijn. Niets meer zichtbaar, ook geen black hole of dergelijke.
Ik heb ook niets van klachten meer van die opstoot.
Zijn er nog meer mensen waarvan sommige letsels verdwenen zijn?
Ze vertelde me dat er nu niets meer zichtbaar is op mijn hersenscan.
Alvast bedankt voor jullie antwoord.
In november 2021 heb ik de diagnose “Vermoedelijk MS” gekregen.
Ik had toen 2 letsels in mijn hersenen.
Ze spreken nog steeds van vermoedelijk omdat er een aantal rode vlaggen waren. Geen oligoclonale banden en veel witte bloedcellen die meer naar een virale infectie gingen.
Nu hebben ze daar toch wel 2 letsels gevonden na een mri.
Ik moet om de 6 maanden onder de mri en dit is mijn 4de goede scan. Nu schrok mijn neuroloog ervan dat beide letsels verdwenen zijn. Niets meer zichtbaar, ook geen black hole of dergelijke.
Ik heb ook niets van klachten meer van die opstoot.
Zijn er nog meer mensen waarvan sommige letsels verdwenen zijn?
Ze vertelde me dat er nu niets meer zichtbaar is op mijn hersenscan.
Alvast bedankt voor jullie antwoord.
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
@Girlsmom,
In jouw geval is dat alleen maar goed nieuws denk ik! Ook omdat er eerder geen 'O bandjes' zijn gevonden in je hersenvocht.
En je had de diagnose vermoedelijke MS dus was nog niet zeker dat het ms is.
En fijn dat je geen klachten meer hebt!!
gebruik je wel al medicatie voor ms?
Waarom schrok de neuroloog hiervan?
meestal is de ms juist in het begin erg actief. Dus zou je er eerder nog wat laesies erbij krijgen.
In een latere fase van MS kunnen laesies ook wel verdwijnen in het hersenvocht dacht ik,
maar een 'schone MRI' komt volgens mij bijna nooit voor in combi met diagnose MS.
Je zal sowieso onder controle blijven lijkt me?
Ik ben geen arts dus dit is slechts mijn simpele visie
In jouw geval is dat alleen maar goed nieuws denk ik! Ook omdat er eerder geen 'O bandjes' zijn gevonden in je hersenvocht.
En je had de diagnose vermoedelijke MS dus was nog niet zeker dat het ms is.
En fijn dat je geen klachten meer hebt!!
gebruik je wel al medicatie voor ms?
Waarom schrok de neuroloog hiervan?
meestal is de ms juist in het begin erg actief. Dus zou je er eerder nog wat laesies erbij krijgen.
In een latere fase van MS kunnen laesies ook wel verdwijnen in het hersenvocht dacht ik,
maar een 'schone MRI' komt volgens mij bijna nooit voor in combi met diagnose MS.
Je zal sowieso onder controle blijven lijkt me?
Ik ben geen arts dus dit is slechts mijn simpele visie
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Dat lijkt mij ook.Steenbokje76 schreef: ↑21 apr 2023, 10:27 In jouw geval is dat alleen maar goed nieuws denk ik! Ook omdat er eerder geen 'O bandjes' zijn gevonden in je hersenvocht.
Bram van MS in beeld heeft over dit verschijnsel van het verdwijnen van MS-laesies een duidelijk filmpje gemaakt: "Kunnen MS-laesies verdwijnen?"
Zie: https://www.youtube.com/watch?v=27lgde1JmnI
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
@Steenbokje76
Ik neem al een 1,5 jaar tecfidera. De neuroloog schrok ervan omdat ze dat niet gauw ziet.
Ik blijf wel een atypisch geval en andere auto immuunziekten worden niet uitgesloten, maar voor nu blijft het MS. En ik vroeg me dan af of ik die medicatie nog moest blijven nemen en ze vindt van wel.
Ik moet binnen 6 maanden een MRI van wervelkolom en nek krijgen. Best wel spannend wat die zegt. Ze zegt dat alles goed is, maar mijn reflexen zijn wel nog wat actiever. Dat zou wijzen op het letsel in mijn rug.
Ik blijf dus gewoon mijn medicatie wel nemen en blijf bij neuroloog gaan. Wel fijn nieuws inderdaad.
@Marina
Ja ik heb het filmpje bekeken. Maar Bram verwijst er naar “oudere” mensen die het al jaren hebben en die dus atrofie van de hersenen hebben. Ik weet niet of dat in mijn geval zo is.
Daar heeft de neuroloog niets van gezegd.
Ik neem al een 1,5 jaar tecfidera. De neuroloog schrok ervan omdat ze dat niet gauw ziet.
Ik blijf wel een atypisch geval en andere auto immuunziekten worden niet uitgesloten, maar voor nu blijft het MS. En ik vroeg me dan af of ik die medicatie nog moest blijven nemen en ze vindt van wel.
Ik moet binnen 6 maanden een MRI van wervelkolom en nek krijgen. Best wel spannend wat die zegt. Ze zegt dat alles goed is, maar mijn reflexen zijn wel nog wat actiever. Dat zou wijzen op het letsel in mijn rug.
Ik blijf dus gewoon mijn medicatie wel nemen en blijf bij neuroloog gaan. Wel fijn nieuws inderdaad.
@Marina
Ja ik heb het filmpje bekeken. Maar Bram verwijst er naar “oudere” mensen die het al jaren hebben en die dus atrofie van de hersenen hebben. Ik weet niet of dat in mijn geval zo is.
Daar heeft de neuroloog niets van gezegd.
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Dag girlsmom
Ik denk niet dat er een noodzakelijkerwijze atrofie moet zijn opdat letsels verdwijnen; remeylenisatie kan ook gewoon de oorzaak zijn.
Dit las ik op site van multiplesclerosenewstoday:
“The repair and regeneration of myelin in MS lesions are, to some extent, possible. Cells called oligodendrocyte precursor cells are recruited to the lesion site, where they differentiate into mature oligodendrocytes. These mature cells are able to produce myelin and can create a new sheath for nerve fibers, a process referred to as remyelination. Thus, sometimes, lesions can be repaired and disappear, and not be detected on subsequent MRI scans.“
https://multiplesclerosisnewstoday.com/ms-lesions/
Maar ook in wetenschappelijke artikels:
https://n.neurology.org/content/90/15_Supplement/P3.353
(Ik las in een vorige post van je dat je ook opgevolgd wordt in UZ Gent? Ik ook. Eerst bij de Prof., dan de assistente. Ben je voorts tevreden van de opvolging daar?)
Ik denk niet dat er een noodzakelijkerwijze atrofie moet zijn opdat letsels verdwijnen; remeylenisatie kan ook gewoon de oorzaak zijn.
Dit las ik op site van multiplesclerosenewstoday:
“The repair and regeneration of myelin in MS lesions are, to some extent, possible. Cells called oligodendrocyte precursor cells are recruited to the lesion site, where they differentiate into mature oligodendrocytes. These mature cells are able to produce myelin and can create a new sheath for nerve fibers, a process referred to as remyelination. Thus, sometimes, lesions can be repaired and disappear, and not be detected on subsequent MRI scans.“
https://multiplesclerosisnewstoday.com/ms-lesions/
Maar ook in wetenschappelijke artikels:
https://n.neurology.org/content/90/15_Supplement/P3.353
(Ik las in een vorige post van je dat je ook opgevolgd wordt in UZ Gent? Ik ook. Eerst bij de Prof., dan de assistente. Ben je voorts tevreden van de opvolging daar?)
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Misschien werkt de medicatie zo goed dat er inderdaad herstel is opgetreden? Ik heb wel eerder op dit forum gelezen dat er bij iemand (op tecfidera ook geloof ik) laesies verdwenen, maar die had er zoveel dat er nog steeds genoeg laesies waren om niet te twijfelen aan de diagnose.
Dan zou stoppen wel een risico zijn.
Helaas zijn alle gevallen van MS zo verschillend dat er maar weinig mensen exact jouw ziekteverloop hebben...
Dan zou stoppen wel een risico zijn.
Helaas zijn alle gevallen van MS zo verschillend dat er maar weinig mensen exact jouw ziekteverloop hebben...
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
@Girlsmom
Ik zou zelf ook echt voorlopig doorgaan met een ms remmer.
Want er is geen garantie dat er geen nieuwe laesies bij komen in de komende jaren en het zich ontwikkeld tot een definitieve diagnose MS.
Het is bij jou helaas onzeker..
Sterkte bij deze onzekerheid , lijkt me ook heel lastig.
Ik zou zelf ook echt voorlopig doorgaan met een ms remmer.
Want er is geen garantie dat er geen nieuwe laesies bij komen in de komende jaren en het zich ontwikkeld tot een definitieve diagnose MS.
Het is bij jou helaas onzeker..
Sterkte bij deze onzekerheid , lijkt me ook heel lastig.
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Bram heeft het in het filmpje niet enkel over atrofie of neurodegeneratie als reden van het verdwijnen van laesies op MRI. Hij praat ook over het verdwijnen als een ontsteking afneemt waardoor het vocht (oedeem), dat bij zo'n ontsteking ophoopt, ook weer afneemt waardoor er dan niets meer van te zien is op MRI.
Het is alleen wel moeilijk te zeggen, helaas, of dat bij jou ook het geval is. Het is (mij) niet duidelijk wanneer er acute ontstekingen hebben plaatsgevonden bij jou.
Wat mij ook niet helemaal duidelijk is: je hebt het over 2 letsels in je hersenen en dat er nu 2 letsels bij zijn gekomen. Begrijp ik het goed dat je nu dus 4 letsels hebt? En zijn die 2 latere letsels dan in je rug(genmerg)? Of 1 in je hersenen en 1 in je rug?
Wel verstandig, denk ik, dat je door gaat met je medicatie.
@Sofia interessant dat artikel: ik wist niet dat er ook tot een bepaalde mate remyelinisatie kan zijn in laesies!
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
@Steenbokje76
Ja ik blijf gewoon doorgaan met Tecfidera. Maar ik vind het opmerkelijk dat ze telkens nog beginnen over andere auto immuunziekten.
@Marina
Ik heb 1 klinische opstoot gehad. Waarbij ik toen onder de MRI ben gegaan. Toen had ik 2 letsels in het hoofd, 1 in nek en 1 in mijn rug. Ze waren allemaal actief, geen oude letsels te bespeuren toen.
Van die opstoot is alles hersteld.
Ik voel me goed. Heb enkel wat last van de bijwerkingen van de medicatie.
Hoe het met de letsels in de rug gesteld is, weet ik pas binnen 6 maanden.
Ja ik blijf gewoon doorgaan met Tecfidera. Maar ik vind het opmerkelijk dat ze telkens nog beginnen over andere auto immuunziekten.
@Marina
Ik heb 1 klinische opstoot gehad. Waarbij ik toen onder de MRI ben gegaan. Toen had ik 2 letsels in het hoofd, 1 in nek en 1 in mijn rug. Ze waren allemaal actief, geen oude letsels te bespeuren toen.
Van die opstoot is alles hersteld.
Ik voel me goed. Heb enkel wat last van de bijwerkingen van de medicatie.
Hoe het met de letsels in de rug gesteld is, weet ik pas binnen 6 maanden.
Re: Laesies in de hersenen die verdwenen zijn
Hoi @Sofia
(Ik las in een vorige post van je dat je ook opgevolgd wordt in UZ Gent? Ik ook. Eerst bij de Prof., dan de assistente. Ben je voorts tevreden van de opvolging daar?)
[/quote]
Ik ben bij hem geweest voor een tweede opinie. Ik word opgevolgd door een MS neuroloog hier in de stad waar ik woon. Hij twijfelde ook aan mijn diagnose, maar houdt het nu ook op MS. Volgens hem kan er ook een parainfectieuze oorzaak mijn opstoot in november 2021 veroorzaakt hebben, maar dat zal alleen de toekomst uitwijzen.
Ik was wel heel tevreden over hem. Een man met veel kennis. Ben jij er tevreden van?
(Ik las in een vorige post van je dat je ook opgevolgd wordt in UZ Gent? Ik ook. Eerst bij de Prof., dan de assistente. Ben je voorts tevreden van de opvolging daar?)
[/quote]
Ik ben bij hem geweest voor een tweede opinie. Ik word opgevolgd door een MS neuroloog hier in de stad waar ik woon. Hij twijfelde ook aan mijn diagnose, maar houdt het nu ook op MS. Volgens hem kan er ook een parainfectieuze oorzaak mijn opstoot in november 2021 veroorzaakt hebben, maar dat zal alleen de toekomst uitwijzen.
Ik was wel heel tevreden over hem. Een man met veel kennis. Ben jij er tevreden van?