Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeidheid

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Alp

Vermoeidheid

Bericht door Alp »

Hoe gaan jullie om met de vermoeidheid? Ik word nooit uitgerust wakker ondanks ik voldoende nachtrust respecteer. Mijn batterij is 's middags al meer dan halfleeg.
Van neuroloog krijg ik te horen dat als ik er niet aan toegeef dit de dag erop moet bekopen maar dat gevoel heb ik zelf niet... Voor ik met Zeposia gestart ben was dit met momenten veel extremer maar het blijft moeilijk ondanks het stellen van grenzen. Wat zijn jullie ervaringen hier mee?
Klick

Re: Vermoeidheid

Bericht door Klick »

@Alp vermoeidheid is een lastige klacht, ik had vele jaren dat ik nooit uitgerust wakker werd.. totaal gesloopt als ik naar de supermarkt was geweest enz enz (ben begin 40)

lees hier mijn verhaal van de afgelopen maanden (met dank aan @Viridis :groots: )

http://forum.msweb.nl/viewtopic.php?t=7 ... 54b146e2b9

daarmee wil ik niet zeggen dat het voor jou ook werkt enz enz maar zoals je ook daar kan lezen helpt het inmiddels meerdere mensen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vermoeidheid

Bericht door Toeter »

Een van de belangrijkste dingen wat een neuroloog tegen mij gezegd heeft is: je kunt je MS niet zelf erger maken. Je kunt doen wat je wilt, maar de progressie van je zenuwschade wordt niet meer.

Je hoeft niet bang te zijn voor de moeheid. Als jij er doorheen wilt duwen en toch dingen doen: lekker doen.

Zelf merk ik wel dat ik nog dagen last heb van een uitspatting. Ik heb veel energiemanagement gehad om te leren doseren. En nog steeds ben ik er niet goed in, dus ik heb regelmatig een dagje (of meer) 'straf', maar dat neem ik dan op de koop toe.

Ik weet namelijk heel goed wanneer iets teveel is. Alleen doe ik het dan toch :D

Ook een gevaar van de vermoeidheid is: de neerwaartse spiraal van inactiviteit. Als jij moe bent, ga je veel liggen, worden je spieren minder sterk en je conditie slechter met als gevolg: je wordt nog moeier!

Het is heel belangrijk om je spierkracht en conditie zoveel mogelijk op peil te houden!
Alp

Re: Vermoeidheid

Bericht door Alp »

Dankje voor de reactie @Toeter want ik herken mezelf hier in. Moest denk ik wel nog eens horen dat het de ziekte zeker niet erger maakt. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren maar wil zeker ook 'leven' . Ik werk ook nog fulltime en de ene dag is de andere niet maar probeer er toch een soort van evenwicht in te zoeken...
AngelNoa

Re: Vermoeidheid

Bericht door AngelNoa »

Toeter schreef: 23 mei 2023, 20:41 Een van de belangrijkste dingen wat een neuroloog tegen mij gezegd heeft is: je kunt je MS niet zelf erger maken. Je kunt doen wat je wilt, maar de progressie van je zenuwschade wordt niet meer.

Je hoeft niet bang te zijn voor de moeheid. Als jij er doorheen wilt duwen en toch dingen doen: lekker doen.
ja en nee. Qua vermoeidheid ok, maar de zenuwpijn in mijn handen en voeten is echt véél erger nu ik gister bij de fysio wat meer heb gedaan. En dat is niet zomaar met een dag weg bij mij...
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid

Bericht door Steenbokje76 »

@Alp

Zenuwpijn en pijn in algemeen kan idd wel fors toenemen bij meer inspanning.
Dat is ook mijn ervaring helaas.
Denk dat dit met name geldt voor mensen met MS die sowieso al vaak kampen met pijn door de ziekte.

Maar het maakt de MS zelf niet erger. (je gaat niet sneller achteruit doordat je je meer inspant).

Het op peil houden van je conditie is uiteraard belangrijk.

Hier kun je een eigen invulling aan geven, passend bij jouw ziektebeeld, leven en wens.

Het moet ook maar net elke keer lukken om daar de energie voor te vinden als je ook nog full time werkt.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vermoeidheid

Bericht door Toeter »

AngelNoa schreef: 24 mei 2023, 06:38 ja en nee. Qua vermoeidheid ok, maar de zenuwpijn in mijn handen en voeten is echt véél erger nu ik gister bij de fysio wat meer heb gedaan. En dat is niet zomaar met een dag weg bij mij...
Dat herken ik zeker!

Bij mij helpt cannabisolie dus dan is het 'makkelijk' op te lossen. Met de cannabisolie lig ik niet wakker van de pijn.

Een vriendin van mij met MS heeft een been dat soms weken in de kramp staat nadat ze over haar grenzen gaat.

Zelfs als je allemaal MS hebt is het dus moeilijk te zeggen welke symptomen je krijgt als je over je grenzen gaat. En het is heel persoonlijk of die symptomen te dragen zijn of niet.

Mijn vriendin houdt dus zeer strak aan haar energiemanagement, maar ze sport wel.

Mijn tante heeft ook MS en loopt 30 jaar op mij voor. Destijds zeiden ze tegen MS'ers: zoveel mogelijk rust houden. Toen mijn tante erachter kwam dat dat juist slecht was, was het al te laat.

Ze zei vlak na de diagnose tegen mij: 'als ik niet was gaan zitten, dan had ik nu nog gelopen'

En dat is bij mij blijven hangen. Doe je best om zo fit mogelijk te blijven. Het is het enige wat je zelf kunt doen aan deze ziekte. Progressie heb je geen invloed op. Op je conditie wel (een beetje, de vermoeidheid maakt conditie opbouwen wel lastiger dan toen je gezond was)
AngelNoa

Re: Vermoeidheid

Bericht door AngelNoa »

Toeter schreef: 24 mei 2023, 10:19 Dat herken ik zeker!

Bij mij helpt cannabisolie dus dan is het 'makkelijk' op te lossen. Met de cannabisolie lig ik niet wakker van de pijn.
helaas kan ik al niet tegen 1 druppel :-(
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vermoeidheid

Bericht door Toeter »

Balen @AngelNoa ... :cry:

Voor mij is het echt een uitkomst... het was moeilijk om het sporten vol te houden met steeds die pijn achteraf.

De MS is een hele puzzel zo met alle symptomen en ellende
AngelNoa

Re: Vermoeidheid

Bericht door AngelNoa »

Toeter schreef: 25 mei 2023, 10:02
De MS is een hele puzzel zo met alle symptomen en ellende
dat is het inderdaad na 13 jaar nog steeds... :hmmm:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp