MSweb forum

Zijn er mensen die wel ms bleken te hebben maar geen leasies in het ruggenmerg.

Hey @Olletje

Zelf heb ik wel laesies in het ruggenmerg, maar ik heb wel eens gehoord dat het gunstiger is om dat niet te hebben.

Is dat waarom je het vraagt?

Ja dat komt voor, maar weinig. Het grootste gedeelte van de mensen met MS heeft naast laesies in de hersenen ook laesies in het ruggenmerg.

Ik heb voorlopig nog de diagnose CIS en geen leasies in het ruggenmerg. Dat is dus ws gunstig. Vraag me af hoe groot de kans is dat het alsnog ms wordt. Hoop dat het hierbij blijft.
Nu vooral bewegend beeld en licht gevoel in hoofd. Ene dag erger dan andere dag

@Olletje

Wat zegt je neuroloog over die kans?

Hier ook geen ruggemergletsels maar wel verschillende in de hersenen. Heb wel blaasproblemen en aangezien de diagnose lang geduurd heeft vermoed neuroloog dat een eventueel ruggemergletsel er wel geweest is....

Hier ook geen laesies in het ruggemerg.
Wel een heleboel laesies in de hersenen en ook neurogene blaas.

ik heb er 1 in mijn ruggemerg (hoog in de nek) en een stuk of 8 in mijn hersenen.

@ toeter
Heb binnenkort een afspraak en ga het dan vragen

@Olletje

Ik heb 'alleen' laesies in mijn hersenen. Wel een erg klassiek patroon, dus laesies op ms specifieke plekken..
En heb ook het zgn. 'dawson's fingers' patroon en eveneens ook een grote laesie in de hersenstam.

Die laatste zorgt bijv. voor veel problemen m.b.t. spasticiteit /spasmen.

Maar een aantal samen geclusterde grote laesies in het cognitieve gebied zorgen daar voor aardig wat issues.
Denk dat ik nu bij elkaar 15 laesies heb en 2 jaar diagnose. 6 zijn erbij gekomen in laatste 2 jaar.

Dus weet niet of laesie in het ruggenmerg perse 'erger' is, het is daarbij ook maar net hoe het verloopt.
Niet iedereen met laesies in het ruggenmerg of hersenstam komt in een rolstoel!

Ik hecht bijv. nl. nogal aan mijn cognitieve vaardigheden..

Het is ook echt appels en peren vergelijken als je de hersenen met het ruggenmerg vergelijkt.
Je hebt het niet voor niets beiden! Beiden zorgen voor zeer belangrijke functies.
Ook in de hersenen raakt de ruimte op een gegeven moment op om zijwegen te maken om toch functies te kunnen uitvoeren.

Maar het lopen is bij MS lange tijd als de belangrijkste graadmeter gezien.

En met bijv. cognitieve problemen werd helemaal niets gedaan/ weinig aandacht aan gegeven.
Dit heeft mij (samen met de extreme vermoeidheid en pijn) echter wel in korte termijn arbeidsongeschikt gemaakt.
En op dit forum nog meerdere patiënten met mij weet ik.

Dus wat mij betreft mag er een andere graadmeter komen, of in elk geval 2 graadmeters.
Eentje gericht op de hersenen (EDSS) en de andere op het ruggenmerg (EDSS).

Succes alvast bij de neuroloog.