MSweb forum

Ik dacht/ hoopte dat ms nauwlejjks voorkwam zonder leasies in het ruggenmerg. Voorlopig alleen 3 periventriculaire leasies. Afwachten maar

Dat is wel het woord bij MS : afwachten en zien hoe het (ver)loopt/ de onzekerheid.

Probeer iig zo positief mogelijk te blijven! MS kan echt lange tijd vrij mild verlopen voor sommige mensen en voor een ander deel mensen
is het in te passen in een redelijk tot goed leefbaar leven.

En dan ben je je 20 jaar druk aan het maken over iets wat mss pas over 20 jaar zich voordoet (bijv. moeilijker lopen oid) of helemaal niet.

Dit is wat ik me iig steeds probeer voor te houden. Leven in het NU is belangrijk.

De toekomst kan je toch niet voorspellen, of je nou MS hebt of niet.

En aanpassen zal je doen op het moment dat het nodig is vanwege de ms (of iets anders!),
dan merk je pas hoeveel grenzen je als mens kan oprekken en verleggen.

En het is ook oké om soms een enorme baaldag te hebben. Ook dat mag en is gezond!

Ik weet niet of MS nauwelijks voor komt zonder laesies in het ruggenmerg, maar dacht wel dat dat minder vaak voor komt. Ik weet de cijfers niet maar je neuroloog zou je hier waarschijnlijk meer over kunnen vertellen.

Het is in ieder geval zo dat laesies die zich in de hersenstam, het cerebellum of de laterale strengen van het ruggenmerg bevinden, een slechtere prognose hebben dan laesies die alleen periventriculair en hemisferisch zijn. https://www.fondation-charcot.org/nl/ni ... e-sclerose

Marina schreef: ↑29 mei 2023, 15:12Het is in ieder geval zo dat laesies die zich in de hersenstam, het cerebellum of de laterale strengen van het ruggenmerg bevinden, een slechtere prognose hebben dan laesies die alleen periventriculair en hemisferisch zijn. https://www.fondation-charcot.org/nl/ni ... e-sclerose

Ik vraag me dan wel af: een slechtere prognose van wat? Het aantal terugvallen? De mate van achteruitgang? En op welk gebied dan?

@Steenbokje76 zei het al: er ligt een hele sterke focus op het loopvermogen als het gaat om het meten van de MS, gewoon door de manier waarop de EDSS is ingericht. Terwijl verminderd cognitief functioneren en vermoeidheid óók invaliderend zijn.

Ik heb vrij veel laesies in mijn ruggenmerg en vrij weinig in mijn hersenen. De aansturing in mijn benen en blaas is aangetast. Cognitief is er weinig aan de hand: ik werk al sinds de diagnose in 2005 4 dagen per week in een beroepsgroep met een gemiddeld IQ van 130. In mijn geval ben ik dus beter af met die 'slechte prognose'....

Nessa schreef: ↑29 mei 2023, 15:54 Ik vraag me dan wel af: een slechtere prognose van wat? Het aantal terugvallen? De mate van achteruitgang? En op welk gebied dan?

Dat staat helaas niet in het artikel.


Wat betreft laesies in het ruggenmerg en gevolgen op fysiek gebied:

Uit onderzoek van het Amsterdam UMC met data van het Amsterdam MS Cohort blijkt dat mensen met MS die bij de eerste MRI-scan laesies hebben in het ruggenmerg een grotere kans hadden op fysieke beperkingen op de middellange tot lange termijn. https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail ... bij-ms.htm

@Olletje heel herkenbaar ...