MSweb forum

Hallo allemaal,

Ik wilde dit belangrijke onderzoek bij jullie onder de aandacht brengen:

https://msweb.nl/ms-onderzoek/oproepen/ ... toms-imss/

Het gaat over de impact van MS op het dagelijks leven en wordt uitgevoerd in heel Europa! Gigantisch onderzoek dus!

Hopelijk krijgen we dan eindelijk wat meer erkenning voor hoe invaliderend de ziekte kan zijn. Ook bij mensen waarvan je aan de buitenkant weinig ziet.

Groetjes,
Toeter

dank voor je bericht!
ik heb het gelijk ingevuld!

Dank voor het attenderen op dit belangrijke onderzoek!

"Het doel van dit onderzoek is om een beter begrip te krijgen over de mate waarin MS-symptomen voorkomen en hoe mensen ermee omgaan. Deze informatie, die momenteel ontbreekt, moet ons inzicht geven in de manier waarop mensen met MS met hun symptomen omgaan en wat bijdraagt aan de verbetering van hun levenskwaliteit.

Het doel is om deze informatie te gebruiken en te analyseren om een wetenschappelijk document te publiceren.
Dit zal informatie opleveren waarmee we kunnen pleiten voor een betere herkenning van MS-symptomen, alsook voor de verbetering van de MS-zorg en eventuele nieuwe behandelingen."

Goed dat dit onderzoek er is en dat er nu bredere aandacht is voor de verbetering van de MS-zorg en levenskwaliteit van mensen met MS!

ik had hem van de week op fb al gezien en ben halverwege afgehaakt. Ik vind het te onveolledig en onduidelijk

AngelNoa schreef: ↑27 mei 2023, 06:35 ik had hem van de week op fb al gezien en ben halverwege afgehaakt. Ik vind het te onveolledig en onduidelijk

ik ben ook afgehaakt
vrij snel vraagt men naar de impact vd ziekte en daar gaat het fout

7 is rolstoel/scooter en 8 is bedlegerig
ik ben volledig rolstoelgebonden, op een scootmobiel raak ik nooit maar woon wel alleen. Ik ben veel beter af dan veel zijdelings verlamde ms-patienten die nog kunnen staan

De EDSS score is inderdaad een slecht meetmiddel.

Er bestaan alternatieve/ aanvullende interpretaties van de EDSS. Waarbij het minder over de loopafstand gaat. Die heb ik aangehouden voor mijn EDSS score.

Dat ook dit onderzoek niet perfect is vind ik ook, maar ik heb het toch ingevuld, omdat ik het wel goed vind dat er onderzocht word.

Toeter schreef: ↑22 jul 2023, 10:28 De EDSS score is inderdaad een slecht meetmiddel.

verplaats maar als ik off topic ben maar ik kom de term diverse keren tegen dus ik haak even in
Ik heb in 13 jaar MS nog nooit een EDSS meting gehad. Ooit 1x naar gevraagd maar omdat ik toen gewoon nog zonder hulpmiddel liep leek het de fysio niet nuttig. De neuroloog heeft het er helemaal nog nooit over gehad...

zal er toch eens naar vragen weer bij de fysio, heb nu een ander er bij, dus wie weet kan hij er iets over zeggen