Nieuw hier.

[bibi]

Dank je wel

[bibi]

Vandaag de uitslag gehad van de lumbaalpunctie het is PPMS en ik heb op dit moment gelukkig alleen wat milde klachten….al is die vervelende vermoeidheid wel heel heftig overvalt me iedere keer.
Ineens sta ik aan dezelfde kant als de cliënten waar ik voor werk.Ik ga mensen helpen met het huishouden dit doe ik al 20 jaar voor een zorgorganisatie.
Al kost het me de laatste jaren wat meer moeite.Voor veel van mijn klachten dacht ik…ik word oud o en dat is vast de overgang….of niet klagen maar dragen.
Maar MS had ik nooit gedacht….daar ben ik te oud voor maar dat is dus niet zo

[bibi]

En ik bekijk het maar zo 57 jaar ben ik zonder beperkingen geweest en ga het nu ervaren dag per dag en genieten van wat ik nog wel kan.
En me niet al zorgen maken over dingen die er gelukkig nog niet zijn…pluk de dag

[Klick]

hi @bibi
dat is wel schrikken voor je, je hele leven opeens op zn kop…
vergeet niet dat je het waarschijnlijk al wel een poos hebt, je bent niet veranderd door de diagnose

maar zo te lezen pak je het goed op, het is idd belangrijk om meer in het nu leven en te genieten van wat wel kan.
het is niet raar als je de aankomende tijd (kan lang duren) door allemaal emoties gaat. als je vragen hebt je kan ze hier altijd stellen. of gewoon je verhaal delen en herkenning vinden is soms al zo fijn.

“niet klagen maar dragen” die kende ik nog niet maar ga ik zeker onthouden!

[bibi]

Precies zo klick ben niet ineens veranderd door de diagnose.
Op mijn werk wilden ze me ziek melden toen ik vertelde wat ik heb.
Ook daar heb ik gezegd ga het bekijken van dag tot dag en het zou kunnen dat ik misschien weleens wat vaker zal moeten “verzaken”
Maar dat ik op dit moment driftig aan het zoeken ben naar een goede balans.En dat ik ook mijn grenzen moet leren kennen en dat ik die waarschijnlijk zal overschrijden maar geef me die kans om dat te doen.Want alleen dan kan ik me daarbij neerleggen en het accepteren dat het zo is.
Ook een gesprek met de bedrijfsarts zelf aangevraagd om te vertellen wat er aan de hand is
Over een week lekker 3 weken vakantie zoveel zin in

[bibi]

En na de vakantie start ik met het revalidatie traject.
We blijven lekker thuis maar wilde niet in onze vakantie aan iets vastzitten….vrijheid blijheid!!

[Klick]

fijn, eerst op vakantie!

voor het revalidatietraject: meld je ziek! ik (zei de gek), deed dat naast mijn fulltime baan toen ik net de diagnose had… tsja dat gaat niet…
voor mijzelf kwam het eerste (ja ik heb er meer gehad) te vroeg, ik zat nog midden in de ontkenningsfase, maar toch prettig om te weten dat er allemaal verschillende hulp beschikbaar is.

[Dango]

En ik bekijk het maar zo 57 jaar ben ik zonder beperkingen geweest en ga het nu ervaren dag per dag en genieten van wat ik nog wel kan.
En me niet al zorgen maken over dingen die er gelukkig nog niet zijn…pluk de dag

goede instelling, kijken wat je nog wel kan ipv energie verliezen aan wat niet kan of beperkt is en wat er nog KAN komen.

We zijn van het zelfde "bouwjaar" en ik weet het nu definitief vanaf 2015 maar had al langer vage klachten die komen en gaan.

RRMS , wat maakt jou MS een PPMS?

Verstuurd vanaf mijn SM-A546B met Tapatalk

[bibi]

De neuroloog heeft de diagnose PPMS gesteld omdat ik gelukkig geen aanvallen of langdurige uitval heb gehad.
Ik heb soms moeite met lopen een raar gevoel in mijn tenen en onder de bal van mijn voeten.
Bij het revalidatiecentrum was er een test met een naald in mijn linkervoet is het gevoel weg.Liep graag op blote voeten maar het advies is om dit niet meer te doen.

[bibi]

Vanmiddag bij de MS verpleegkundige geweest.Daar ga ik zeker wat aan hebben!!
Ik moet nog enorm wennen aan mijn nieuwe “rol”als patiënt en chronisch zieke…..dat is wel vreemd eigenlijk