MSweb forum

bibi schreef:Vanmiddag bij de MS verpleegkundige geweest.Daar ga ik zeker wat aan hebben!!
Ik moet nog enorm wennen aan mijn nieuwe “rol”als patiënt en chronisch zieke…..dat is wel vreemd eigenlijk

Dat moet inderdaad nog even "landen" en heeft tijd nodig.

sterkte

Verstuurd vanaf mijn SM-A546B met Tapatalk

Toen ik de uitslag van de lumbaalpunctie kreeg van de neuroloog vertelde deze dat de medicijnen voor PPMS behoorlijke bijwerkingen kunnen hebben.
Over 3 maanden moet ik terug op controle en over 6 maanden een MRI.
Ik heb gezegd nog geen medicijnen te willen en het ga bekijken tot de controle.
De MS verpleegkundige vind dit eigenlijk geen goed plan.En mijn moeder al helemaal niet na het lezen van het boekje jouw MS.
Moet er altijd gestart worden met medicijnen?
Ik voel me niet ziek namelijk al ben ik het wel.
Vind dit heel lastig,
Concentreer me liever op wat de revalidatie voor me kan betekenen.
18 augustus het intake gesprek met de ergotherapeut

Hallo Bibi,

bibi schreef: ↑06 aug 2023, 08:17 Moet er altijd gestart worden met medicijnen?

Je moet niets, maar het is waarschijnlijk wel verstandig. Er zijn tegenwoordig namelijk ook inzichten dat MS in feite vooral wordt gedreven door een smeulend pathologisch (ziekte) proces. En dat een groot deel van de mensen met MS klinische achteruitgang blijft ervaren ondanks een gebrek aan aanhoudende ontstekingsactiviteit. Daarom vertonen dergelijke patiënten progressie van invaliditeit, ondanks dat ze geen terugval/schub hebben en geen contrastverhogende T1-gewogen (T1w) laesies vertonen, noch nieuwe of groter wordende T2-gewogen (T2w) laesies op MRI. Dit wordt vaak progressie-onafhankelijk van terugvalactiviteit (PIRA) of smeulende MS genoemd, wat verschilt van terugval-geassocieerde verslechtering.
https://journals.sagepub.com/doi/10.117 ... 4211066751

Dank je wel voor je uitleg.

@bibi

ik kopieer even een post van @Marina

@Bram_MSinbeeld van Stichting MS in Beeld heeft video's gemaakt over het verschijnsel dat het met MS-klachten soms (ineens) erger of juist beter kan gaan en de verklaring daarvoor. Dat heet het "lekkende zwembad-model".
In de volgende 2 video's kun je dit vinden:
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=lY3WBLH4OOc
https://www.youtube.com/watch?v=ajuwiV8Dtxk&t=0s

dit “lekkende zwembad” geeft voor mij iig een prima beeld dat hoewel je nu niks merkt van eventuele schade je op latere leeftijd wel last kan krijgen van die schade.

Dank je wel voor je informatie

Afgelopen woensdag had ik een intake gesprek bij de fysiotherapeut en de revalidatie zou dan van start gaan.
Ga ik voor de ingang onderuit en verzwik mijn enkel….hoe krijg je het voor elkaar.
En ik zie nu wel in dat het door mezelf komt.Het doseren mag ik nog weleens beter onder de loep nemen ik had al eigenlijk teveel gedaan.
De tranen zaten heel hoog.
Het plat op mijn bek gaan was wel heel letterlijk een les om me te doen beseffen dat ik geen enkele grip op de MS heb.
En dat is best moeilijk voorbiemand die graag zelf de regie in eigen hand heeft.
Op mijn volgende afspraak met de neuroloog ga ik zeggen dat ik wel medicatie wil.
De uitleg van het lekke zwembad is wel binnen gekomen

@bibi ik was al een heel verhaal aan het typen, maar lees dat je pp bent en dan slaat dat verhaal van mij echt nergens op…
voor pp is er naar mijn weten alleen Ocrevus

verstandig om het te overleggen met je neuro

goed ook dat je inziet dat je over je grens gaat het is in het begin een moeilijk iets die grens.. als je uit balans bent verschuift het continu en dan ga je er vaak overheen.