Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 13 jun 2023, 10:15 10 mg werkt beter maar nog steeds niet optimaal. Maar het zorgt ervoor dat ik ook sneller in slaap val , dus prima
Fijn dat je nu wel sneller in slaap valt en niet meer zo lang wakker ligt van de pijn nu!
Hoe werkt de 10 mg. nu beter voor je verder? Waar heb je minder last van en in welke mate?

Dat de 10 mg. beter werkt dan de 5 mg. geeft wel hoop denk ik dat het bij een wat hogere dosis misschien wel afdoende werkt. Wat mijzelf betreft bijv. weet ik nog steeds niet goed of het uberhaupt werkt, behalve dan dat ik er makkelijker door in slaap val en 's nachts veel minder wakker wordt van pijn door spasticiteit.

De spierverslapper is chemisch verwant aan de partydrug gamma-hydroxyboterzuur (GHB), maar de werking kan niet met elkaar vergeleken worden. Ook veronderstelt men soms een gelijkende werking als veel voorgeschreven benzodiazepines als diazepam en oxazepam.[11][12][13][14][15].....GHB wordt geassocieerd met een toename van seksuele prikkels, bij baclofen is juist het tegenovergestelde aangetoond.[16][17][18][19] In een klein onderzoek is de effectiviteit van baclofen bij paniekstoornis en angststoornissen aangetoond.[
Dat wist ik niet dat men soms een gelijkende werking veronderstelt als veel voorgeschreven benzodiazepines als diazepam en oxazepam. Maar ergens onderaan in het artikel lees ik gelukkig ook: De kleine groep gebruikers die met baclofen stopte, meldde geen ontwenningsverschijnselen. Baclofen wordt reeds decennialang voorgeschreven en in die tijd is het middel niet als verslavend bekend komen te staan.
Wat betreft afname seksuele prikkels kan ik dat persoonlijk wel beamen, maar of dat door baclofen komt en/of door de MS zelf is me niet duidelijk.
Effectiviteit bij angststoornissen merk ik persoonlijk niets van aangezien ik juist de laatste tijd een angst heb ontwikkeld die ik voor gebruik van baclofen niet had.

Rot dat je zoveel meer last hebt van migraine :( :aai:
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Nou ik val eigenlijk vooral eerder in slaap van de 10 mg baclofen en daardoor voel ik minder van de pijn.

Ga het een keer eerder op de avond nemen om te kijken wat het doet met m'n lijf.

Mss zo al proberen..


Welke angst heb je ontwikkelt? 😞
Als je dit openbaar wilt delen tenminste...
Jrs77

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Jrs77 »

Marina schreef: 09 jun 2023, 11:18 Zou je, als je dat wilt uiteraard, kunnen vertellen wat de nadelen en de voordelen waren voor jou van de baclofenpomp?

Hoe weet je of een arts meer kennis heeft van spasmen en medicatie?
Sorry, had deze over het hoofd gezien.

Het grootste probleem was dat de beenspieren zodanig waren verslapt dat ik mijn stafunctie kwijt was en geen goede transfers meer kon maken (o.a. van bed naar rolstoel, rolstoel naar auto etc.). Ik zou daardoor heel wat zelfstandigheid, vrijheid (en mijn auto) in moeten leveren. Daarnaast ernstige problemen met de stoelgang en erectiestoornissen (voor dat laatste was ik door de arts al gewaarschuwd.

Als een arts alleen de opties 'baclofen' en 'baclofenpomp' kent, heeft hij/zij te weinig kennis ;) De meesten weten dat zelf, en verwijzen je door naar bijv. het vuMC, st. Maartenskliniek of het Radboud.
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 13 jun 2023, 18:21 Nou ik val eigenlijk vooral eerder in slaap van de 10 mg baclofen en daardoor voel ik minder van de pijn.

Ga het een keer eerder op de avond nemen om te kijken wat het doet met m'n lijf.
Gelukkig dat je wel al minder pijn voelt doordat je eerder in slaap valt.
Ik hoop dat het helpt om het eerder op de avond in te nemen of als dat niet mocht helpen dat je anders nog baat gaat hebben bij een evt. ophoging van de dosis.
Mijn ervaring met het ophogen is dat ik er in ieder geval niet vermoeider/slaperiger door werd of meer last van bijwerkingen kreeg. (Behalve slaperigheid heb ik verder geen last van bijwerkingen.)

Welke angst heb je ontwikkelt? 😞
Als je dit openbaar wilt delen tenminste...
Ja, geen probleem.
Ik bedacht me trouwens gisterenavond dat ik al eens eerder, vele jaren geleden, van een soortgelijke angst last heb gehad. Ik werd toen, zonder aanleiding, erg angstig als we op de snelweg reden (ik rijd zelf geen auto). Nu ben ik ook angstig op de snelweg, maar was er wel een aanleiding voor dus misschien is het wel niet echt te vergelijken met die angst van toen. Ik ben van plan het ook niet te gaan vermijden. En ik denk ook niet dat baclofen er iets mee te maken heeft.
Laatst gewijzigd door Marina op 14 jun 2023, 18:44, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

Jrs77 schreef: 13 jun 2023, 21:23 Sorry, had deze over het hoofd gezien.
Kan gebeuren ;). Dank voor je reactie en openheid!

Ik kan me goed voorstellen dat je dat niet wilde inleveren. En die problemen er niet bij wilde hebben! Dat de baclofenpomp ook ernstige problemen met de stoelgang kan veroorzaken wist ik niet..
Fijn dat je die combinatie van medicijnen hebt voorgeschreven gekregen en je arts je heeft doorverwezen naar de vuMC!
Jrs77

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Jrs77 »

Marina schreef: 14 jun 2023, 10:53
Mijn ervaring met het ophogen is dat ik er in ieder geval niet vermoeider/slaperiger door werd of meer last van bijwerkingen kreeg. (Behalve slaperigheid heb ik verder geen last van bijwerkingen.)
Ik ging bij elke ophoging 's nachts ook flink dromen. Zolang het geen nare dromen zijn is dat niet eens vervelend, maar wel bijzonder (ik onthield voorheen nooit of/wat ik had gedroomd)
Viridis

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Viridis »

Steenbokje76 schreef: 13 jun 2023, 10:15 Jij ook recent gestart met baclofen lees ik. En ook dus voor krampen / kromtrekken van tenen?
Klopt, gebruik het nu iets meer dan een week.
Heb sindsdien geen kramp en kromtrekken meer gehad...

Ook merk ik dat ik toch enorm veel spierspanning in de rest van mijn lijf had waar ik nooit zoveel aandacht aan schonk; heb echt minder pijn in mijn spieren nu.
Ik merk aan mijn voeten wel dat er nog verhoogde spierspanning zit, het gevoel van het willen kromtrekken is er wel echter gebeurd het niet.
Ik kan het ook niet meer opwekken.

Mijn slaap is sinds 10 jaar goed te noemen, ik maak ineens nachten van 8 uur :shock:
Heb nu ook het idee dat de slaperigheid overdag minder aan het worden is, wat fijn is.

Niet meer last van migraine dan anders.
Ook geen obstipatie wat ik een paar jaar terug wel had tijdens Baclofen gebruik.

Hoe is het nu met je en welke dosering gebruik je?
sukkelaar

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door sukkelaar »

Jrs77 schreef: 13 jun 2023, 21:23 Het grootste probleem was dat de beenspieren zodanig waren verslapt dat ik mijn stafunctie kwijt was en geen goede transfers meer kon maken (o.a. van bed naar rolstoel, rolstoel naar auto etc.). Ik zou daardoor heel wat zelfstandigheid, vrijheid (en mijn auto) in moeten leveren. Daarnaast ernstige problemen met de stoelgang en erectiestoornissen (voor dat laatste was ik door de arts al gewaarschuwd.
ik ben voor die dingen 2 maand gaan revalideren in een ziekenhuis waar ook dwarslaesies revalideren, net om die dingen te leren. (transfers, adl, blaas- darmtraining, ...)
alles nu onder controle.
Jrs77

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Jrs77 »

sukkelaar schreef: 19 jun 2023, 22:53 ik ben voor die dingen 2 maand gaan revalideren in een ziekenhuis waar ook dwarslaesies revalideren, net om die dingen te leren. (transfers, adl, blaas- darmtraining, ...)
alles nu onder controle.
Wat goed geregeld! Dat was dus na het plaatsen van een baclofenpomp? Waar heb je gerevalideerd?
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis
Klopt, gebruik het nu iets meer dan een week.
Heb sindsdien geen kramp en kromtrekken meer gehad...
Superfijn dat het ook werkt bij jou. :goed:
Ik neem nu al een tijdje 10 mg in avond/ voordat ik ga slapen en slaap dan heel erg vast...
Ook de behoefte om langer te slapen.

Bij mij werkt 10 mg ook tegen het kromtrekken en pijnlijke spierspanning.
Merk wel dat spierspanning er nog zit dan... maar gaat stuk beter!!

Blijft zoiets werken op 10 mg of treed er gewenning op en moet je dan steeds meer nemen denk je?

Overdag neem ik het niet en merk dan weer dat ik veel spierspanning heb.
Ook in mijn rug/ nek.
Valt nu juist goed op omdat het einde avond het veel minder is.

Neem jij dit ook overdag 10 mg baclofen en ook ritalin 10 mg?

Want het lijkt mij dat die 2 elkaar soort van tegenwerken?
Want de een is een relaxer en maakt ook suffer en de andere is een oppepper

Om deze reden neem ik baclofen zelf nog niet overdag. Wil dat suffe gevoel / vermoeidheid niet overdag.

Hoe werkt die combi voor jou?

Ben erg benieuwd!!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp