Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

@Steenbokje76
Vind het echt rot voor je dat nu zowel allebei je handen als voeten kromtrekken en wat naar dat dat dan ook zoveel pijn doet :( :hmmm: :knuffel: !

Wat voor klachten heb jij precies in je nek? En waarom denk je dat deze iets te maken kunnen hebben met de toenemende spasmen en spasticiteit? Denk je wat betreft je nek ook aan spasticiteit?
Zelf krijg ik niet meer last van de nekpijn als ik zware dingen til of iets dergelijks. Het komt gewoon zonder aanleiding op zetten.
Waarom ik aan spasticiteit moet denken wat betreft m'n nek: omdat het ook aan de rechterkant (mijn zwakke kant) zit en als ik voorheen weleens last had van pijn in de nek was dat niet altijd beperkt tot de rechterkant en dat kwam veel minder vaak voor en was altijd gelinkt aan stress.

Steenbokje76 schreef: 04 jun 2023, 10:22In 2021 kon ik vanwege heftige (pijnlijke) spasmen in mijn rug amper nog uit bed komen en kon maar moeilijk lopen.
Dit heeft maanden geduurd.
Ja dat weet ik nog. Heb je toen niet ook je bed laten verhogen?
Dat het toen uiteindelijk over ging/verminderde geeft misschien wel weer hoop dat je huidige verergering van spasticiteit ook tijdelijk zal zijn, al gaat het hopelijk niet maanden duren.

Gisteren weer gefietst (hometrainer) , 10 km. Voelde echt de weerstand en pijn in mijn benen. Maar ben toch doorgefietst.
Daarna had ik paar uur minder last van mijn benen. Helaas begon de ellende daarna weer volop.
Knap van je dat je hebt doorgezet en fijn dat je toch een paar uur minder last had. Maar wel heel vervelend dat het daarna weer helemaal terug is :hmmm:

Doet het niet onwijze pijn dat je voet continu kromtrekt, dus in een spasme staat?
Gelukkig niet, maar ik heb het maar een beetje. D.w.z. als ik zit en m'n been wat strek zie ik dat m'n voet iets naar binnen is getrokken, een beetje zoals op deze foto: Afbeelding maar dan wel een stuk minder scheef/krom(!) En als ik op (niet-stevige) pantoffels loop staat de voorvoet een beetje schuin naar rechts. Hetzelfde als ik ontspannen, met m'n benen languit op een voetenbankje, op de bank zit. Als ik op m'n stevige hoge wandelschoenen loop is dat niet het geval maar voel ik wel al gauw een beetje pijn bij voornamelijk de enkel en overgang been naar voet aan de voorkant.

Vanaf wanneer (ook vanaf start diagnose?) heb jij eigenlijk te maken met spasticiteit/ spasmen?
Niet direct vanaf de diagnose, maar ongeveer 2 of 3 jaar later. Ik weet het niet precies, het begon dan ook vrij subtiel. Met de plotselinger verergering van de laatste ca. 2 maanden heb ik vooral meer last gekregen van stijfheid en in verschillende spieren/op verschillende plekken tegelijkertijd. En ook vaker last van spasmen (benen die ineens een stukje omhoog schieten).
Laatst gewijzigd door Marina op 05 jun 2023, 17:59, 5 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

@ronnie1969
Fijn dat je nu geen pijn meer hebt en je een dosis hebt gevonden die goed werkt!

Ik wist niet dat je tegelijkertijd twee soortgelijke medicijnen (zowel baclofen als tizanidine) kunt gebruiken. Hoeveel mg. gebruik jij in totaal per dag van de baclofen?
En slik je beide medicijnen omdat de hoogste dosis van 1 van beide medicijnen niet voldoende werkte voor je?
ronnie1969

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door ronnie1969 »

@Marina

Ik gebruikte voorheen baclofan 20mg-20mg-40mg, en volgens de neuroloog kon het niet veel hoger en zijn we de baclofan gaan afbouwen en de tizanidine gaan gebruiken, langzaam opbouwen. Na een paar weken zaten we op

baclofan 10mg-10mg-10mg
tizanidine 4mg-4mg-4mg

En dat werkt voor mij goed
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

@ronnie1969 bedankt voor de toelichting!

Ik zit zelf nu op 3x 20 mg. per dag maar merk nog steeds niet veel verschil, behalve dan dat ik 's nachts niet vaak meer wakker wordt van pijnlijke spasticiteit en makkelijker inslaap.

Maar blijkbaar kan een combinatie van die medicijnen dus soms beter werken dan 1 enkel medicijn.
Goed om te weten.
Jrs77

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Jrs77 »

Ik heb heftige spasmen in mijn benen, met name in de ochtend en nacht. Door de spasmen ben ik in de ochtend ook afhankelijk geworden van thuiszorg.
De mix van medicatie die ik nu gebruik, grotendeels na een prima 2nd opinion bij een revalidatiearts van het VUmc:

-Baclofen (3x 10mg en 1x 20mg voor de nacht)
-Pregabaline
-Sirdalud (Tizanidine)

Gabapentine en Tolperison bleken bij mij geen of te weinig effect te hebben, maar misschien bij jou wel. (na een erg positief verhaal van iemand anders ben ik nieuwsgierig naar het effect van wietolie voor de nacht; dat wil ik nog proberen)
Het viel me op dat veel revalidatieartsen weinig kennes van deze medicijnen hebben, en enkel baclofen en tizanidine voor durven te schrijven, en daardoor snel komen met een heftige oplossing als een baclofenpomp (ook geprobeerd, maar had bij mij nadelen die heftiger waren dan de voordelen).
Probeer dus eerst een 2nd opinion bij een revalidatiearts met meer kennis van spasmen en medicatie, voor je aan zo'n pomp gaat denken.
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina , @ronnie1969 , @Jrs77 ,

Bedankt voor jullie reacties!!

Gisteren had ik spoed afspraak bij neuroloog gekregen vanwege mijn pijnlijke spasmen en heb nu baclofen.
3 x 5mg om mee te starten.
Gisteren na avond eten de 1e dosis genomen (19u). Na 2 uur ging er wel wat scherpte af van de spasticiteit, maar verder deed het niet veel.
Om 23u was het al uitgewerkt. En voelde het weer als vanouds. Werkte bij mij maar 4 uur die 5mg.

Werkt maar zeer kortdurend staat in bijsluiter. 4 tot 6 uur... wist ik niet..
Werd wel extreem moe wakker, maar tja wil dat niet direct aan de 5 mg baclofen koppelen.

@Jrs77
Ik heb heftige spasmen in mijn benen, met name in de ochtend en nacht. Door de spasmen ben ik in de ochtend ook afhankelijk geworden van thuiszorg.
De mix van medicatie die ik nu gebruik, grotendeels na een prima 2nd opinion bij een revalidatiearts van het VUmc:

-Baclofen (3x 10mg en 1x 20mg voor de nacht)
-Pregabaline
-Sirdalud (Tizanidine)
Ben je ondanks de medicatie nu nog afhankelijk van de thuiszorg in ochtend?
Hoe snel nam bij jou de spasticiteit en spasmen toe na je diagnose?
En voel(de) je overdag die hoge spierspanning ook pijn doen in je benen?

Is de pregabaline voor zenuwpijn? Of ook spasmen? Ik heb dat ooit gehad voor mijn zenuwpijnen. Evenals carbamazepine.
sorry veel vragen zie ik :ster:

(even off topic @Jrs77 : Wij hadden contact toen in begin van mijn diagnose 3jr geleden over mijn bedrijf. Die heb jij ook gehad en over hoe je dat had gedaan als zelfstandige zo'n arbeidsongeschiktheidstraject.)

Een baclofen pomp ben ik zeker niet van plan, omdat ik nog loop.
Wil echt niet dat ze bij implanteren gaan lopen pieren bij mijn ruggenmerg... :shock: .

Ik dacht dat de pomp juist de bijwerkingen zou verkleinen omdat de baclofen gerichter werkt en dan niet vermoeidheid etc veroorzaakt?

@ronnie1969 jij hebt dus nu een combinatie ... neuroloog zei wel dat het echt afstemmen is mbt wat werkt per patiënt..
Weet wel al dat 5mg voor mij niet voldoende is helaas.

@Marina ik stuur je zo even een PB.
Robert5

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Robert5 »

@Steenbokje76
Hoi steenbokje, spasmes kunnen erg vervelend en pijnlijk zijn, ik weet er alles van (helaas).
Ik slikte maximale dosis Sirdalud (tizanidine) + Fampyra en op het laatst ook druppels medicinale cannabis olie. Had steeds minder effect maar werd er wel meer suffig en lusteloos door.
Nadat de spasmes niet langer meer vol te houden waren door de pijn en het uitgeput raken door het niet meer goed kunnen slapen is bij mij gekozen voor de ITB - therapie.
Bijna één jaar geleden is bij mij een Baclofenpomp geïmplanteerd. Spasmes verdwenen evenals de pijn. Slaap weer goed en heb met alle medicijnen kunnen stoppen. Geen sufheid etc. meer.

Ik heb alleen mijn laatste :goed: :goed: stuk mobiliteit verloren. Kon vóór de pomp nog wel zonder hulp op mijn benen staan en een klein stukje achter de rollator schuifelen. Werd door de MS weliswaar steeds moeilijker en eigenlijk ook steeds minder verantwoord. Ben nu (misschien versneld) rolstoelafhankelijk geworden.

Is voor iedereen weer anders, maar wel iets om rekening mee te houden. Maar als de spasmes de overhand nemen en eigenlijk je dagelijks leven volledig gaan beheersen was voor mij (na de beslissing lang voor mij uit te hebben geschoven) er eigenlijk geen andere keus meer.

Hopelijk heb ik je wat verder kunnen helpen met mijn verhaal. Je revalidatie arts kan je hier vast en zeker nog veel meer over vertellen. Ik ben door mijn revalidatie arts uiteindelijk doorverwezen naar een pijnpoli in het ziekenhuis.

Succes verder :goed:
Jrs77

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Jrs77 »

Steenbokje76 schreef: 08 jun 2023, 10:55
Ben je ondanks de medicatie nu nog afhankelijk van de thuiszorg in ochtend?
Hoe snel nam bij jou de spasticiteit en spasmen toe na je diagnose?
En voel(de) je overdag die hoge spierspanning ook pijn doen in je benen?
Helaas wel; de spasmen zijn wel veel minder, maar nog altijd heftig.
Ik ben een avond de medicijnen vergeten, en heb toen vanaf 6:00 wakker gelegen door vreselijk pijnen door de spasmen. In het weekend probeerde ik toen nog zelf uit bed te komen. Bij het uit bed komen die ochtend schoot er een extreem spasme in mijn benen; ik ben toen 10 minuten tegen een warme radiatorbuis aan het trappen geweest, en heb een voet flink kapot getrapt. Dat was in december; sindsdien heb ik dagelijks, dus ook in het weekend, thuiszorg. Inmiddels zie ik ook wel echt de voordelen van de thuiszorg; De hulp bij het uit bed komen, douchen en aankleden bespaart me een enorme bak energie. En het went; in het begin vond ik het vreselijk, nu wel prima.

De toename van spasmen ging geleidelijk; al voor de diagnose waren ze wat aanwezig, en gaven ze soms wat problemen met lopen. Enkele maanden na de diagnose kreeg ik voor het eerst baclofen, waardoor het lopen beter ging. 7 maanden na de diagnose begon ik een rolstoel te gebruiken.
De spasmen bleven geleidelijk toenemen (PPMS). 2,5 jaar geleden (6 jaar na de diagnose) kreeg ik nierstenen, en daardoor bloedvergiftiging en een urineweginfectie, en daardoor flink koorts. Dat heeft de achteruitgang flink versneld; de spasmen waren ineens flink toegenomen (ook mijn handfunctie is toen ineens flink afgenomen). Nu lijkt het weer geleidelijk te gaan.

Overdag, als ik in mijn rolstoel zit, valt het erg mee. Wel zodanig dat ik niet meer kan lopen, maar nog wel kan functioneren. Enkele keren per dag, vooral bij wisseling van positie (transfer of zit naar gestrekt/liggen), wel heftige strekspasmen (alsof mijn onderlijf voor 30 seconden) een epileptische aanval heeft). Het komt vaker voor als ik te laat ben met baclofen.
Is de pregabaline voor zenuwpijn? Of ook spasmen? Ik heb dat ooit gehad voor mijn zenuwpijnen. Evenals carbamazepine.
Pregabaline onderdrukt storinkjes vanuit de hersenen, die zowel de zenuwpijnen als de spasmen kunnen veroorzaken.
sukkelaar

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door sukkelaar »

Robert5 schreef: 08 jun 2023, 11:11 Is voor iedereen weer anders, maar wel iets om rekening mee te houden. Maar als de spasmes de overhand nemen en eigenlijk je dagelijks leven volledig gaan beheersen was voor mij (na de beslissing lang voor mij uit te hebben geschoven) er eigenlijk geen andere keus meer.
Omwille van dezelfde argumentatie heb ik ook een pomp laten steken maar ik heb zelf eerder besloten om te stoppen met staan, stappen en lopen (werd onverantwoord gevaarlijk)


spasmes zijn voor 95% weg en het brutale is voor 100% weg.
wel hebben zaken als hitte, vermoeidheid, ontstekingen,... ngo steeds een uitlokkende werking op die 5% resterende spasmen
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

Jrs77 schreef: 08 jun 2023, 07:01 Het viel me op dat veel revalidatieartsen weinig kennes van deze medicijnen hebben, en enkel baclofen en tizanidine voor durven te schrijven, en daardoor snel komen met een heftige oplossing als een baclofenpomp (ook geprobeerd, maar had bij mij nadelen die heftiger waren dan de voordelen).
Probeer dus eerst een 2nd opinion bij een revalidatiearts met meer kennis van spasmen en medicatie, voor je aan zo'n pomp gaat denken.
Zou je, als je dat wilt uiteraard, kunnen vertellen wat de nadelen en de voordelen waren voor jou van de baclofenpomp?

Hoe weet je of een arts meer kennis heeft van spasmen en medicatie?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp