Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

[Marina]

Heel fijn dat de 10 mg. wel werkt tegen het krom trekken en pijnlijke spierspanning voor jullie @Steenbokje76 en @Viridis !!

Heb jij de baclofen nog eerder op de avond in genomen om te kijken wat het doet met je lijf, Steenbokje?

Omdat ik zo lees dat jullie, allebei, echt een duidelijk verschil merken door baclofen, vraag ik me nog meer af of baclofen wel wat/genoeg doet in mijn geval. Het komt namelijk nog regelmatig voor dat ik na inname nog steeds pijnlijke, zeer stijve spieren heb en sowieso constant last houd van een wat kromgetrokken voet.

Tot nu toe, als ik dat aangeef bij de neurologe, krijg ik steeds weer een ophoging. Maar ik vraag me af: als ik bij een dosis van 60 mg. p.d., nog steeds weinig merk of dit dan nog wel verbetert als ik de max. dosis (80 mg.) zou nemen..
Ik hoop dat ik andere medicatie mag proberen nu of dat ik een doorverwijzing krijg naar VUMC, zoals Jrs

[sukkelaar]

Wat goed geregeld! Dat was dus na het plaatsen van een baclofenpomp? Waar heb je gerevalideerd?

jrs
het was andersom

in 2020 heb ik zelf de knoop doorgehakt. ik kon toen nog net lang genoeg staan om mijn broek op te trekken maar dat zou niet lang meer duren.

toen heb ik zelf contact gezocht met het UZ gent om alles te leren. De pomp heb ik een jaar later geplaatst toen ik aan het maximum van teveel spierontspanners zat (100mg baclofen per dag bvb).
eveneens in het het uz gent omdat dit ziekenhuis mij vele male beter bevalt het ms-centrum in Melsbroek, (maar dat is een persoonlijke voorkeur)

Marina
Ik weet niet hoe het in Nederland werkt maar kun je niet zelf een afspraak in het Vumc maken ipv te wachten op een doorverwijzing?

[Viridis]

@Steenbokje76

Ik neem nu al een tijdje 10 mg in avond/ voordat ik ga slapen en slaap dan heel erg vast...
Ook de behoefte om langer te slapen.

Ja hier ook wat het slapen betreft!
Ik neem 3x per dag 10 mg, de laatste pak ik rond 21:00 en ga 2 uur later naar bed. Val als een blok in slaap en slaap ook beter door.
Als ik nu 's nachts moet plassen ben ik echt nog slaapdronken en wil ik er eigenlijk niet uit
Ook al is de Baclofen dan eigenlijk al weer uitgewerkt.

Dat is iets wat ik niet (meer) ken; zin hebben om zo snel mogelijk weer in bed te gaan liggen en mijn slaap voort te zetten zonder dat mijn hoofd alweer wakker is.

Ik weet niet of er gewenning op kan treden, mijn gevoel zegt van wel.

Ik neem ook nog steeds 2x daags ritalin. Toen ik net starte was ik ontzettend duf en slaperig, ook erg licht in mijn hoofd en was er niet helemaal bij. Mijn handelingen waren ook een beetje vreemd, als in iets in de koelkast zetten wat daar absoluut niet thuis hoort.

Merk nu wel dat ik dat niet meer zo sterk heb. Rita vangt het mooi op, voel me niet meer zo ongewoon en merk eigenlijk bij de 3e dosis pas die slaperigheid weer. En dat is meer dan ok!

Je zou het een weekje kunnen proberen??

Gisteravond geen 3e dosis Baclofen gehad, daardoor toch weer krampen in mijn voet en veel pijn.
Dat was de 1e keer sinds 2 weken!
Het werkt dus wel...
Maar of het voldoende blijft werken? We gaan het zien!

[Marina]

Marina
Ik weet niet hoe het in Nederland werkt maar kun je niet zelf een afspraak in het Vumc maken ipv te wachten op een doorverwijzing?

Volgens mij niet, maar ik heb mijn MS-verpleegkundige nu wel laten weten dat ik graag een ander middel zou willen uitproberen en dat er soms een combinatie van baclofen en bijv. tizanidine wordt voorgeschreven en dat dat beter werkt. Ik wacht even haar reactie hierop af en vraag dan zonodig alsnog om een doorverwijzing denk ik.

[sukkelaar]

Volgens mij niet,

ik, in jouw plaats, zou contact opnemen met het vumc en horen wat kan en niet kan

ik heb professionele mensen nodig die ik vertrouw, waar ik me goed bij voel en die me serieus nemen. In Belgie kan je probleemloos wisselen
onlangs ben ik verhuisd en had ik een nieuwe huisarts nodig. Ik heb een groepspraktijk gevonden waar ik met mijn rolstoel binnen raak. Er werken 10 artsen en ik zit nu aan arts nummer 3.

[Jrs77]

Volgens mij niet, maar ik heb mijn MS-verpleegkundige nu wel laten weten dat ik graag een ander middel zou willen uitproberen en dat er soms een combinatie van baclofen en bijv. tizanidine wordt voorgeschreven en dat dat beter werkt. Ik wacht even haar reactie hierop af en vraag dan zonodig alsnog om een doorverwijzing denk ik.

Krijg je de baclofen voorgeschreven door de neuroloog of de revalidatiearts?
Je belt naar de MS-verpleegkundige en vraagt om een second opinion bij een revalidatiearts van het VUmc; die heb je nodig, zelf naar het VUmc heeft geen zijn, omdat zij zonder doorverwijzing niks kunnen. Die doorverwijzing kan vaak zonder afspraak met je eigen specialist,

[Steenbokje76]

@Marina

Tot nu toe, als ik dat aangeef bij de neurologe, krijg ik steeds weer een ophoging. Maar ik vraag me af: als ik bij een dosis van 60 mg. p.d., nog steeds weinig merk of dit dan nog wel verbetert als ik de max. dosis (80 mg.) zou nemen..
Ik hoop dat ik andere medicatie mag proberen nu of dat ik een doorverwijzing krijg naar VUMC, zoals Jrs

Ik zou zelf dan nu om een doorverwijzing vragen.

Het had nu wel al iets voor je moeten doen de baclofen. Bij sommige mensen werkt het gewoon ook niet en wellicht dat je gebaat bent bij een combi van medicatie of wellicht iets heel anders.

Hoop voor je dat er verlichting komt in je spierspanning/ spasmen!!!


Mbt baclofen tijdstip

Ook aan @Viridis

Ik neem de baclofen nu vaak al na het avondeten en dit bevalt goed. Overdag wil ik zo fysiek mogelijk bezig zijn en daar kan ik geen baclofen bij gebruiken. Ik heb dan ook veel minder last van spierspanning en spasmen. Voel het minder als ik 'on the move' ben.

Vind het ook spannend om het overdag te gaan nemen, want wil niet extra vermoeid worden overdag.
Slaap al enorm vast snachts en als ik er dan begin ochtend om 5u of eerder uitga voor de katten (kattenluikje open maken) dan ben ik gewoon nog slaapdronken... Alsof je zwaar onder de slaapmeds zit.. . Dat had ik voor de baclofen niet...

Dus vooralsnog erg terughoudend om dit overdag te gaan innemen.

[Marina]

Dank voor jullie reacties @sukkelaar, @Jrs77 en @Steenbokje76!

Het blijkt dat ik (vooralsnog?) geen verwijzing nodig heb naar het VUMC. Mijn MS-verpleegkundige schrijft namelijk terug dat wanneer Baclofen niet afdoende is ze vaak als alternatief starten met tizanidine. En dat als het beide geen effect heeft ze het soms als combinatie voorschrijven.
Ze gaan al snel in het team bespreken wat het beste is in mijn geval: direct een combinatie starten of de baclofen stoppen en tizanidine starten.

Ik neem de baclofen nu vaak al na het avondeten en dit bevalt goed

Goed om te lezen .

Ik ga ook maar eens uitproberen om de medicatie niet overdag in te nemen zodat het me hopelijk ook minder moeite gaat kosten om mezelf dan ergens toe te zetten. Maar wie weet is dat bij tizanidine niet nodig, hopelijk.

[sukkelaar]

wat het beste is in mijn geval:

het is echt zoeken en uitproberen

welke spierontspanners neem je, welke hoeveelheden, welke combinaties en welk tijdstip
uiteraard hebben zaken als warmte, stress, evtl. ziekte, ontstekingen of wondjes ook nog eens een impact op spasmen

het mag niet saai worden

[Marina]

@sukkelaar ja dat heb ik inderdaad ook begrepen dat het een kwestie is van uitproberen en dat diverse zaken invloed kunnen hebben op spasmen.


Weet er iemand hoe het kan dat een combinatie van medicijnen voor spasmen wel werkt als een van beide medicijnen alleen niet werkt?