Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mollii suit

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Nessa

Mollii suit

Bericht door Nessa »

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/complementaire-zorg



Ik sprak vandaag een middelbare-schoolvriendin. Zij vertelde over een crowdfundactie voor een Mollii suit. Dat is een pak met elektroden met een gunstig effect op spasticiteit en spierspanning. De filmpjes op YouTube zijn indrukwekkend.
Nu zie ik dat ik helaas net een testweek bij Livit heb gemist...

Zijn er toevallig mensen die al ervaring hebben met dit pak?
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

Staat wel heel veel ervaring op Google met dit pak. En zo te zien wordt er veel succes mee behaald.

Het gaat wel vaak om mensen die al zeer moeilijk lopen of armen zeer lastig kunnen gebruiken ...
Dus vraag me af wat de indicatie is..

Mijn ledematen doen vooral veel pijn door de spasticiteit en zijn vrij stijf, maar kan alles nog redelijk goed gebruiken en loop ook nog ...

Dus zal wel weer zo zijn in NL dat je eerst zodanig moet verslechteren voordat je er gebruik van mag maken/ vergoeding voor krijgt...
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 Dit pak wordt sowieso niet vergoed. Dus wat dat betreft hoef je niet aan bepaalde eisen te voldoen (behalve een dikke portemonnee of een geslaagde crowdfunding) .

Ik begrijp dat dit pak goed werkt bij mensen met spasticiteit en verhoogde spierspanning. Ik kan me voorstellen dat je inderdaad pas gaat kijken naar zo'n pak als de spasticiteit je erg beperkt.

Aan de andere kant heeft dit soort afwachten er bij mij voor gezorgd dat ik een verkorte kuitspier heb opgelopen. De eerste tekenen daarvan waren al 12 jaar geleden zichtbaar. Nu draag ik een evo en is het maar de vraag of de spier weer voldoende lengte terugkrijgt.

Dus ik weet dus niet of ik deze keer wil wachten tot mijn verhoogde spierspanning meer klachten geeft dan nu (pijn en stijfheid).

Ik denk dat ik Livit en De Roode Draak eens ga bellen voor een intake...
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

Doorlopen met onbehandelde of onderbehandelde spasticiteit kan idd leiden tot nare dingen en juist zware loopbeperkingen en andere beperkingen zoals armen/ handen.

Ik loop ook met een evo maar heb ook gelezen dat een evo niet enorm veel doet bij spasticiteit en de patient ervaringen hierbij enorm wisselen.

Jammer dat er zo enorm weinig aandacht voor is in de spreekkamer van de neuroloog.

Het lijkt wel of je overal zelf achteraan moet zitten.

Dat het pak niet vergoed wordt verbaasd me ook weer niks.
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

Mijn evo is ook niet bedoeld om spasticiteit tegen te gaan. Het is meer een voorbeeld waardoor ik denk: ik wil deze keer niet te afwachtend zijn.

Vandaag bij de neuroloog geweest. Ik ga sowieso starten met Fampyra, kijken wat dat doet.

Er zijn vanuit neurologie of revalidatie nog geen ervaringen met de Mollii-suit. Wél zijn er inmiddels 4 MS-patienten die zich oriënteren op de Mollii. Het verzoek is om de revalidatie-arts op de hoogte te houden van mijn stappen mbt de Mollii suit.
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

De EVO wordt zeker ook ingezet om spasticiteit tijdens de zwaaifase tegen te gaan (als dit van toepassing is bij de betreffende patient...)
Maar bij mij is hier nooit over gesproken.. werd sws weinig uitleg gegeven, enkel dat het mijn lopen zou ondersteunen....
Vandaag bij de neuroloog geweest. Ik ga sowieso starten met Fampyra, kijken wat dat doet.
Goed dat je actie onderneemt!!

Wat is de indicatie waarvoor jij fampyra hebt voorgeschreven gekregen? voor het lopen/ spasticiteit?

Je loopt met een evo. Hoelang/ hoever kan je ongeveer lopen?
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 Ik heb de evo gekregen ivm een voorvoetspits door verzwakte voetheffers en een verkorte kuitspier. De spierspanning in de kuit maakt het afwikkelen van de voet lastig (enkelrocker en voorvoetrocker zijn niet krachtig genoeg) maar daar helpt mijn evo niet bij.

De Fampyra is bedoeld voor het lopen. Niet voor de spierspanning, want die kan juist verergeren door Fampyra.

Ik kan 500 meter aaneengesloten lopen, zowel met als zonder evo. Ik kan dat meerdere keren per dag doen, mijn totale loopafstand per dag ligt gemiddeld rond de 5 km. Maar zonder evo kantelt mijn voet naar binnen en kost het lopen veel meer energie.

Ik sta inmiddels zowel bij Livit als de Roode Draak op de wachtlijst voor een screening. Dat duurt een paar maanden. Kan ik in de tussentijd Fampyra opstarten.

Er gaan dit jaar onderzoeken plaatsvinden naar de Mollii bij MS. Maar het kan nog wel een paar jaar duren voor er een beslissing komt over vergoeding. Mogelijk gaan revalidatie-centra de Mollii al eerder aanbieden. Je kunt met 1 pak immers meerdere mensen helpen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Mollii suit

Bericht door Toeter »

Ik had er nog nooit van gehoord, maar wel interessant zeg!

https://sleutelstad.nl/2023/02/28/speci ... n-de-tijd/

Er zouden toch fysiotherapeuten moeten zijn die dat aanbieden. Wel een hele investering, want je hebt verschillende maten nodig a 8000 euro per pak.

Ik ken iemand met MS die de mollii of iets soortgelijks een paar keer heeft geprobeerd en daar veel baat bij had. Misschien weer eens contact opnemen. Hij probeerde toen financiering te regelen. Roelofarendsveen zit hij.
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa en @Toeter

Is het 8000 euro per pak?
Ik heb ergens gelezen dat het zo'n €10.000 kost.

Ben ook geïnteresseerd en ook hoelang zo'n pak meegaat..garantie etc..
Ik ga maar eens informeren!
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 @Toeter Bij Livit kost de Mollii € 8.500 euro, bij de Roode Draak € 7.825 maar daar moet je wel € 150 betalen voor de screening. Ook zijn de huurtarieven verschillend: bij Livit € 200 per week, bij Roode Draak € 600 per maand.
Er zijn op internet meerdere crowdfundacties te vinden.

Zowel Livit als De Roode Draak lijkt het pak via Ottobock te betrekken. Twee jaar garantie. https://www.ottobock.com/nl-nl/product/28XP1000
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp