Fampyra

[leeuwtje-nl]

Lang geen updates meer gelezen over Fampyra! Vandaag had ik een gesprek met de MSVPK over Ocrevus en zij kwam ineens met Fampyra op de proppen. Ze heeft me vast een eerste looptest laten doen om die meteen toe te voegen aan de vraag aan mijn neuroloog of hij het voor wil schrijven. Ik kreeg net al de bevestiging dat hij het recept heeft uitgeschreven!

Ik wacht nu af wanneer de eerste levering komt, dan moet ik na 2 weken weer de looptest doen. Ik zit wel nu al te puzzelen met die 12 uur tussen 2 tabletten.... Ik ben een vroege eter in de avond, dus inname rond 8-20 of 9-21 uur lijkt me het handigst. Maar hoe doe je dat dan als je een keer uit eten gaat en tot 20 uur aan tafel zit?? Dan moet je dus meteen definitief je schema verschuiven?

[Nessa]

Ik ben toevallig gisteren begonnen met Fampyra! Ik was net slecht genoeg om te mogen starten: EDSS van 4,5 en 7,4 seconden voor de looptest...

Ik beschouw die 12 uur als een richtlijn, geen absolute regel. Volgens mijn ms-vpk luistert het ook niet zo ontzettend nauw, het gaat er meer om dat de pillen zo gelijk mogelijk verdeeld zijn over de dag. Het mag best eens een uurtje schelen.

Ik ontbijt rond 8 uur en we zijn om half 7 in de avond klaar met eten. Ik ga de pillen dus nemen om half 8 ochtend en half 9 avond. En met een etentje zou ik hooguit de ochtendpil van de volgende dag wat later nemen. Zeker als je al wat langer bezig bent en dus al een spiegel hebt.

[leeuwtje-nl]

Thanks, Nessa! De EDSS hebben we niet eens echt besproken. Ik vertelde de pleeg dat ik enkele jaren terug op 3 - 3,5 zat, maar nu geen idee had. Mijn looptest was in 8,77 seconden en zij heeft gewoon aan de neuroloog gevraagd (die ik 2 weken geleden zag) wat hij er over dacht. En blijkbaar is hij akkoord gegaan, want het recept is uitgeschreven.

Meest ideaal voor mij is denk ik rond 8.30 uur 's morgens en op zich haal ik dan 20.30 uur 's avonds ook. (Is meteen een hele goede motivatie om niets meer te snoepen na het eten! ) Maar het wordt puzzelen. Ik zit vrij vaak in het buitenland en daar zijn de eettijden volkomen anders. Ik zal het nog even checken met de MSVPK als de levering bekend is. Als het niet op 1 uurtje aankomt, wordt het al veel makkelijker!

En eerst maar eens kijken wat het doet, misschien stop ik wel na 3 dagen vanwege bijwerkingen!

[Jrs77]

Ik heb dit ooit met mijn neuroloog besproken; de 12 uur tussen de tabletten is belangrijker dan de tijd voor of na het eten.

[Billy]

Ik pak ze, in overleg met mijn neuroloog, de 2e 8uur later.

In de bijsluiter staat dat de werking minder kan zijn als je niet nuchter bent. Maar hoor dat vele hier geen verschil in merken.

[Knillis]

Ik gebruik Fampyra al vanaf de onderzoeks periode (is dus al een aantal jaar, maar ik weet niet hoe lang dit inmiddels is). Het heeft mijn lopen verbeterd maar ook mijn energie wat “opgekrikt”. Ik merk geen verschil tussen al dan niet “nuchter” zijn, probeer zoveel als mogelijk de 12 tussenuren aan te houden (ik gebruik een alarm op de telefoon ter herinnering en de dagen staan voor het gemak afgedrukt op de strip, dus dat gaat best goed).

De enige bijwerking die ik heb gehad wat in de beginperiode. Ik sliep toen slechter dan ik gewend was maar dat is gelukkig na verloop van tijd weer over gegaan.

Succes Leeuwtje-nl

[Nessa]

Ik heb dit ooit met mijn neuroloog besproken; de 12 uur tussen de tabletten is belangrijker dan de tijd voor of na het eten.

Vandaag heb ik het expliciet gevraagd en was het antwoord juist: streven naar gelijkmatige verdeling maar niet nemen met voedsel is belangrijker.

De tabletten zijn langwerkend waarbij je een overlap wil tussen de werking van de laatste tablet en de tablet die je nog moet nemen. Vandaar die 12 uur tussen de pillrn. Te kort op elkaar kan extra bijwerkingen veroorzaken, te laat innemen op de dag kan zorgen voor slaapproblemen. En met voedsel innemen, of te kort op de maaltijd, zorgt voor minder goede opname.

Ik lees hier dan weer dat mensen juist geen negatief effect hebben van een pil die te kort op het eten wordt genomen. Vraag: welke van de twee is dat? Ik kan me namelijk voorstellen dat dat voor de avondpil meer geldt dan voor de ochtendpil.

Om het nog ingewikkelder te maken: er zijn ook mensen die alleen in de ochtend Fampyra nemen, zodat ze geen last hebben van slapeloosheid.

[leeuwtje-nl]

Nou, ik ben vorige week gebeld voor de administratieve afhandeling, ik zou "binnen enkele dagen" gebeld worden voor een afspraak voor de eerste levering. Het is nu 1 week later, ik heb niets gehoord. Dus voorlopig kan ik nog even nadenken over mijn tijdsschema!

[Nessa]

@leeuwtje-nl Wat bizar! Ik heb mijn eerste levering gelijk kunnen ophalen bij de ziekenhuisapotheek.

Inmiddels ben ik geslaagd voor de tweede looptest en mag ik doorgaan met Fampyra. Ook dit tweede recept, voor 3 maanden, heb ik gewoon mee kunnen nemen bij de ziekenhuisapotheek.

[Qanuk00]

In september is de bedoeling dat ik met Fampyra ga starten. Ik volg jullie berichten dus op de voet!