Smouldering MS

[leeuwtje-nl]

Heeft iemand hier al eens van gehoord? Ik kom net bij de neuroloog vandaan en ik ben heel voorzichtig in het hokje gezet van "smouldering" (ofwel: sluimerende) MS. Veel overeenkomsten met SPMS, maar toch net even anders. Het is een volledig nieuw inzicht en er is nog weinig info over, zeker niet in het Nederlands. Ik ben even benieuwd of hier al mensen zijn die van deze term gehoord hebben!

[Toeter]

Bijzonder! Ik had er nog nooit van gehoord.

En niet per se een erg rustgevend idee...

Wat is de behandelaanpak van smouldering MS?

Hoe voel je je onder deze bijzondere diagnose?

[Sara]

Iets meer achtergrondinformatie: (ik volg het MS nieuws via twitter, zij het op afstand)

Professor Giovannoni heeft er o.a. dit stuk over geschreven:

https://gavingiovannoni.medium.com/smou ... 053a06b5ec

Hij gebruikt de term om de achteruitgang te verklaren waarvoor op de MRI niks te zien is, dus niet als een diagnose. Ik neem aan dat je neuroloog dit gebruikt om te verklaren dat je klachten krijgt die uit de MRI-beelden niet te verklaren zijn.

"What you see on MRI is the tip, of the tip, of the iceberg and that most of MS pathology is hidden from view with conventional MRI. "

@Bram_MSinbeeld maakte er dit filmpje over: (niet nog es schrikken!) " Alle MS is progressief! Wat nu?" https://www.youtube.com/watch?v=Fg-iQfCKlfs. Op msinbeeld.nl is ook een filmpje te zien over BTK-remmers die in de toekomst wellicht ook déze vorm van aftakeling zouden kunnen remmen.

Dus wat je op de MRI ziet zegt wel íets, maar lang niet alles over ziekte-activiteit, en dat dus achteruitgang zonder verandering op de MRI een realiteit is.

[Toeter]

Ik las hier dat ze met een nieuwe manier van beelden maken, kunnen zien dat er een actieve ring om de laesie zit.

Hebben ze dat bij jou gezien @leeuwtje-nl? Of is het basis van de klachten?

[Marina]

Heeft iemand hier al eens van gehoord? Ik kom net bij de neuroloog vandaan en ik ben heel voorzichtig in het hokje gezet van "smouldering" (ofwel: sluimerende) MS. Veel overeenkomsten met SPMS, maar toch net even anders.

Ik heb van die term gehoord via het hier door Sara aangehaalde filmpje van Bram.
Ik ben benieuwd waarin het van SPMS verschilt?

Zoals ik het heb begrepen uit het filmpje van @Bram_MSinbeeld is het niet zozeer een aparte vorm/diagnose maar is het meer een proces/progressie dat eigenlijk in principe altijd optreedt bij MS (na verloop van tijd).

[leeuwtje-nl]

De tekst van Giovannoni heb ik inderdaad gevonden en bekeken. De filmpjes van Bram zijn niet mijn ding, maar wellicht kan ik eens kijken. Het is inderdaad geen diagnose, maar een verklaring. Volgens mijn neuro heeft het ook heel veel overlapping met SPMS. Het vermoeden is bij mij omdat we beiden al jaren twijfels hebben over mijn verloop van MS, combi klinisch en radiologisch. Ik heb wel degelijk MS, maar voldoe ook weer niet aan de standaard dingen. Ik ben ook al 3x getest op NMO(SD), omdat er echt andere zaken meespelen.

Deze smouldering MS komt echt héél dichtbij mijn verloop, klachten en radiologisch beeld. Maar ik lees dan ook dat je erg voorzichtig moet zijn met dit "smouldering". De MRI geeft bij mij ook al jaren aan dat mijn MS stabiel is, met mogelijke overgang naar SP. Ik zou dan ook wellicht met medicatie kunnen stoppen. Bij smouldering is echter het tegengestelde waar: er is wel degelijk activiteit en je moet vooral alert blijven en met voorkeur medicatie gebruiken.

En daar zit dan ook geloof ik het verschil met SPMS: daarvoor zou medicatie weinig zin meer hebben, terwijl je bij smouldering een continue ontstekingsactiviteit hebt die je in de kiem moet smoren. En dat verandert dan dus ook je behandelmethode.

[AngelNoa]

interesant, nooit eerder van gehoord. Het zou bij jou dus vooral van invloed zijn op wel/geen/welke medicatie?

[leeuwtje-nl]

"Geen" heeft absoluut geen voorkeur. "Welke"? Op zich kan ik doorgaan met Gilenya. Maar de neuroloog denkt ergens wel dat een andere aanpak van de MS (en dus een medicijn met een andere werking/invalshoek) na 8 jaar hetzelfde medicijn effectiever kan zijn. En dus is het voorstel Ocrevus. Dat werkt op de B-cellen ipv op de lymfocyten (zoals Gilenya). Ik ga er over nadenken en heb een afspraak bij de MSVPK. Agenda-technisch heb ik al gezien dat ik pas half nov met Ocrevus zou kunnen starten, wat inhoudt dat ik in elk geval tot eind september Gilenya kan blijven gebruiken. Dat geeft dus even bedenktijd!

[Toeter]

Misschien ook eens inlezen over kesimpta? Werking is vergelijkbaar met Ocrevus, maar volgens mij geen prednison en je mag het zelf spuiten

[Steenbokje76]

@Toeter en @leeuwtje-nl ,

Kesimpta is (na een opstartperiode) 1x per maand zelf eenvoudig thuis een injectie met een automatische injectorklikpen!

gewoon bijv. op je bovenbeen zetten, beetje druk uitoefenen en klik! Injectie is gedaan.
Je kan van te voren, prik instructie krijgen thuis. Ik heb daar vanaf gezien omdat ik het gewoon zelf al kon.

T.o.v. van Ocrevus - Geen prednison of ziekenhuis dagopname 2x per jaar.

Ik vind het ideaal. Zou niet meer anders willen!