Ponesimod ervaringen

[Leeuwin76]

Goedemorgen,

Sinds 2010 heb ik RRMS en diverse medicatie gebruikt.
Eerst Copaxone, toen Tecfidera, toen jaren niks en nu sinds 1 jaar weer glatimeeracetaat en nu Copaxone. De bijwerkingen zijn minimaal, behalve op de MRI helaas.
Er is weer een zeer grote laesie bijgekomen.
Ik ben nieuw op dit forum en mijn neuroloog adviseerde me over te stappen naar Ponesimod.
Maar de bijwerkingen vind ik behoorlijk pittig.
In het verleden heb ik Tecfidera moeten staken ivm lymfopenie en JVC-virus positief.
Ik vind het supermoeilijk en hoop dat er mensen hier te vinden zijn die Ponesimod gebruiken of ook overwegen te gaan gebruiken.

Ik hoor het heel graag!

[deeske]

Ik gebruik ponesimod al ander half jaar
En tot nu toe gaat het heel goed

Begin het opbouwen van de medicatie merkte ik wel wat meer van mijn oude klachten maar vanaf volledige dosis heb ik geen bijwerkingen meer en pak ik iedere dag netjes mijn dosis.

Verder ziet de scan er rustig uit bij me dus voor als nog blijf ik deze medicatie netjes innemen

[Lotsi]

Hallo,

Ik overweeg ook over te stappen van tecfidera naar ponesimod. Moet eerst de uitslagen van de cardioloog afwachten en heb dan eind september een infogesprek met de ms-verpleegkundige.

Zijn er hier nog meer mensen die hun ervaringen willen delen? Ik ben heel erg benieuwd en vooral wat het met jullie energie doet. Ik heb me laten vertellen dat dat iets zou kunnen verbeteren. Klopt dit?

[Jelly]

@Lotsi

Waarom wil jij overstappen van tecfidera naar ponesimod?

Ik gebruik tecfidera nu een dik jaar maar heb sindsdien meer klachten dus ik lees graag mee met de ervaringen van anderen over ponesimod...
Binnenkort door mri en dan kijken of er wederom nieuwe leasies bij zijn gekomen.

[Lotsi]

@Jelly :

Ik moet eerlijk bekennen dat ik me nooit zo in de verschillende medicatie verdiept heb. Toen ik te horen kreeg dat ik rr-ms had, ging het licht even uit en kwam er weinig info binnen. Enige wat ik doorgegeven heb is dat ik niet wilde spuiten en ik heb de neuroloog en ms-verpleegkundigen gevraagd wat zij in mijn situatie zouden doen ... zo kwam ik uit op tecfidera. En ik moet zeggen dat ik op een enkele flush na geen last van bijwerkingen heb. Slik in de ochtend 120mg en 's avonds 240mg omdat ik anders wel last heb. Op de mri zijn nu al 4 jaar achtereen geen nieuwe ontstekingen te zien.

Waarom dan toch overstappen ... mijn neuroloog kwam ermee. Als belangrijkste punt dus eventuele vermindering in vermoeidheid. Dat beperkt me het meest, maar de bijwerkingen vind ik ook wel weer spannend. Vandaar dat ik me er toch maar eens in probeer te verdiepen.

Je schrijft dat je sinds tecfidera meer klachten hebt. Om wat voor klachten gaat het? Bijwerkingen of ms-klachten?

[Klick]

@Lotsi de vermoeidheid hoeft niet door de tec te komen, het kan ook een ms ding zijn. is het mentale vermoeidheid? moe wakker worden etc etc?

lees het topic over methylfenidaat voor je overstapt.

viewtopic.php?t=7828

sinds ik dat gebruik gaat er een wereld voor me open!
(begin posts zijn een dagboekje van mijn start met “de rita”.

[Lotsi]

@Klick

Wauw, je beginpost ... dat is precies wat er aan de hand is en wat steeds erger lijkt te worden. Vermoeidheid is natuurlijk een lastige ... het kan door zoveel komen. Ik ga zeker even lezen. Bedankt voor de tip!

[Klick]

@Lotsi geen dank! ik deel deze vooruitgang graag
het is de reden dat ik het dagboek bijgehouden heb.

en nog altijd ga ik langzaam vooruit, nu fysiek, mijn benen worden sterker

[Lotsi]

Lees net dat je methylfenidaat niet moet gebruiken bij hartafwijkingen en laat ik die nu net wel hebben. Ik werd al helemaal enthousiast van jouw ervaringen. Ik ga het gewoon voorleggen aan de cardioloog en neuroloog en hoor wel wat zij ervan denken. Heel fijn dat het voor jou (en ook anderen hier) zo goed werkt! Weet hoe rampzalig het is om continu van alles en iedereen overprikkeld te raken. Het is doodvermoeiend!