Fampyra

[leeuwtje-nl]

Nou vooruit, net gebeld door Brocacef. Ze komen vrijdag leveren, dan kan ik zaterdag starten. Morgen maar even de 2e looptest inplannen en dan verder maar zien wat het gaat doen! Dankzij dit topic kon ik ook wat gerichtere vragen stellen, dus dank voor alle input! Die 12 uur is inderdaad een richtlijn, er kan iets van afgeweken worden. De nuchtere maag is ook belangrijk, maar ik mag zelf een beetje kijken wat voor mij de handigste oplossing is als ik qua tijdstip in de knoop kom. Nadrukkelijk gehoord dat ik er vooral niet spastisch over moet doen.

[Qanuk00]

Fijn te horen @leeuwtje-nl dat je kan starten! Ben ook wel benieuwd of het helpend is!

[leeuwtje-nl]

Nou, gisteravond de eerste ingenomen en de halve nacht wakker gelegen met enorme krampen in mijn kuiten. Vanmorgen dus ook misselijk wakker, maar is dat een bijwerking of slaapgebrek? Sinds ik een jaar geleden door Corona 2 maanden misselijk in bed heb doorgebracht, is mijn maag wel een zwakke plek geworden.

Ik ga me toch ook eens verdiepen in de combi "kaliumblokker" en "magnesium"....

[Nessa]

@leeuwtje-nl Misselijkheid is een bijwerking. Maar ik herken het ook als een symptoom wat kan optreden bij slaapgebrek/vermoeidheid.

Hoe laat had je de pil ingenomen? Ik heb hem nu twee keer om half 7 ingenomen ipv half 9 en dan slaap ik echt wel beter.

Mij is niets bekend over een interactie tussen fampyra/4AP en magnesium. Mocht je wat relevants vinden, wil je dat dan delen?

[leeuwtje-nl]

Ik denk wel dat het nu te maken had met slaapgebrek, ik slaap al een paar maanden af en aan heel slecht en dat maakt me misselijk. Voor nu start ik even met 8.00 en 20.00 uur, maar dat zal moeten gaan veranderen als ik weer naar Frankrijk vertrek, want daar zijn er hele andere eettijden. Ik geef het voor nu een paar dagen de kans, zal er ook aan moeten wennen.

Het viel me vooral op dat ik echt nooit zoveel en zo lang krampen heb, en kalium en magnesium hebben wel een interactie. Maar misschien is het gewoon toeval hoor, ik zoek er ook niet teveel achter. Als ik wat tegenkom, zal ik het delen!

[leeuwtje-nl]

Ik word een beetje wanhopig van de pijn.... Mijn bovenbenen lijken volkomen verzuurd, een bekende klacht waarvoor ik ooit Baclofen ben gaan gebruiken. Sindsdien met af en toe een tabletje meer per dag gaat het best goed. Maar sinds Fampyra is de pijn echt weer heftig. En natuurlijk heb ik mijn herhaalrecept Baclofen niet op tijd aangevraagd, waardoor ik nu even zonder zit. Het zou vandaag of morgen binnen moeten komen.

Tot nu toe brengt de Fampyra vooral heel veel extra pijn en doet het nog niet veel qua loopvermogen. Maar dat valt vast ook nog niet te zeggen na 3 dagen. Ik weet wel dat als de pijn na 1 week niet minder word, ik mogelijk ga stoppen (in overleg met de pleeg).

[Nessa]

@leeuwtje-nl Hoe is het nu met je?

Ik heb zelf door de Fampyra veel minder last van stijve spieren (in mijn hamstrings en billen). Dat merkte ik echt al na twee dagen. Ik was door de neuroloog wel gewaarschuwd dat sommige mensen juist meer last krijgen van verhoogde spierspanning en/of spasmen.

Fampyra werkt ook maar voor 1 op de 3 mensen. Verstandig dus dat je over een week kijkt of het zin heeft om door te gaan.

[leeuwtje-nl]

Ik heb de MSVPK vandaag berichtje gestuurd voor telefonisch overleg. Mijn spieren waren maandag zo vreselijk verkrampt, dat ik dinsdag uit bed niet eens op mijn been kon staan van de spierpijn.

Ik was door de neuroloog wel gewaarschuwd dat sommige mensen juist meer last krijgen van verhoogde spierspanning en/of spasmen.

Dit is voor mij dus nieuwe info! Ik vrees dat dit bij mij het geval is. Mijn spierspanning is enorm verhoogd, ik heb spierpijn door de verkramping en ik loop nu sowieso slechter dan ik deed zonder Fampyra. Misschien nog een optie om alleen in de ochtend in te nemen, maar ik voel nu al zoveel mentale weerstand, dat ik twijfel of ik door wil gaan.

[Billy]

Kun je niet eventjes stoppen, dat je het voor jezelf duidelijk hebt?

Fampyra maakt je ook gevoeliger voor een blaasontsteking. Dat zou ook die klachten kunnen geven

[Marina]

Wat vervelend dat je zo'n last hebt van verkrampte spieren, na gebruik van fampyra, en waar je juist baclofen voor bent gaan gebruiken, leeuwtje-nl.. !

Wat Nessa schrijft, dat je door fampyra soms juist ergere last van je spieren kunt krijgen, met name in het begin, dacht ik, heb ik ook gelezen. Weet helaas alleen niet meer waar.
En blaasontsteking is de meest voor komende bijwerking, wat ook weer voor spasmen/krampen kan zorgen zoals Billy schrijft.

Bij patientervaringen las ik dat bij sommige mensen de werking van fampyra niet op kan tegen de gevolgen van stress en warmte.

En ik las ook dat (inderdaad) uit onderzoek is gebleken dat Fampyra bij ongeveer eenderde het loopvermogen verbetert.
De werking begint wel pas na 2 tot 4 weken(!) Dus misschien toch nog even aankijken?

Ben benieuwd wat je MS-verpleegkundige er over kan zeggen.
Sterkte!